Voor het leven

    Voor het leven

    Twee weken geleden kreeg ik bericht dat het kamergenootje van mijn regie-en-vitaliteit-na-kanker retreat was overleden. Haar leukemie was teruggekomen waarvoor ze weer een zware chemo-behandeling kreeg. Helaas waren bijkomende hartklachten haar fataal. Een groot verdriet voor iedereen die dicht bij haar stond en ook een grote schok voor mij om dit te lezen.

    Helaas zijn er veel meer verhalen als deze en zijn dit helaas ook vaak de verhalen welke je online vindt. Iets met een algoritme; wat je zoekt krijg je automatisch nog meer terug. Soms dichtbij als een van de meiden die je via Facebook of Instagram hebt ontmoet slecht nieuws krijgt. Of soms verder weg als een bekende presentator onverwachts overlijd aan de gevolgen van de ziekte. Een reclame op de radio voor onderzoeken die nodig zijn omdat er nog zoveel mensen overlijden aan de gevolgen van de ziekte of een verdrietige scene in een film. Iedere dag hoor of zie je wel iets.

    Allemaal verhalen die verteld mogen en moeten worden, maar tegelijkertijd moeten de andere verhalen ook verteld worden. Verhalen van meiden bij wie de behandeling wel goed is aangeslagen, die een aantal jaren later nog steeds schoon zijn. Meiden die hun leven weer hebben opgepakt en er weer staan. Meiden die weer plannen maken voor de toekomst en sommige zelfs die al jaren in die toekomst leven. Deze verhalen worden minder vaak verteld, soms wellicht uit schaamte dat het ‘goed’ gaat, soms wellicht simpelweg het weggestopt en doorgegaan. Toch is het voor velen moeilijk om weer ‘gewoon’ te leven na de ziekte. En daar sluit ik mij (helaas) ook bij aan.

    Ja ik ben ziek geweest, maar ik ben niet mijn ziekte. Ik wil me geen patient meer voelen, maar kan ook nog lang niet meedoen met mijn gezonde vriendinnen. Ik wil niet de hele tijd herinnert worden aan die verschrikkelijke periode, maar het mag ook niet vergeten worden. Ik wil weer helemaal mee doen, maar ik kan het eigenlijk nog niet helemaal. Ik wil genieten van ieder moment, maar niet met het gevoel dat het het laatste moment kan zijn. Ik wil alles uit het leven halen, maar heb geen idee hoe dat moet zonder jezelf uit te putten.

    Mijn leven zal nooit meer worden wat het was. Ik zal mijn gezondheid nooit meer voor lief nemen. Ik zal nooit meer een overlijdensbericht door kanker kunnen zien/horen zonder dat het mij diep in mijn hart raakt. De flashbacks zullen blijven. De onzekerheid over de toekomst zal ook blijven. Niks is een gegeven.

    Daarom kies ik voor het leven. Ik kies ervoor de donkere kant er te laten zijn, maar het licht harder te laten stralen. Ik kies ervoor om iedere dag bij het wakker worden mijzelf te vertellen dat ik gezond ben en zal blijven. En ik kies ervoor daarin te geloven. Ik kies ervoor te rouwen om wat ik kwijt ben, maar meer nog te genieten van wat ik heb. Ik kies ervoor om niet te streven naar de oude ik, maar te focussen op een 2.0 versie van mijzelf.

    Toen ik 3 maanden geleden gevraagd werd voor een campagne voor het KWF met de naam ‘Voor het leven’, was ik ook meteen enthousiast. Pas weken later besefte ik mij de impact van deze campagne. Een wereldwijd bekende streetartist (ook nog eens een mega leuke chick) maakt in Rotterdam een enorme muurschildering (15x26m) geĆÆnspireerd door 3 mensen die getroffen zijn door kanker. En daar mag ik er 1 van zijn. Hoe speciaal. Toen ze vroeg wat voor mij tijdens het proces belangrijk was en wat ik graag terug wilde zien noemde ik licht, liefde, leven en familie. En kippenvel kreeg ik toen ik zag hoe ze het had verwerkt.

    Maandag 30 mei 2022 wordt in de avond tijdens een live show op NPO1 dit stuk onthuld. Iedereen kan stukjes van deze muurschildering kopen en zo een bijdrage leveren aan het KWF. Naast een te gek idee is dit ook mega belangrijk, want mede door hun acties komt er veel geld vrij voor onderzoeken. Zo is mijn behandeling onderdeel van zo’n onderzoek en een van de belangrijkste redenen dat ik hier met een glimlach dit stuk kan schrijven.

