Zodra het einde van mijn behandeling in zicht kwam wilde ik weten hoe ik dan wel de hele tijd kon weten dat het allemaal goed ging. Hoe gezond ik mij ruim een jaar geleden ook voelde, blijkbaar was ik aardig ziek aan het worden. En dat had ik gewoon niet door. Hoe zou ik er dan voor zorgen dat dat mij geen tweede keer zou gebeuren.

De oncoloog gaf aan dat er vanaf nu elke 3 maanden een gesprek zou plaatsvinden om eventuele klachten te bespreken en een klein uitwendig onderzoek te doen. Waarbij ze mijn lymfes checkt op verdikkingen en mijn organen beluisterd. En dan daarnaast 1 keer per jaar een scan. Normaliter zou dit alleen een mammografie zijn, maar aangezien mijn diagnose op de allereerste mammografie niet goed zichtbaar was, krijg ik ook een MRI.

Ze vertelde mij dat deze eerste scan een jaar na het laatste chemo infuus zou zijn. Vorig jaar was dat de scan waaruit bleek dat mijn longen vlekken hadden. Naar aanleiding van die vlekken, dacht men direct uitzaaiingen, toen gaven ze me nog maximaal een jaar. Gelukkig bleken deze toentertijd toch te krimpen en daarmee niet meer verdacht op kwaadaardige uitzaaiingen. Maar aangezien deze vlekken toen niet helemaal verdwenen waren, mag ik bij mijn eerste jaarcontrole ook een CT-scan (longen) doen.

Ik wist dus al vrij snel dat deze controles van Jaar 1 in november van dit jaar plaats zouden vinden. En probeerde dat dan maar wekenlang te negeren. Ik weet nu als geen ander dat je maar 1 gesprek bent verwijderd van chaos en verdriet. Dat 1 gesprek je wereld totaal op z’n kop kan zetten. Ik ben gezond tot het tegendeel is bewezen en dat kan totaal onverwachts bij zo een gesprek gebeuren.

Gelukkig was ik de weken naar de scans toe fit genoeg om weer even “gewoon” de dagelijkse dingen in het leven op te pakken. En was ik ook vrij druk bezig op zoek te gaan naar een nieuwe invulling van dit dagelijkse leven qua activiteiten en energieverdeling.

Ik had bedacht rustig aan te beginnen en besefte mij erg goed dat fulltime werken er nog even niet in zat. Begon met een projectje hier en plakte er een activiteit daar aan vast en voor ik het wist zat mijn vork wel heel erg vol met hooi. Lekker met de kids in de weer, beetje Boho Bands maken, een dag vrijwilligerswerk in de week, de bruiloft plannen, 2 dagen werken aan een parttime project en daarnaast de dagelijkse gezinsdingen. Ik dacht dat wel even te doen. Niet dus. Vele kleine beetjes maken een hele hoop te veel. Maar ach… soms moet je het een beetje pushen om dat te ondervinden.

Ergens dacht ik natuurlijk ook “hoe drukker, hoe meer afleiding”. Liever stress om teveel dingen te doen dan die stomme aankomende scans. En dat lukte zeker. Tot het 1 november werd en dat is de maand dat ik allang wist dat het ging gebeuren. Toch? Precies welke dag was namelijk nog onduidelijk i.v.m. de verschuivingen en drukte in het ziekenhuis op dit moment. De eerste twee weken van november gingen voorbij en alleen de CT stond gepland.

Ik zou Kelly natuurlijk niet zijn als ik vanaf de 15e iedere dag aan de telefoon hing bij het VU. Want, ‘Ja Hallo!’ ik zou deze maand scans hebben en het is nu halverwege de maand en die scans zijn nog niet gepland. Uiteindelijk hoor ik gelukkig dat ook de mammografie en de MRI een datum hebben.

Denk ik eindelijk rust te vinden nu alle scans staan gepland, stort mijn energie helemaal in. Het druk maken om de planning eiste al zo zijn tol. maar de stress om de uitslag is dubbel en dwars terug. De gedachtes, hersenspinsels, jezelf de hele dag maar vertellen dat het goed komt en moet komen is vermoeiend, héél vermoeiend. Het kost me eigenlijk zoveel energie dat in de avond vlak na het eten ik instort van vermoeidheid. Zo moe, maar tegelijk naar bed met de kids is ook niet helemaal de bedoeling.

Kortom, 3 controle scans op de planning en 2 weken geleden gestart met de eerste; de CT scan voor mijn longen. Door omstandigheden ging ik hier alleen heen. “Dit doe ik wel even” dacht ik. Ik was de eerste die dag, dus dat scheelde weer lange wachttijden. Ze begonnen meteen met het aanleggen van een infuus voor contrastvloeistof en bam daar was ik weer. Terug in de tijd, infuus voor de chemo, infuus voor allesbepalende scans, infuus voor medicatie. Het prikken, die smaak en geur, gatver! Gelukkig is de verpleegster echt mega vriendelijk, vol begrip en voel ik me snel weer ok. Maar dan mag ik de scan in en draait mijn hoofd op volle toeren. Ik blijf mezelf maar vertellen dat dit de vrolijke scan is met alle kleurtjes en dat vrolijke kleuren een vrolijke uitslag geven. Alles om het maar positief te houden.

De week erna is de mammografie van m’n ‘goede’ borst. Dit is een scan waar ik wat minder gespannen naar kijk. Statistisch is de kans klein dat het in m’n andere borst ook zit, maar goed de kans op dit alles was klein. Ook zagen ze vorige keer relatief weinig met de scan, mede omdat ik nog “jong” weefsel heb. Aangezien we dus weinig spannends verwachten maken we ons dus ook niet heel druk om de uitslag. Die kan bijna niet anders dan goed zijn.

Eenmaal klaar, vraagt deze assistente of ik even kan wachten in de wachtkamer en dat er naar het resultaat wordt gekeken. Huh? Ik kreeg toch alle uitslagen in 1 gesprek op het einde? Daar ga ik weer van 0 naar 100. Hoezo gaan ze nu opeens kijken? Is er iets mis? 10 minuten lang schiet er van alles door je hoofd. Maar gelukkig komt ze al snel terug om te vertellen dat alles er goed uit ziet.

Afgelopen vrijdag was dan de MRI scan. Eigenlijk degene waar ik het meest tegenop zag. Deze heeft het meest resultaten met slecht nieuws gegeven en is gewoon vervelend: 30 minuten in een krappe buis met alleen maar herrie om je heen. 30 minuten lang alleen met je gedachtes.

Eenmaal klaar vraagt de assistente of ik even wilt wachten zodat ze de beelden kunnen controleren. Ik weet dat ze bedoelt; controleren of de scan überhaupt gelukt is. Niet controleren of de uitslag goed of fout is. Want het echte leven is niet als is Grey’s Anatomy. Maar toch, m’n hart en gedachtes schieten van 0 naar 100. Gelukkig vertelt ze dat de scan goed is gelukt en bevestigd ze nogmaals dat zij inderdaad alleen hierop kan controleren, dus geen indicatie van uitslagen.

