Zodra het einde van mijn behandeling in zicht kwam wilde ik weten hoe ik dan wel de hele tijd kon weten dat het allemaal goed ging. Hoe gezond ik mij ruim een jaar geleden ook voelde, blijkbaar was ik aardig ziek aan het worden. En dat had ik gewoon niet door. Hoe zou ik er dan voor zorgen dat dat mij geen tweede keer zou gebeuren.
De oncoloog gaf aan dat er vanaf nu elke 3 maanden een gesprek zou plaatsvinden om eventuele klachten te bespreken en een klein uitwendig onderzoek te doen. Waarbij ze mijn lymfes checkt op verdikkingen en mijn organen beluisterd. En dan daarnaast 1 keer per jaar een scan. Normaliter zou dit alleen een mammografie zijn, maar aangezien mijn diagnose op de allereerste mammografie niet goed zichtbaar was, krijg ik ook een MRI.
Ze vertelde mij dat deze eerste scan een jaar na het laatste chemo infuus zou zijn. Vorig jaar was dat de scan waaruit bleek dat mijn longen vlekken hadden. Naar aanleiding van die vlekken, dacht men direct uitzaaiingen, toen gaven ze me nog maximaal een jaar. Gelukkig bleken deze toentertijd toch te krimpen en daarmee niet meer verdacht op kwaadaardige uitzaaiingen. Maar aangezien deze vlekken toen niet helemaal verdwenen waren, mag ik bij mijn eerste jaarcontrole ook een CT-scan (longen) doen.
Ik wist dus al vrij snel dat deze controles van Jaar 1 in november van dit jaar plaats zouden vinden. En probeerde dat dan maar wekenlang te negeren. Ik weet nu als geen ander dat je maar 1 gesprek bent verwijderd van chaos en verdriet. Dat 1 gesprek je wereld totaal op z’n kop kan zetten. Ik ben gezond tot het tegendeel is bewezen en dat kan totaal onverwachts bij zo een gesprek gebeuren.
Gelukkig was ik de weken naar de scans toe fit genoeg om weer even “gewoon” de dagelijkse dingen in het leven op te pakken. En was ik ook vrij druk bezig op zoek te gaan naar een nieuwe invulling van dit dagelijkse leven qua activiteiten en energieverdeling.
Ik had bedacht rustig aan te beginnen en besefte mij erg goed dat fulltime werken er nog even niet in zat. Begon met een projectje hier en plakte er een activiteit daar aan vast en voor ik het wist zat mijn vork wel heel erg vol met hooi. Lekker met de kids in de weer, beetje Boho Bands maken, een dag vrijwilligerswerk in de week, de bruiloft plannen, 2 dagen werken aan een parttime project en daarnaast de dagelijkse gezinsdingen. Ik dacht dat wel even te doen. Niet dus. Vele kleine beetjes maken een hele hoop te veel. Maar ach… soms moet je het een beetje pushen om dat te ondervinden.
Ergens dacht ik natuurlijk ook “hoe drukker, hoe meer afleiding”. Liever stress om teveel dingen te doen dan die stomme aankomende scans. En dat lukte zeker. Tot het 1 november werd en dat is de maand dat ik allang wist dat het ging gebeuren. Toch? Precies welke dag was namelijk nog onduidelijk i.v.m. de verschuivingen en drukte in het ziekenhuis op dit moment. De eerste twee weken van november gingen voorbij en alleen de CT stond gepland.
Ik zou Kelly natuurlijk niet zijn als ik vanaf de 15e iedere dag aan de telefoon hing bij het VU. Want, ‘Ja Hallo!’ ik zou deze maand scans hebben en het is nu halverwege de maand en die scans zijn nog niet gepland. Uiteindelijk hoor ik gelukkig dat ook de mammografie en de MRI een datum hebben.
Denk ik eindelijk rust te vinden nu alle scans staan gepland, stort mijn energie helemaal in. Het druk maken om de planning eiste al zo zijn tol. maar de stress om de uitslag is dubbel en dwars terug. De gedachtes, hersenspinsels, jezelf de hele dag maar vertellen dat het goed komt en moet komen is vermoeiend, héél vermoeiend. Het kost me eigenlijk zoveel energie dat in de avond vlak na het eten ik instort van vermoeidheid. Zo moe, maar tegelijk naar bed met de kids is ook niet helemaal de bedoeling.