    Ik heb alvast een stukje geclaimd en heb gekozen voor nummer 1909. 19 september ga ik namelijk trouwen met mijn Christiaan. De dag dat we enorm het leven en de liefde gaan vieren. Ook jij kan een stukje claimen via kwf.nl/voorhetleven

    En vergeet je daarnaast niet om ook mee te kijken op 30 mei 2022 op NPO1 om 21:30 šŸ™‚

    Een tiet tot in je nek

    Een tiet tot in je nek

    Op het moment dat mijn operatie in zicht kwam tijdens het behandelproces kregen wij eerst een oriƫnterend gesprek met de chirurg van het VUmc. Hij was blij te vertellen dat ik wel 3 opties had; 1. Met een tissue expander de huid oprekken en daarna vullen met een prothese, 2. Met huid en vetweefsel van de buik een nieuwe borst maken (de DIEP methode), 3. Met de rugspier een nieuwe borst maken (de LD methode). Hij was vooral erg enthousiast over de laatste 2 omdat je daarmee een borst van eigen weefsel kreeg. Wat hij alleen even vergat (het is dan ook een man) is dat je als vrouw nergens enthousiast over wordt als alle opties betekenen dat je plat wakker wordt.

    Ik kon niet geloven dat dit mijn enige opties waren en ben toen zelf gaan zoeken naar andere technieken of mogelijkheden. In de vele facebook groepen kwamen andere lotgenoten met tips en uiteindelijk kwam ik bij het AVL (Antonie van Leeuwehoek ziekenhuis) terecht. Vanuit hier strijden de plastisch chirurgen al jaren om de rest van het land te overtuigen van de mogelijkheid tot een directe reconstructie (ook als je nog bestraald moet worden). Hier wordt bijna niemand plat wakker, mits het natuurlijk medisch veilig is en de patient het zo wenst.

    Zo kwam het dat ik mijn gehele behandeling heb gehad in het VUmc, maar voor de operatie een uitstapje maakte naar het AVL. De chirurg gaf aan dat, als ik het graag wilde, ze een directe reconstructie konden doen en sowieso mijn tepelhof konden behouden. De tepelknop zou tijdens de operatie direct worden gecheckt op verkeerde cellen en zou alleen behouden worden als deze helemaal schoon was. Wel vertelde ze direct dat de directe reconstructie voor de bestralingen niet zonder complicaties ging. Ik moet rekenen op gegarandeerde kapselvorming, wat betekende dat er meerdere operaties zouden volgen in de komende jaren.

    Ik kon me niet goed een voorstelling maken van de kapselvorming. Ze hadden het over een vliesje/litteken wat zich vormt om de prothese en steeds strakker wordt waardoor de prothese omhoog wordt geduwd. Een harde hoge tiet dus. Maar mijn nieuwe borst was sowieso al hard omdat er geen eigen weefsel meer in zat en hoog zat ie ook ten opzicht van mijn gezonde moeder borst.

    Toch merkte ik een jaar later dat de borst steeds een beetje hoger kwam. Wat eerst een leuke decolletƩ in shirtjes was werd steeds meer een flinke push up vulling. Als dit in hetzelfde tempo door zou gaan, zou die volgend jaar in mijn nek zitten. En als ik op mijn buik lag, leek het alsof ik op een steen lag.

    Afgelopen Januari hebben ze daarom geprobeerd met lipofilling de borst een beetje te laten relaxen. Vet uit mijn bovenbeen werd weggehaald (bonus) om vervolgens in mijn borst te worden gespoten. Op deze manier zou er rond het kapsel weer wat eigen (vet)weefsel komen. De operatie was prima te doen en dezelfde dag kon ik weer naar huis. Helaas bleek alleen het resultaat minimaal.

    Toen ik dat afgelopen week aangaf bij de plastisch chirurg vertelde ze mij dat mijn beste optie dan was om weer onder het mes te gaan, het kapsel aan te pakken en eventueel de prothese te wisselen. En toevallig was er nog geen week later een plekje vrijgekomen die ik mocht hebben.

    Dus afgelopen maandag pakte ik mijn drain tasje weer in en ging ik op weg naar de operatie. De hele procedure verliep vlekkeloos. De chirurg vertelde dat ze de borst open hadden gemaakt via dezelfde incisie als de vorige keer, dat ze de prothese eruit hebben gehaald om zo goed bij het kapsel te kunnen. Een groot deel van het kapsel kon worden weggesneden en wat niet weg kon werd ingesneden en opgevuld met eigen vet uit mijn bovenbeen (yes eindelijk weer 2 gelijke benen). Mijn prothese werd ook vervangen en netjes teruggestopt. Drain erin en klaar.