Dus ja, de scans zitten erop. Ik heb gevraagd of ik alle uitslagen tegelijkertijd kan krijgen, dus het is nu nog wachten op de MRI uitslag. Bewust heb ik 2 weken geleden al mijn elektrisch patiëntendossier op m’n mobiel uitgezet, om hier geen meldingen van te krijgen. Is alleen maar ruis op dit moment, gewoon rustig afwachten tot het gesprek.

Als alles gaat zoals verwacht hoor ik het einde van deze week. Maar met de drukte in de ziekenhuizen is niks meer een gegeven. De spanning is er zeker. De nare beelden en negatieve gedachtes schieten te pas en te onpas door ons hoofd. Mooie momenten voelen weer even als de laatste, lekker eten als een galgenmaal en we zijn ons mega bewust van hoe fijn we het nu eigenlijk weer even hebben gehad. Ik wil niet dat dat nu weer stopt.

Welke gedachte er ook voorbij raast, we bespreken onze angsten en proberen deze samen om te buigen naar iets positiefs. Meerdere keren per dag herhaal ik mijn mantra; “Ik ben gezond en ik blijf gezond”. We zijn positief, maar toch… Soms wil je de dag vangen en herhalen zodat de tijd niet vooruit gaat. Maar goed, we gaan door en het gaat goed komen. Dat moet!

Gisteren hebben we de uitslag van de PET-CT gehad en deze was mega positief! De scan liet helemaal geen ziekte meer zien. Niet in mijn borst, in mijn oksel, mijn borstbeen, mijn longen en nergens anders in mijn lichaam. Wat een opluchting.

Al 7 maanden leef ik naar dit moment toe en had ik er een mega voorstelling van. Christiaan en ik zouden huilen van blijdschap en opluchting. We zouden de champagne opentrekken, taarten in huis halen en het onwijs vieren. Want dit is nieuws om te vieren. Maar toch blijft het feestgevoel uit. Nu de angst grotendeels weg is, voel ik vooral leegte.

Ik ben nu namelijk schoon voor het oog, maar helaas nog niet genezen. Dit omdat microcellen (cellen kleiner dan 3mm) niet zichtbaar zijn op een scan. Ze blijven benadrukken hoe onvoorspelbaar mijn tumor is en gaan er altijd vanuit dat er ergens nog microcellen kunnen zitten. Dit maakt de lijn tussen ‘ze leven nog lang en gelukkig’ en het zwartste scenario erg dun. Als er namelijk nog iets zit wat zich doorontwikkeld zullen de behandelmogelijkheden beperkt zijn.

Om die eventuele aanwezige microcellen aan te vallen krijg ik het allerlaatste onderdeel van mijn behandeling. Dit onderdeel moet zelfs 8% meer overlevingskans geven. “Kleine” moeite en weer een flinke stap de goede richting. De komende 24 weken zal ik 8x een cyclus afgaan van chemopillen. Dat betekent 2 weken lang 2x per dag aan deze pillen en dan 1 week rust, en dat dus 8x. Gemixte geluiden hoor ik over wat dat met je doet. De één gaat hier prima doorheen, de ander een stukje minder. Mijn haar blijft ondanks deze chemo gelukkig wel zitten.

De bijwerkingen van deze chemo zijn relatief minder doordat het in pilvorm wordt gegeven. In plaats van de gehele dosis in 1 keer per infuus, krijg ik diezelfde dosis nu gefaseerd binnen. Iedere dag een beetje. En hopelijk daarmee minder last van de bijwerkingen. Vanmorgen meteen gestart met de eerste kuur en tot nu toe gaat het prima 🙂

Vanaf nu moet ik iedere 3 weken naar het ziekenhuis voor een controle waarbij ze checken hoe ik door de chemo ga en zullen ze wat lichamelijk onderzoek doen. Echte scans krijg ik de aankomende 7 jaar nog maar 1 keer per jaar of wanneer er een vermoeden is dat het mis gaat.

Anyways ik mag mezelf dan nog geen overlever noemen, ik ben natuurlijk wel intens dankbaar voor deze uitslag. Ik hoor nu bij de gunstige groep en dat is al heel wat. Het had zoveel erger kunnen zijn. Misschien voel ik het nog niet helemaal, maar ik ga iedere dag er een beetje meer van proberen te genieten. Alle kleine gelukjes bij elkaar brengen samen ook een groot geluk.

Yes, na 3 weken lang iedere werkdag op een harde plaat te worden gepositioneerd om te worden bestraald, is ‘fase 3′ van de behandeling ook weer klaar. Afgelopen vrijdag was de laatste bestraling en dit hebben we ’s avonds ook maar meteen met een glaasje champagne gevierd. Want ja dit moest wel even gevierd worden. Alsof de natuur net zo opgelucht is als wij, breekt vanaf zaterdag ook het mooie weer door. We brengen de dagen heerlijk door in het bos of op het strand en genieten oprecht.

Helaas mag ik er maar kort van genieten want zondag op maandagnacht word ik opeens ziek. Een buikgriep, gaat t niet. Normaal zou ik er een nacht/dag afliggen en dan weer doorgaan. Maar ik ben nog lang niet op normale krachten en deze buikgriep hakt er flink in. Ook mentaal doet het opeens erg veel. De laatste keer dat ik zo moest overgeven was bij de zware chemokuur en wanneer ik nu thuis boven de pot hang, ben ik in gedachten weer terug in mijn ziekenhuiskamer. Lig ik opgekruld in mijn ziekenhuisbed met mijn spuugzak te wachten tot ik me beter voel.

Al het verdriet was een aantal weken even ‘weg’, maar deze avond komt dat gevoel keihard terug. Maandag ben ik gelukkig een beetje minder misselijk. Ik voel me alleen gebroken en heb nul energie. Gelukkig doet een dag en een nacht slapen me goed en dinsdag ben ik weer ok. En dan komt in de ochtend plots een belletje dat er een plek is vrijgekomen voor de scans en dat ik woensdagochtend direct om 07:30 me mag melden.

Wel fijn dat het zo plots komt, dan kan ik er niet te lang mee bezig zijn. In eerste instantie zou het enkel gaan om een CT scan van m’n longen. Normaliter komt er namelijk geen full body scan na het behandelplan, want op dit punt zou alles weg moeten zijn wat eerder op scans te zien was. Inmiddels weten we natuurlijk dat de tumor in m’n borst goed is weg geopereerd, de tumoren plus microcellen in m’n oksel weg zijn gehaald en de bestralingen hun werk moeten hebben gedaan in het restgebied en borstbeen.