Kortom, 3 controle scans op de planning en 2 weken geleden gestart met de eerste; de CT scan voor mijn longen. Door omstandigheden ging ik hier alleen heen. “Dit doe ik wel even” dacht ik. Ik was de eerste die dag, dus dat scheelde weer lange wachttijden. Ze begonnen meteen met het aanleggen van een infuus voor contrastvloeistof en bam daar was ik weer. Terug in de tijd, infuus voor de chemo, infuus voor allesbepalende scans, infuus voor medicatie. Het prikken, die smaak en geur, gatver! Gelukkig is de verpleegster echt mega vriendelijk, vol begrip en voel ik me snel weer ok. Maar dan mag ik de scan in en draait mijn hoofd op volle toeren. Ik blijf mezelf maar vertellen dat dit de vrolijke scan is met alle kleurtjes en dat vrolijke kleuren een vrolijke uitslag geven. Alles om het maar positief te houden.
De week erna is de mammografie van m’n ‘goede’ borst. Dit is een scan waar ik wat minder gespannen naar kijk. Statistisch is de kans klein dat het in m’n andere borst ook zit, maar goed de kans op dit alles was klein. Ook zagen ze vorige keer relatief weinig met de scan, mede omdat ik nog “jong” weefsel heb. Aangezien we dus weinig spannends verwachten maken we ons dus ook niet heel druk om de uitslag. Die kan bijna niet anders dan goed zijn.
Eenmaal klaar, vraagt deze assistente of ik even kan wachten in de wachtkamer en dat er naar het resultaat wordt gekeken. Huh? Ik kreeg toch alle uitslagen in 1 gesprek op het einde? Daar ga ik weer van 0 naar 100. Hoezo gaan ze nu opeens kijken? Is er iets mis? 10 minuten lang schiet er van alles door je hoofd. Maar gelukkig komt ze al snel terug om te vertellen dat alles er goed uit ziet.
Afgelopen vrijdag was dan de MRI scan. Eigenlijk degene waar ik het meest tegenop zag. Deze heeft het meest resultaten met slecht nieuws gegeven en is gewoon vervelend: 30 minuten in een krappe buis met alleen maar herrie om je heen. 30 minuten lang alleen met je gedachtes.
Eenmaal klaar vraagt de assistente of ik even wilt wachten zodat ze de beelden kunnen controleren. Ik weet dat ze bedoelt; controleren of de scan überhaupt gelukt is. Niet controleren of de uitslag goed of fout is. Want het echte leven is niet als is Grey’s Anatomy. Maar toch, m’n hart en gedachtes schieten van 0 naar 100. Gelukkig vertelt ze dat de scan goed is gelukt en bevestigd ze nogmaals dat zij inderdaad alleen hierop kan controleren, dus geen indicatie van uitslagen.
Dus ja, de scans zitten erop. Ik heb gevraagd of ik alle uitslagen tegelijkertijd kan krijgen, dus het is nu nog wachten op de MRI uitslag. Bewust heb ik 2 weken geleden al mijn elektrisch patiëntendossier op m’n mobiel uitgezet, om hier geen meldingen van te krijgen. Is alleen maar ruis op dit moment, gewoon rustig afwachten tot het gesprek.
Als alles gaat zoals verwacht hoor ik het einde van deze week. Maar met de drukte in de ziekenhuizen is niks meer een gegeven. De spanning is er zeker. De nare beelden en negatieve gedachtes schieten te pas en te onpas door ons hoofd. Mooie momenten voelen weer even als de laatste, lekker eten als een galgenmaal en we zijn ons mega bewust van hoe fijn we het nu eigenlijk weer even hebben gehad. Ik wil niet dat dat nu weer stopt.
Welke gedachte er ook voorbij raast, we bespreken onze angsten en proberen deze samen om te buigen naar iets positiefs. Meerdere keren per dag herhaal ik mijn mantra; “Ik ben gezond en ik blijf gezond”. We zijn positief, maar toch… Soms wil je de dag vangen en herhalen zodat de tijd niet vooruit gaat. Maar goed, we gaan door en het gaat goed komen. Dat moet!
Sylvia
Joke Benard
Ellen Schilders