    Ik was even vergeten hoeveel pijn zo een ingreep eigenlijk deed en had mij totaal verkeken op die drain. Gelukkig helpen de pijnstillers een hoop. Helaas is er niks wat ervoor zorgt dat een buikslaper een hele nacht op de rug kan slapen. Blij dat ik een goed gevulde e-book heb.

    Het resultaat is nu al de pijn waard. Mijn borst is veel zachter en is flink gezakt. Hopelijk trekt het litteken mooi bij en blijft de borst op deze plek zitten voor de komende jaren.

    De chirurg vroeg na de operatie of ik mijn oude prothese mee naar huis wilde hebben. Blijkbaar willen sommige mensen dat. Geen idee wat ik ermee moet, maar hij ligt nu gezellig op mijn nachtkastje. Misschien maak ik er wel een nachtlapje van. šŸ˜‰

    4 Februari

    4 Februari

    Wereld Kanker Dag. De tweede keer in mijn leven dat ik me bewust ben van deze dag. Al lijkt op een of andere manier iedere week wel iets te zijn rondom dit thema.

    Het maakt niet uit waar je komt of wat je doet, er zijn altijd verhalen om je heen. In de serie die je kijkt heeft de hoofdpersoon haar moeder eraan verloren, op de radio doen ze er een speciale actie voor, op de tv is er een reclame over, in de supermarkt zie je een lotgenoot, op social zie je de persoonlijke verhalen of je hoort gewoon een willekeurige jongere op straat ermee schelden, net als je er zelf even niet aan dacht.

    Het is er altijd & overal en toch zijn er gelukkig steeds meer momenten dat het me niet meer overvalt, dat het me niet meer hard raakt, dat ik het gewoon weer even kan laten. Want ondertussen ben ik nu al ruim 1,5 jaar na diagnose, ben ik zeker 6 maanden klaar met de behandeling, is mijn haar al een goede 14 cm lang (ja iedere centimeter wordt gemeten) en voel ik me geen patiĆ«nt meer. Ik praat er zelfs in verleden tijd over; ā€œtoen ik ziek was.ā€

    Maar op een dag als deze besef ik me wel heel erg goed dat ik nog lang niet ben wie ik was. Ik word steeds beter in het spelen van mijn oude rol, maar hij voelt nog zo oncomfortabel. Tussendoor probeer ik mijn nieuwe rol te schrijven, maar dat is me toch een onzeker stuk. Niks is moeilijker dan een leeg vel inkleuren. Want waar begin je en wat als je start met de verkeerde kleur. Het ene moment lijken de mogelijkheden onbeperkt, want hallo ik heb reservetijd gekregen, wil er alles uithalen en besef me maar al te goed hoe diep mijn dal is geweest en hoe goed ik er ten opzichte daarvan nu bij sta.

    Maar het andere moment zijn de mogelijkheden enorm beperkt. Ruim 1,5 jaar bezig zijn met ziekte en herstel verandert je. Mijn lichaam voelt als die van een bejaarde; ik heb continu opvliegers door een vervroegde overgang, heb snel last van mijn gewrichten, slaap slecht en heb op een of andere manier iedere maand wel een soort blessure, van een verrekte schouder tot een ingeschoten rug. Om nog maar niet te spreken van mijn energieniveau. Deze oma moet eigenlijk iedere dag even rusten in de middag en een avondje uit vraagt om 2 dagen bijkomen. Ik snap pas wat mijn grenzen zijn als ik er vol overheen ben gegaan. Maar wanneer is het te veel en wanneer is het pushen om er beter van te worden.

    In dit gehele proces verandert gedurende deze tijd je fysieke toestand, mentale gesteldheid en mindset continu. Ruim een jaar lang draaide al mijn onzekerheid om de grote vraag of ik dit mocht overleven. Nu ik daar dag bij dag een klein beetje zekerder van word is er ruimte voor allerlei andere onzekerheden. Onzekerheden over mijn kunnen, over mijn voorkomen, over mijn ambities, over mijn sociale leven, over mijn toekomstplannen. Zo verwarrend en zo onzeker.

    Een dag als deze laat je toch altijd weer even alles samenvatten. Naar de afgelopen 1,5 jaar kijken, in het nu en zelfs soms naar de toekomst. Iedereen die dit meemaakt verandert naast al het fysieke ook mentaal, wat ook doorgaat als je niet fysiek bezig bent. Maar met de gedachtes leven gaat steeds beter, ondanks de dagelijkse confrontaties in welke vorm dan ook. Het zal nooit meer onbezorgd aan je voorbij gaan, maar dat is okƩ. Tegelijk komt er een punt dat het je gedachtes niet helemaal overhoop gooit. Altijd wel een beetje, maar ook dat is okƩ. Vandaag in ieder geval weer wat meer aan gedacht en ook dat hoort erbij. Nu maar slapen en wellicht, heel misschien, heel even, een mini moment even niet meer aan denken.