De CT moet alleen nog bevestigen dat de plekjes in mijn longen nog kleiner zijn geworden en hopelijk zelfs helemaal weg zijn. En daar hebben we goede hoop op. Mijn bestralingen waren CT geleid. Dit betekende dat ik voor iedere bestraling een CT scan kreeg om zeker te weten dat ik in exact de juiste positie lag voor de ingestelde machine. Deze CT is niet van kwalitatief genoeg om een diagnose te stellen, maar ze zagen wel dat de plekken op mijn longen nog minder leken. Geen zekerheden, maar dus wel extra hoop.

Op mijn aanvraag heb ik gelukkig wel een ‘full body scan’ gekregen en wordt de long CT nu een volledige PET/CT scan. Hiermee checken ze mijn hele lichaam om verdachte plekken. Hoe spannend ik dit ook vind, het voelt ook iets wat nodig is om de afgelopen 7 maanden af te kunnen sluiten. Ik heb zoveel behoefte aan een soort ‘finish’. Aan een soort eind van wat we de eerste weken in juli hebben gehoord wat ik heb. Een bewijs dat ik straks weer door kan. Niet wachten tot wanneer het terug komt, maar doorgaan met alleen wetende dat het terug kan komen. En daarnaast natuurlijk ook dat het niet stiekem ondertussen ergens anders al heen is gegaan.

Inmiddels hebben we wel geleerd dat alles onder de 3mm niet te zien is op scans, en dat voorstadium van kanker niet wordt behandeld met de huidige gezette stappen. Maar goed, met dat in ons achterhoofd moeten we leven en zullen de komende 7 jaar nog wel spannend zijn, zeker wanneer er controlescans zijn.

Maar… eerst maar morgen goed uit de scan komen en dan wachten op de uitslag (duurt minimaal 1 week). Daar hoor ik niet alleen de uitslag van de scan, maar ook hoe de komende periode eruit gaat zien. Sowieso gaan ze preventief nabehandelen met chemopillen voor 6 maanden. Nog geen idee welke dosis dit zal worden, wat dit met mij doet of hoe ik reageer. Dat gaan we wel weer zien, het schijnt gelukkig wel minder heftig te zijn dan de chemo infusen. Wel geleerd de behandelmethode en de reactie erop altijd in perspectief is.

First things first. Morgen de scan en dan een weekje flink hopen en positief denken. Kunnen we!

Het heeft even geduurd, maar we hebben ook even moeten wachten sinds de planningsscan. We hebben sindsdien gewacht of Kell in aanmerking komt voor de bestralingsmethode met protonen in Delft. Zo niet zal het gaan met de normale bestralingsmethode fotonen in het VUmc.

Door allerlei omstandigheden gingen hier een aantal weken overheen. Eerder deze week was er nog niets bekend vanuit Delft en hebben ze in het VUmc wel vast een eerste afspraak gepland voor maandag. Het advies van onze oncoloog, de hoofdonderzoeker in het AvL en de radiotherapeut in het VUmc om ook wel te gaan starten en niet al te lang meer te wachten. De keuze ligt wel volledig bij ons.

In de tussentijd moest Kell om de 3 dagen de tekeningen op lichaam laten bijtekenen. De tekeningen zijn er om altijd dezelfde scan te maken t.o.v. de planningsscan. De tekeningen werden behouden om direct te kunnen starten in het VUmc indien nodig.

In de eerste scan zijn de tekeningen gezet en moest Kell oefenen met haar ademhaling vast te houden voor 20-25 seconden. In de eerste scan had Kell gevraagd of het uitmaakte wat voor ademhalingstechniek ze toepaste. Buikademhaling of borstademhaling. Deze periode was Kell nog iets minder mobiel met haar arm en werd er aangegeven dat dit niet zou uitmaken.

In het telefonisch gesprek met de radiotherapeut van afgelopen week vroeg Kell zich nogmaals hardop af of ze haar ademhaling niet kon aanpassen om meer winst te behalen. I.p.v. buikademhaling bij de eerste scan wilde ze nu graag een borstademhaling proberen. Dit leek de radiotherapeut het proberen waard. Dit i.c.m. met een betere mobiliteit van haar arm zorgde voor de winst die nodig was. Op de manier in Delft niet per se meer nodig. Ze moest wel even opnieuw getekend worden, want er was immers een nieuw nulpunt. Uiteindelijk voor niks om de zoveel tijd laten bijtekenen, maar goed ze heeft nu wel wat ervaring met de afdeling.

Dus vanaf maandag mag Kell starten met bestralen. De bestraling is van toepassing op alle micro kankercellen (alles onder 3mm) die aanwezig zijn. Deze microcellen zijn niet zichtbaar op de foto, maar na eerder pathologisch onderzoek zijn ze wel aanwezig.

De dosis van de bestraling is bepaald en de hoge dosis lijkt goed toegepast te kunnen worden met minimale schade aan het hart. Dus komende 3 weken, 5 dagen per week, totaal ‘maar’ 15 bestralingen in het VUmc.

Na de bestraling komt er nog een PET/CT scan om een check te doen, erg spannend. Want de lijn tussen goed en slecht is erg dun, er is wat minder grijs gebied over. Na de scan nog een half jaar chemopillen. Maar goed, eerst maar komende 3 weken kijken hoe dat gaat.

Vorige week was de planningsscan, deze gaat i.c.m. de uitslagen van het verwijderde weefsel/klieren bepalen hoe het bestralingsplan gaat worden. Ondanks dat dit geen officiële scan was, voelden we beiden toch aardig spanning deze week. Dit vooral door de plekken in de longen. Ze waren dan wel afgenomen op de laatste scan voor de operatie. Toch blijven artsen sindsdien elk gesprek benadrukken dat ze pas kunnen uitsluiten dat het kwaadaardig is als het weg is of als ze weefsel hebben kunnen onderzoeken. Kortom, als de longen ernstig zijn, zien ze het en wordt het bestralingsplan niet doorgezet.

De scan welke de radiotherapeut maakt om een goed beeld te krijgen van het bestralingsgebied liet ook de longen zien. Niet duidelijk genoeg om een definitieve uitslag te geven, maar wel duidelijk genoeg om te zien dat de vlekjes nog verder waren afgenomen. Dat ze er nog steeds zitten schijnt niet vreemd te zijn bij verschijnselen van een infectie of bacterie. Het vermoeden dat het niet kwaadaardig is, is er dus nog steeds en daarmee mag ik weer door met het behandelplan; de bestralingen.

Helaas blijkt alleen wel dat mijn aangedane lymfeklieren in mijn borstbeen te dicht op mijn hart liggen. Hierdoor is het bijna onmogelijk om mijn borstbeen te bestralen zonder mijn hart te raken. Bestraling wat het hart raakt zorgt voor littekenweefsel op het hart wat weer hartklachten tot gevolg kan hebben (met name in de toekomst). Maar hier is wellicht een alternatief voor.