    NOG STEEDS SCHOON

    NOG STEEDS SCHOON

    Yes, yes, yes, yes, YES! M’n eerste jaarlijkse controle en enkel goede uitslagen!

    ƉƩn keer per jaar is het dan zo ver. Dan krijg ik mijn jaarlijkse controles. Een MRI en een mammografie om het behandelde borstgebied te bekijken. Plus deze keer ook een long CT om zeker te weten dat de longen nu helemaal schoon zijn.

    Door de drukte in het ziekenhuis deze periode, werden mijn scans helaas verspreid ingepland. Voor de uitslagen had ik er voor gekozen ze allemaal tegelijk te willen in Ć©Ć©n gesprek. Uiteindelijk zaten er 3 weken tussen mijn eerste scan en de uitslagen.

    De dagen richting de uitslagen toe waren we best wel OK. De spanning was er zeker en soms kreeg ik opeens even een soort paniekerig gevoel of schoten er negatieve gedachtes door mijn hoofd. Mede door er veel over te praten en mijn mantra “ik ben gezond en blijf gezond” te herhalen kon ik de rust vaak weer terug vinden. Daarnaast heb ik mijzelf volledig begraven onder de klusjes. Van werkgerelateerde dingen tot het tot in detail uitzoeken van de beste nieuwe stofzuiger of stapelbed voor de kids. Alles wat maar veel, heel veel scrollen en zoeken inhield.

    Maar ja toen was het de dag voorafgaand aan de afspraak, nog 24 uur voor het antwoord. Ik werd wakker en het knalde er meteen in. “Niet aan denken, niet aan denken, ik ben gezond en blijf gezond.” Ik startte mijn dag mooi met een pittige personal training en starte daarna “De Grote Afleidingshow”. Ik negeerde mensen op whatsapp (sorry) en kapte het gesprek af zodra iemand ernaar vroeg. Ik wilde gewoon even afgeleid blijven en zo kwam ik zwoegend de dag door.

    Ik had mezelf, met veel succes, volledig uitgeput en ging doodmoe naar bed. De gedachtes waren onder controle en dat samen met de vermoeidheid zou toch wel moeten resulteren in een mega goede nacht. Maar helaas… de spanning voel ik door tot in mijn tenen. Dan maar een boek lezen tot diep in de nacht. Gelukkig ergens in slaap gevallen en een paar uur kunnen pakken, want al vroeg ging de gedachtemolen aan. Het leek alsof de negatieve gedachtes een inhaalslag probeerde te maken en niet te stoppen waren.

    Het is niet goed, ik ben niet meer te behandelen, ik voel het in mijn buik, die steek die ik net voelde is slecht nieuws, lig ik straks met dit kapsel in de kist, ik haal mijn bruiloft niet, Chris moet het straks allemaal alleen doen, ik zal nooit oma worden, de meisjes verliezen hun mama, ze gaat straks vertellen dat het helemaal mis is…. Een sneltrein vol met zwarte gedachtes en hele nare beelden.

    De afspraak stond om 10:15 en na de meisjes naar school te hebben gebracht probeerde ik ons huis maar intensief te poetsen. Met elke vlek die ik wegpoetste hoopt ik een nare gedachte ook weg te poetsen. Tot ik om 09:30 helemaal instortte, spontaan een paniekaanval. De spanning is zo sterk en de gedachtes zo naar. Zelf in tranen en kortademig is daar Christiaan en slaat een arm om me heen. Op een of andere manier voelt alles altijd ietsje beter met zijn armen om me heen. “We kunnen ook niet gaan, dan horen we ook niks”, zegt hij en succesvol ben ik toch weer afgeleid door een grapje. Ik herpak en we gaan maar gewoon.

    Eenmaal in het ziekenhuis bleek de arts ook nog eens onwijs uit te lopen. We moesten ruim een uur wachten in de wachtkamer. Dat werkt niet echt mee aan de spanning. Mijn huidige arts is mega fijn, ze neemt echt de tijd voor je. Maar dat doet ze dus blijkbaar bij iedereen waardoor ze altijd uitloopt, ook al in de ochtend. Een paradox, want je wilt de tijd, maar je wilt de tijd niet wachten. Het langste uur ooit, zo voelde het en toen riep ze ons eindelijk.