Normaliter wordt bestraling gedaan met fotonen, wat een soort röntgenstralen zijn. Nu zijn er studies waarbij er wordt bestraald met protonen. Het verschil zit in de energie afgifte. Fotonen komen op het tumorweefsel aan, maar stralen nog door in het omliggende gebied. Protonen doen dat veel minder, waardoor er gerichter bestraald kan worden met minder schade aan omliggende organen. Gezien het nog een soort studie is in Nederland zijn er verschillende criteria om in aanmerking te komen, maar daar voldoe ik voor alsnog aan.

Ze doen deze behandeling maar op een paar plekken in Nederland en de dichtstbijzijnde voor ons zit in Delft. Deze week zal ik bericht krijgen wanneer ik terecht kan voor een voorbereidende scan. Op basis hiervan zullen ze bepalen of ik daadwerkelijk een voordeel zal hebben aan de protonen bestraling en wat het behandelplan zal worden.

Weer even in afwachting dus. Ze hebben ons verteld dat deze extra weken wachten geen nadelige gevolgen zullen hebben. Alles wat zichtbaar was in de oksel en borst is natuurlijk succesvol weggesneden bij de operatie. De chemo heeft de aangedane lymfeklieren in mijn borstbeen zoveel laten krimpen (van macro naar micro), dat deze vrijwel niet meer zichtbaar waren op de PETscan. De bestraling is dus voor alles wat op de scans niet meer te zien is (microcellen). Ook niet onbelangrijk is de deelsnelheid. Deze is normaal extreem hoog bij triple negatief, maar ook dit is aangetast door mijn chemotherapie. De deelsnelheid is nu gemeten door de patholoog in het weggesneden borst weefsel naar minder dan 5% was. Dit alles zorgt ervoor dat een paar weken geen verschil zou moeten maken.

Misschien helemaal niet verkeerd om even een kleine periode “rust” te hebben. Even alleen maar werken aan herstellen en niet steeds weer opnieuw “zieker” gemaakt worden. Vooral genieten van er zijn en samenzijn. En misschien, heel misschien weer een klein beetje nadenken over de toekomst, misschien.

Kerst zit erop en direct maandag mogen we ons weer melden in het AvL ziekenhuis. Het weefsel en de klieren zijn onderzocht door de patholoog en de uitslagen worden nu toegelicht door de oncologisch chirurg. Spannend, want dit is meest accurate benadering van hoe de kanker zich heeft gevormd.

Enkele vragen zijn: zijn de snijranden van het weefsel schoon? Dit zou betekenen dat in de borst alles is weggehaald. Zijn er bij de lymfeklieren in der oksel voldoende of te veel klieren weggehaald? Hoeveel klieren zijn er daadwerkelijk besmet met actieve kankercellen? Kortom, vragen hoe het nou echt zit.

Zelf heb ik meer spanning richting het gesprek dan Kell. Dit soort gesprekken zijn niet meer hetzelfde sinds het ‘longgesprek’. Kell kiest ervoor zonder verwachtingen in te gaan en blijft daardoor rustiger in haar hoofd.

Eenmaal op gesprek beginnen de termen en in een split second schiet m’n gevoel even alle kanten op en maken we ons klaar voor de uitslagen. “Ok daar gaan we weer…”

Over het algemeen is het positief nieuws. Eerst de borst: hiervan zijn de snijranden schoon, de actieve cellen zijn in een kleiner gebied t.o.v. de allereerste scan. Ook is er een gebied gevonden met een voorstadium van kanker, iets wat op de scan minder te zien is en wat niet goed reageert op chemo. Het kan maar allemaal weg zijn.

Dan de klieren: totaal zijn er 11 weggehaald waar de 5 klieren die actief leken op de scans ook daadwerkelijk dit waren. Daarbovenop waren er nog 2 klieren die micro kankercellen hadden. Kortom, het lijkt er op dat de juiste hoeveelheid weg is gehaald. Hoop was dat er 0 activiteit zou zitten in de klieren, want dat is wel de doel van de studie. Alleen nog niet realistisch met deze vorm van borstkanker. Wel is de verwachting dat de okselklieren die hoger zitten ook micro activiteit bevatten. Dit zal de bestraling moeten doen.

En niet onbelangrijk is dat de deelsnelheid op beide plekken dit moment nu ‘laag’ is, minder dan 5% (schaal 0:100). Dit zorgt toch voor een minder gehaast gevoel. Met zo’n agressieve vorm wil je soms niet rusten en gewoon iets doen. Maar goed, al met al positief nieuws voor nu.

Nu weer focus op herstel. Kells drain zit er nog steeds in en mag donderdag na 2 weken er eindelijk uit. Zeulen met een fles bloed in een tasje is ook niet echt fijn, dus blij als die weg is. Volgende week starten we het nieuwe jaar met een check bij de plastisch chirurg en dan daarna weer naar het VUmc om bestralingsplannen te maken. Ergens eind januari zal de bestraling starten, het element dat de borstbeen lymfeklieren, micro activiteit en restanten moet aanvallen.

Een dag sneller dan gedacht en Kell is weer thuis. Deze zaterdagochtend zag de wond na de operatie er goed uit en er mocht 1 van de 2 drains (een slangetje aan een fles die wondvocht afvoert) losgekoppeld worden. Dus met nog 1 drain aan Kell vast in een tas naar huis.

Superfijn dat dit plots 1 dag eerder mag. De pijn thuis uitzitten is toch fijner. Binnen nu en 2 weken zal de laatste drain ook losgekoppeld worden en even 6 weken niks tillen gaat wel lukken. De pijn zal de komende dagen nog wel blijven, maar ook dat zal voorbij gaan.

Eind deze maand komt er nog een gesprek met de oncologisch chirurg van het AvL om de uitslag van de patholoog te bespreken. Het weefsel en klieren worden nu accuraat gemeten en bekeken. Daaruit komt er duidelijkheid over in hoeverre er nog activiteit is van de kankercellen en het exacte plan voor de bestraling (sterkte, gebied, etc). Best spannend nog.

En dan op naar de bestraling, deze zal starten over 6 weken (eind januari). Dit gaat weer opgepakt worden in het VUmc. Maar voor nu dus weer even focus op herstel en even van de kerstdagen genieten.

Deze donderdagochtend moesten we al om 07:00 melden bij het AvL ziekenhuis. De meisjes bij opa en oma en Kell werd redelijk ontspannen wakker. De afgelopen week had Kell al een soort van rust als het gaat om de operatie.

De verwachting was dat dit vandaag wel anders zou zijn maar dat viel alleszins mee. De rust die was er nog toen we wakker werden. Vroeg eruit en de voorbereidingen begonnen direct. Na een desinfecterende douche te nemen met speciale douchegel en de laatste spullen en het koffertje gingen we richting het ziekenhuis.

Redelijk goed gestemd, maken we nog wat grapjes in de auto. Kell lijkt het gevoel, dat het ‘gewoon’ iets is wat moet, te behouden. Het is immers 1 van die stappen waar ze al maanden weet dat het kwam en nu wordt die stap eindelijk gezet. Het gevoel dat het de grote stap is waarbij de tumor wordt weggehaald en niet meer verder kan groeien vanuit haar core blijft ook overeind.

Eenmaal in het ziekenhuis melden we ons bij de receptie. Kell moet nog even bloedprikken. Dit wist Kell niet en sinds een paar weken is bij elke verandering rondom het ziekenhuis haar eerste reactie ‘schrik’. Ondanks dat we rationeel beter weten dat het logisch dat alle bloedwaardes voor een operatie nog even worden gecheckt. Die schrik-reactie zal nog wel even zo blijven bij dit soort dingen.

Eerst naar de afdeling om voorbereid te worden. Meerdere patiënten op 1 kamer en de verpleegkundigen doorlopen alle stappen. Medicatie om de vooraf al wat pijnstillers in je bloed te hebben, een operatie-outfitje aan, wat wil je eten als je wakker wordt, bandje om zodat ze weten wie je bent, diverse keren de controle welke operatie je krijgt, diverse keren je naam en geboortedatum om te kijken of jij wel jij bent in hun systeem. Kortom, dit zit allemaal wel goed.

Dan wordt Kell met bed en al gerold naar de lift waar onze wegen scheiden. Zij richting de operatiekamer (OK) en ik richting huis. Tot op het allerlaatste moment zit ze op der bed met enkel gezonde spanning. Dan sluiten de liftdeuren en moet ik naar huis. De eerste keer dat we in het hele proces niet samen kunnen zijn, toch voelt dat wel gek. Wachten op het telefoontje van de chirurg die direct na de operatie een update doorgeeft.

Redelijk rustig zit ik thuis, maar dan komt toch wel het moment dat het belletje ongeveer moet komen. Na wat gefoeter tegen een belletje van een call center wat gewoon zeer ongelegen belt, belt de chirurg. Ze geeft aan dat de operatie van haar kant klaar is, maar dat plastisch chirurg nog bezig is.

Operatief gezien ging het eigenlijk om 3 dingen, waarvan de laatste 2 ter plekke werd bekeken aan de hand van weefsel:
1. Is het weghalen van weefsel in de borst volgens plan gelukt?
2. Had de tepel nog actieve kankercellen of is het behouden?
3. Had de lymfeklier nog actieve kankercellen, is het behouden of in hoeverre verwijderd?

De verwijdering van het weefsel in de borst is volgens plan gegaan en ze hebben gedaan wat ze wilden doen. Het goede nieuws was dat er tegen de tepelknop geen kankercellen waren gevonden en dit is behouden. Het slechte nieuws is dat de grootste geteste lymfeklier wel nog actieve kankercellen bevatte. Door de gradatie vooraf is de procedure dat alle lymfeklieren in haar oksel verwijderd zijn. Dit laatste zal de tijd ons leren of hier bekend leefongemak bijkomt, zoals potentieel een lymfeoedeem. Ook gaan we nu in afwachting van de patholoog die de klieren en weefsel gaan bekijken op activiteit. Dit wordt de meest nauwkeurige benadering van deze tumor.

Voor nu is het dus even afwachten dat de plastisch chirurg klaar is. Dan gaat Kell naar de uitslaapkamer, om ergens rond 14:00 naar eigen kamer gebracht te worden. Vanaf nu krijg ik geen updates meer en is het afwachten tot 16:30 dat ik naar haar toe mag. Maar voor nu is er weer een grote stap gezet met beetje goed en een beetje slecht nieuws.

Afgelopen week hebben we goed de tijd genomen om weer even op adem te komen. De laatste kuur inclusief ziekenhuisopname en het heftige nieuws hadden enorme impact op ons beiden, en ook de kindjes hebben dit goed gemerkt. Daarom besloten we last minute om lekker even een weekend erop uit te gaan. Even alleen maar samen zijn, spelen, knuffelen en lachen. En wat was het fijn. Het werd een weekend CenterParcs De Kempervennen (mede mogelijk gemaakt door Christiaan zijn dispuut, mega thanks) en we hebben onwijs genoten. De meiden waren door het dolle met de speeltuinen, zwembad, skihal, kidsclub, kinderboerderij, bezoek bij Sinterklaas en nog veel meer.

Maandag waren we weer terug en meteen full focus op de operatie. “Fase 1: Chemotherapie” is inmiddels afgesloten en nu “Fase 2: Operatie”. Deze staat gepland voor donderdag 17 December 08:00. Hierbij hebben we gekozen voor een ander ziekenhuis namelijk het Antoni van Leeuwenhoek (AvL). Het VUmc heeft vanaf moment één mega fijn gehandeld en gezien de SUBITO studie onderdeel is van het AvL, vond ik het eerder niet nodig om te wisselen. Echter is het plastische gedeelte van de operatie wel echt een apart iets met mega veel opties, mogelijkheden en keuzes. En ja als we dan toch een nieuwe tiet maken, dan maar wel een beetje een knappe.

Gezien mijn tumor verspreid door mijn hele borst zat, was het al heel snel duidelijk dat er niet borst besparend geopereerd zou kunnen worden. Borstamputatie it is, helaas. Dit betekent dat al mijn borstklierweefsel (de gehele vulling van de borst) verwijderd moet worden inclusief de tepel, want ook daar zit klierweefsel in. Op een klein laagje vet na wordt de borst dus helemaal leeg geschraapt.

Bij het VUmc gaven ze aan dat een directe reconstructie (hierbij wordt al het weefsel verwijderd en in dezelfde operatie vervangen door een silicone prothese) niet mogelijk was. Dit met het oog op de bestraling, die na de operatie nog volgt, en de daarbij behorende risico’s. Ik zou dus sowieso wakker worden zonder borst met een groot litteken dwars over mijn borstkas. Ze gaven 3 verschillende opties voor een reconstructie welke weken tot maanden later pas kon worden gerealiseerd. Maar je kan je voorstellen dat wanneer je daar geen huid meer “over” hebt en je tepel ook weg is, dat de beelden niet heel aantrekkelijk waren. We liepen hier dan ook beide met een gek gevoel weg. Dit moest toch anders kunnen?

Van lotgenoten begreep ik dat er andere ziekenhuizen zijn waar ze wel directe reconstructies deden, ook als erna nog bestraling zou plaatsvinden. En zo kwamen we uit bij het AvL. Hier proberen ze om niemand te laten wakker worden zonder borst(en). Nou en dat zocht ik dus, mits dit geen gevaar meebracht voor de genezing van de tumor natuurlijk.

We hadden meerdere super fijne gesprekken bij het AvL waar we echt het gevoel hadden dat de chirurgen met mij begaan waren. Dat ze ook echt bezig waren met wat het beste was voor mij, zowel psychisch als fysiek. Ze gaven aan dat er inderdaad risico’s zijn bij een directe reconstructie, zeker met het oog op de bestralingen. Zo kan de prothese worden afgestoten, kan de doorbloeding in de huid stoppen waarbij de huid afsterft, en nog meer risico’s. Maar dit is allemaal niet levensbedreigend op zichzelf en betekent in het ergste geval dat de prothese vervangen moet worden of er achteraf toch huid vervangen moet worden. Zou mega kut zijn, maar dan hebben we het in ieder geval geprobeerd en word ik volgende week in ieder geval met een borst wakker.

Daarnaast mag ik bij het AvL mijn tepelhof behouden (de pannenkoek zeg maar). Het klierweefsel loopt namelijk tot in de tepelknop, maar het hof er omheen is in principe gewoon huid en daardoor niet gevaarlijk. Bij de operatie checkt een patholoog het weefsel in de top van mijn tepelknop. Als dit schoon is laten ze de knop zitten. Als hier nog actieve tumorcellen worden gevonden halen ze de knop weg. Het gat wordt dan dichtgemaakt met een grove knoop. Hallo nieuwe tepelknop.

Bij de operatie wordt niet alleen mijn borst gedaan, maar ook de lymfeklieren in mijn oksel. De chirurg legde uit dat deze klieren in je oksel als een soort druiventros bij/aan elkaar zitten. Bij het allereerste onderzoek was de grootste verdachte klier (en ook enige zichtbaar op de echo) getest op kwaadaardig weefsel. In deze klier hebben ze ook meteen een marker achtergelaten, zodat ze nu precies weten hoe de chemo heeft gewerkt op deze specifieke klier. Bij de operatie verwijderen ze deze klier en wordt deze tijdens de operatie naar de patholoog gestuurd. Deze expert bekijkt de klier onder de microscoop om te bepalen of er nog actieve tumor cellen in zitten.

Als dit niet het geval is, wordt mijn oksel verder met rust gelaten en gaan de artsen er vanuit dat eventuele andere resten door de bestraling worden aangepakt. Als er wel nog actieve tumorcellen in de klier zitten wordt het wat ingewikkelder. Dit gezien er niet één maar vijf besmette klieren werden gezien op de allereerste scans. De regel is dat bij vijf of meer besmette klieren bij de start, er een okselkliertoilet moet worden gedaan wanneer er actieve tumorcellen bij de operatie worden gevonden. Dit betekent dat alle okselklieren verwijderd moeten worden, die gehele druiventros zeg maar.

Ze kunnen vanaf de scans namelijk niet zien welke klieren precies die andere vier besmette klieren waren. Dat zou wel een rot scenario zijn gezien de 20% kans op een lymfoedeem arm. Maar we gaan natuurlijk weer uit van het beste scenario en ik ben in ieder geval gestopt met Googlen.

Sinds het betere nieuws vorige week hebben we allemaal verschillende afspraken in het AVL gehad ter voorbereiding op de operatie. Alles is nu zo goed en wel gecheckt en besproken. Donderdag de 17e moet ik om 07:00 in het ziekenhuis zijn en zal dan om 08:00 geopereerd worden. Best een fijne tijd aangezien je 8 uur nuchter moet zijn. Die kan ik dan mooi slapend doorbrengen. Na de operatie moet ik zeker 3 nachten blijven zodat ze goed kunnen checken of er geen complicaties optreden. Vervolgens schijnt het litteken binnen 2 weken genezen te zijn. Wel duurt het zeker 6-8 weken voordat je fysiek een beetje hersteld bent.

Alles rondom de operatie en de opvolging/controles blijven bij het AVL. Ondertussen zal ik in het nieuwe jaar (eind jan/begin feb) me weer melden bij het VUmc voor “Fase 3: Radiotherapie”.

Nu nog even een weekje proberen te genieten van de rust. Geen chemo, geen chemo-ziek zijn, nog geen fysieke pijnen. Gewoon even mezelf zijn. Of nou ja een versie van mezelf.

My god wat een week. Maar we zijn gisteren gelukkig (voor nu) even gerustgesteld en mijn behandelplan wordt weer in gang gezet.

Het is onbeschrijfelijk wat er met je gebeurt als iemand je met een serieus en aangedaan gezicht verteld dat ze slecht nieuws heeft en uitzaaiingen vermoedt in je longen. Dat je in dat geval niet meer genezend te behandelen bent. Dat we het hebben over een levensverwachting van maanden tot een jaar.

Pijn in je buik, een steen in je maag, een gebroken hart, tranen die niet meer stoppen, een hoofd waar alle scenario’s doorheen schieten en zoveel angst & verdriet. Het was moeilijk om positief te blijven, maar we hebben elkaar er doorheen getrokken. Samen zijn we sterk.

Afgelopen weekend zijn Christiaan en ik nog een weekendje naar de bossen gegaan. Even samen wandelen, zwemmen, eten, proberen te ontspannen. En vooral op zoek naar zoveel mogelijk frisse lucht, want we wilden zo gezond mogelijk weer terug naar het ziekenhuis.

Maandagochtend mocht ik mij weer melden op mijn “oude” afdeling waar ik mijn “eigen” kamer weer terug kreeg. Infuus werd aangelegd en bloed werd afgenomen. Nog geen uur later kreeg ik het goede nieuws dat mijn bloedplaatjes voldoende waren om de punctie door te laten gaan zonder transfusies. Yes!

3 uur later werd ik eindelijk opgehaald. Dit keer een stuk minder emotioneel dan de vorige keer. Het weekend samen had me veel goeds gedaan. Eenmaal daar begon de spanning wel te komen. Dit was letterlijk een moment van leven of dood. In mijn hoofd ging ik van een droomscenario waarbij ze opeens geen plekken meer zagen. Tot een horrorscenario waarbij mijn hele longen nu opeens vol zaten.

Ze maken eerst een scan met markeringen op je rug om goed te bepalen waar ze moeten gaan prikken. Daarna zouden ze onder CT begeleiding daadwerkelijk een van de plekken opzoeken om daar met een naald cellen weg te nemen. We bespraken nog een keer de risico’s van de ingreep en daar ging ik.

Toen de scan klaar was trok de radioloog zich terug in de kamer ernaast waar de scan bekeken werd. Tussen ons in zat een raam, dus ik kon hem zien zitten. Opeens werd iedereen uit de kamer geroepen en stonden ze met z’n allen naar de schermen te kijken. En vervolgens zag ik de arts iemand bellen. Mijn hartslag zat zo ver in mijn keel dat ik dacht dat ik zou ontploffen. Wat gebeurde er allemaal?

Eindelijk was de arts klaar met bellen en kwam hij terug. Hij vertelde dat de punctie toch niet door kon gaan omdat de plekken in mijn longen waren afgenomen. De drie grootste plekken die ik eerder op de scans had gezien waren niet alleen kleiner geworden, maar ook minder compact. Dit zou ervoor zorgen dat het niet alleen nog moeilijker was om de plek goed te vinden, maar dat als ze er al in prikte de juiste cellen niet met zekerheid konden meten. En meest belangrijke… alles kan, maar in principe worden kankercellen niet opeens kleiner. En al helemaal niet binnen 2 weken.

Voor nu mocht ik dus weer terug naar mijn kamer waar de oncoloog al op mij zat te wachten samen met Christiaan. Ze was zelf ook nogal in de war en gaf aan dat het medisch team hier absoluut niet op had gerekend. Eigenlijk ging het hele medische team al van het ergste uit. Een beetje verbaasd wordt ons verteld dat het goed nieuws is dat het kleiner was geworden, want dit is geen manier waarop kankercellen normaal reageren. Maar dat ze ook niks kunnen uitsluiten gezien er niet geprikt kan worden.

Ondanks dat mogen we voor nu even opgelucht zijn en uitgaan van het goede. De scans krijgen de ‘voordeel van de twijfel’, iets wat medisch niet zomaar gebeurt. Mijn voorbereidingen voor de operatie bij het AVL zijn per direct weer gestart in de hoop dat ik binnen 2 weken geopereerd kan worden. Daarna komen de bestralingen en daarna zullen ze weer een extra CT scan maken van de longen om zeker te weten dat het weg is gegaan. Blijft tot die tijd dus nog wel een klein beetje spannend, maar ik heb er vertrouwen in dat het goed komt.

Afgelopen dagen zijn vooral verdrietig en staan vol spanning. Gedachtes die alle kanten op gaan, onze hoofden zorgen voor weinig rust, slapen is minimaal en ochtenden beginnen huilend.

Dan is het zover, donderdagochtend. De dag van de longbiopsie. Ergens het gevoel dat de gedachtes even stoppen, want we ‘mogen’ weer iets doen. Tegelijkertijd enorme spanning voor wat er te wachten staat en voor je het weet zijn de gedachtes er weer.

Eenmaal in het ziekenhuis start het weer met bloedprikken, aangezien Kell nog steeds herstellende is en haar waardes gecheckt moeten worden. Vervolgens weer een uur wachten op de uitslagen en dan klaarmaken voor de longbiopsie.

De afspraak loopt extreem uit. Maar achteraf, gelukkig ook. Want Kell moest toch een aantal uur nuchter zijn voor aantreden. Door de uitloop was dit per ongeluk goed gegaan, want die vereiste hadden we deze keer even gemist in de hectiek.

Kell gaat naar binnen en ik haal gelijk even iets te eten voor als ze er uitkomt. Eenmaal terug in de wachtkamer zie ik Kell aan komen lopen. Voor een seconde ben ik even blij, want ze zou met een bed nog naar een andere afdeling geplaatst worden. Geen bed was volgens mij geen zichtbare dingen meer op de scan, dus geen longbiopsie, dus niks nada noppes. Maar nee, eenmaal door de deur zie ik haar huilen. Het onderzoek kan niet doorgaan.

Haar bloedplaatjes zijn weer gedaald en daarmee te risicovol om dit onderzoek te doen bij haar longen. Voor nu is het naar de afdeling was ze afgelopen weken lag en in afwachting van het vervolgplan. De oncoloog is direct gaan bellen of er een bloeddonor die matcht met Kell direct kan komen zodat we vandaag of morgen door kunnen gaan.

Op een bed op de afdeling wachten we op de oncoloog. Het lijkt niet gelukt en alles wordt verplaatst naar maandag. Extreem balen. We maken van het moment gebruik om nog even alles na te bespreken, want het vorige gesprek was op z’n allerminst gezegd nogal roerig. Er wordt niet iets anders gezegd, ook niet iets anders gedaan, maar toch valt er even een beetje spanning weg. Even kunnen vragen wat we toen niet konden.

Na weer een lange dag in het ziekenhuis even langs het Amsterdamsche Bos om een wandeling te maken. Dit doet altijd goed; wandelen en kletsen. Over wat er allemaal gebeurt en over koetjes en kalfjes. Komende dagen maar proberen de spanning en gedachtes een beetje onder controle te houden, maandag ‘mogen’ we weer iets doen.

Enorme spanning op een dag als vandaag. Het voelt een beetje als de eerste dagen en met lood in de schoenen gaan we weer richting het ziekenhuis. Ditmaal voor de uitslagen van de scans na de mini-CTC chemotherapie.

Deze ochtend is de spanning weer goed te voelen. Pippa naar school, Philou met oma mee en Kell komt verdrietig bij me zitten. We weten niet zo goed hoe we ons voelen.

Aan de ene kant zijn we er van overtuigd dat het gewerkt moet hebben en aan de andere kant is de angst er zoals in de eerste week. Wetend hoe een klein moment je hele leven op z’n kop kan zetten.

Na even te kletsen komen we weer tot rust. Het was qua slapen een rommelige nacht en Kell besluit nog even op bed te gaan liggen. Op dat moment zie ik een gemiste oproep van het ziekenhuis en Kell kijkt ook op haar mobiel met dezelfde gemiste oproep.

De paniek keert gelijk even terug. Even duurt het om de juiste persoon te pakken te krijgen, maar dan spreekt Kell de Mamacare. Zij geeft aan dat de gesprekken van de oncoloog en chirurg zijn omgedraaid.

Kell stelt direct de vraag of dat te maken heeft met een eventuele negatieve uitslag. Maar er wordt aangegeven dat dit qua planning logischer is dat ze de uitslag eerst ontvangt van de oncoloog om vervolgens de chirurg te spreken over de operatie. De operatie zal in het AvL zijn, desallenietemin spreken we de oncologisch chirurg in het VUmc om goed geïnformeerd af te sluiten.

Weer met lood in de schoenen stappen we in de auto richting het ziekenhuis. Laatste 2 maanden rij ik dagelijks heen, maar vandaag is weer zoals de eerste week. Gespannen en met tegenzin.

Na de bloedafname gaan we richting de oncoloog. Daar moeten we even een uurtje wachten want in het gesprek worden de uitslag van de bloedwaardes meegenomen.

Dan het gesprek… het is slecht nieuws. Er zijn afwijkingen gevonden in de longen, wat mogelijk metastasen zijn. 3 kleine afwijkingen van 5mm.

Alle vervolgstappen worden gestopt. Eerst moet er gemeten worden in de longen wat dit is. Ze gaan wel van het ergste uit. Mede omdat het erg verdacht is en dat het heeft kunnen ontstaan tijdens zware chemo.

De metingen worden donderdag gedaan en als het goed gaat is er volgende week uitslag. Dan wordt alles definitief bevestigd of eventueel uitgesloten.

Kell heeft hoop tussen haar verdriet door. Haar hoop is dat het een onderliggende bacterie is wat tijdens de chemo is ontstaan. En dit is waar we deze week in gaan en moeten geloven.

Indien het erger is hebben we het niet meer over genezing, maar over levensverlenging. Maanden tot een jaar, vertelde de oncoloog.

De chemo heeft wel ‘goed’ gewerkt op de bekende elementen. Maar dit zal niet van toegevoegde waarde zijn als de afwijkingen in de longen slecht uitvallen. Kortom, het nieuws is gebracht als erg slecht nieuws en we zijn ook logischerwijs van slag.

Woensdagochtend stuurt Kell me een berichtje met dat haar bloedplaatjes op 11 zitten. De verpleegster had dit stiekem al verteld. Naar huis volgens protocol is 50, van het medisch team was vorige 30 voldoende en na een paar dagen ook 20, en dit keer gaven ze aan dat Kell met 10 weg mag. Wel met de hele grote kanttekening dat ze voorzichtig doet en verantwoordelijk met de situatie omgaat. Waar ze na haar zolang gezien te hebben wel vanuit gaan.

Dus Kell is nu thuis, een beetje blij natuurlijk. Gewoon weer met de meisjes en je eigen bed en alles, maar nog steeds verre van goed herstelt. Dat gaat nog wel maanden duren zijn we achtergekomen. Deze 2 kuren hebben er extreem hard ingehakt.

Een beetje blij om thuis te zijn? Hoezo niet superblij? Dat komt omdat dit ook een hele spannende week is. De week van de scans. Volgende week volgt pas uitslag, maar deze week zijn de chemotherapieën en alles aan het infuus klaar volgens dit behandelplan. Soort van Fase Chemo is klaar (wellicht nog chemopillen in de toekomst, maar dat t.z.t.) en nu afwachten wat deze kuren gedaan hebben.

Dit maakt het allemaal spannend en emotioneel zwaar voor wat er nog komen gaat. Binnen nu en 1,5 week moeten we ook beslissingen maken rondom de chirurgische ingreep op plastisch niveau. En horen we wat het operatieplan überhaupt gaat inhouden. Amputatie lijkt al onvermijdelijk, maar in hoeverre kan er iets behouden worden? En hoe goed kan het gereconstrueerd worden?

Al met al weer een emotioneel zware week. Maar in december wordt er geopereerd, mits de scans ok zijn. Hoe en wat weten we eind volgende week.

Donderdag duurt het allemaal nog lang voor de uitslag van de COVID19-test. Het nieuwe protocol is dat als een patiënt negatief test en er uit andere metingen geen logische verklaring is voor de koorts er nog een test wordt gedaan. Waar het begrip er echt is voor alle maatregelen, zijn we donderdag allebei op z’n zachts gezegd gewoon even geïrriteerd. Heel veel extra ongemak, waarbij het protocol niet rekening houdt met het feit dat koorts een bijwerking is bij deze kuur. Prima voor 1 zekerheidstest, maar 2 is in dit geval gewoon echt heel ongemakkelijk.

We blijven beleefd, maar je wilt het liefst degene die de protocollen heeft bedacht even op de onvolledigheid aanspreken. De mensen van de afdeling zijn het ook wel eens dat een 2de test wat overdreven is in dit geval. Uitzondering voor de protocollen-maker; ‘als het een bijwerking is, is 1 test voldoende’ lijkt me te volstaan. Typisch geval van leuk in theorie, in praktijk wat minder.

Gelukkig kunnen we die middag wel doorgaan met bloedplaatjes geven. Van de 11 donoren die er waren en zijn opgeroepen, zijn er 2 opgedaagd en zijn er dus 2 zakjes. Aangezien bloedplaatjes niet lang kunnen worden opgeslagen is dit in Kells’s geval op oproepbasis. Op donderdag wordt de eerste zak gegeven in de hoop dat ze vrijdagochtend zijn blijven ‘plakken’.

En dan, na een lange dag wachten, na het avondeten is het zo ver… Wederom een negatieve uitslag en de isolatie wordt opgeheven. Nadat ik de kids op bed heb gedaan ga ik terug en wil Kell zoals verwacht direct even douchen. Gelijk nog maar even een rustig rondje sloffen over de afdeling om vervolgens te slapen.

Wel met een infuus bloed (voor HB-waardes) en antibiotica tegen een bacterie rondom de PICC-lijn. De bacterie is nog ongevaarlijk voor Kell zelf, maar geen risico is te nemen dus vandaar de antibiotica.

Dan is het vrijdag, dag 12 in het ziekenhuis en Kell is goed gemutst. Der ogen staan weer scherper en daar zie ik altijd wel aan wat de stand van haar gemoedstoestand is. De scherpte in grapjes komen weer terug en we kletsen wat bij. Onze hoop om vrijdag weg te zijn, is vervlogen en we zetten het voor nu op maandag.

Samen doen we een rondje en blijven even hangen op het bankje voor van de afdeling. We kletsen wat en maken wat grapjes tot we ons in de situatie begeven van een ouderwets slappe lach. Een geluid wat je niet vaak hoort op zo’n afdeling, maar wellicht een fijne afleiding voor iedereen.

Dan komt de dokter erbij zitten en ons inlichten over onder andere de bloedwaarden. De bloedplaatjes ‘op maat’ zijn weer afgebroken. Kell’s kieskeurigheid zit niet alleen in geur, smaak of zelfs merk water, maar tot in haar bloed stoot ze af wat niet bij haar past. “A true princes” zeg ik gekscherend en we lachen weer een beetje. Het ziet er helaas naar uit dat ook de maandag niet zal gaan lukken.

Het extra zakje bloedplaatjes wordt bewaard voor noodgevallen i.v.m. de beperkte beschikbaarheid en risicobeperking voor het weekend. Dit zal uiterlijk dinsdag worden gegeven, dus tot die tijd hopen dat Kell’s Cellenfabriek snel opstart. Er is een ieniemienie kleine meting dat de curve omhoog lijkt te gaan. Dus daar houden we aan vast en gaan we dan nu maar voor als het positieve puntje van vandaag.

Balen dat het niet sneller gaat, maar het is gewoon eenmaal zo. Nu nog maar even deze dagen doorkomen en afwachten tot er maandag weer gemeten wordt. Want woensdag en vrijdag zijn de scans al, donderdag gesprek met de plastische chirurg, dus de trein raast gewoon door.