    Zag ik haar nou wegkijken? Wat dat een glimlach uit medeleven? Kan ik het zien aan hoe ze loopt? Een gang lang nog even op hoge snelheid twijfels en toen zitten. Yes er is verder niemand, dat moet al een goed teken zijn toch?

    “Het ziet er allemaal goed uit!” begon ze. Drie keer vragen of ze het echt meent en echt zeker weet. Ik pak Chris zijn hand vast, hij knijpt er even goed in en we geven elkaar de grootste glimlach die je ooit hebt gezien. Tranen prikken in mijn ogen. Vlinders schieten door mijn buik. En die glimlach is niet meer weg te krijgen. Het is OK.

    Ze vertelt wel nog even dat de CT nog niet geheel schoon is. Er zit een inieminie plekje nog op mijn long. Niks vergeleken met mijn scan van een jaar geleden, maar wel nog steeds iets. Ik geef aan dat de dagen voor de CT scan, dat ik verkouden en de avond ervoor extreem hoestte. Getest en wel de scan gedaan. Maar dit kan een verklaring zijn voor het vlekje, maar voor alle zekerheid over 6 maanden toch weer een longscan. Nog geen reden voor paniek.

    We lopen de kamer uit naar de lift en blijven alle twee glimlachen. Nee, het gevaar is nog niet geheel geweken. De aankomende 6 jaar blijft een kans dat het terugkomt. Met deze agressieve vorm is de kans groter dat het ook snel terugkomt, daarmee maakt de eerste jaren van de 7 in totaal het nog iets kritischer. Ik ben voorlopig nog niet genezen. Maar dit is voor nu het beste nieuws wat ik kon krijgen, het is een enorme stap. Het voelt alsof ik eindelijk iets kan afsluiten. Ik voel me eindelijk even geen patient meer.

    Iemand zei ooit: Gezonde mensen hebben ontelbare wensen, zieke mensen maar 1. En die ene voelt nu even uitgekomen. Ik mag voorlopig nog even blijven. Doei stomme ziekte, doei stomme negatieve gedachtes. Ik ga weer even leven. Genieten van alles wat me dierbaar is.

    Chris en ik vieren het onwijs met een heerlijke lunch en champagne. In de avond eten we samen met de meisjes pizza en liggen we met z’n vieren op de bank het Sinterklaasjournaal te kijken. Ik kijk om me heen en heb me nooit gelukkiger gevoeld. Hier met mijn lievelingsmensen heel dichtbij mij voor hopelijk nog een hele lange tijd. Hoi toekomstplannen, hier ben ik weer!

    Jaar 1 controles

    Jaar 1 controles

    Zodra het einde van mijn behandeling in zicht kwam wilde ik weten hoe ik dan wel de hele tijd kon weten dat het allemaal goed ging. Hoe gezond ik mij ruim een jaar geleden ook voelde, blijkbaar was ik aardig ziek aan het worden. En dat had ik gewoon niet door. Hoe zou ik er dan voor zorgen dat dat mij geen tweede keer zou gebeuren.

    De oncoloog gaf aan dat er vanaf nu elke 3 maanden een gesprek zou plaatsvinden om eventuele klachten te bespreken en een klein uitwendig onderzoek te doen. Waarbij ze mijn lymfes checkt op verdikkingen en mijn organen beluisterd. En dan daarnaast 1 keer per jaar een scan. Normaliter zou dit alleen een mammografie zijn, maar aangezien mijn diagnose op de allereerste mammografie niet goed zichtbaar was, krijg ik ook een MRI.

    Ze vertelde mij dat deze eerste scan een jaar na het laatste chemo infuus zou zijn. Vorig jaar was dat de scan waaruit bleek dat mijn longen vlekken hadden. Naar aanleiding van die vlekken, dacht men direct uitzaaiingen, toen gaven ze me nog maximaal een jaar. Gelukkig bleken deze toentertijd toch te krimpen en daarmee niet meer verdacht op kwaadaardige uitzaaiingen. Maar aangezien deze vlekken toen niet helemaal verdwenen waren, mag ik bij mijn eerste jaarcontrole ook een CT-scan (longen) doen.

    Ik wist dus al vrij snel dat deze controles van Jaar 1 in november van dit jaar plaats zouden vinden. En probeerde dat dan maar wekenlang te negeren. Ik weet nu als geen ander dat je maar 1 gesprek bent verwijderd van chaos en verdriet. Dat 1 gesprek je wereld totaal op z’n kop kan zetten. Ik ben gezond tot het tegendeel is bewezen en dat kan totaal onverwachts bij zo een gesprek gebeuren.

    Gelukkig was ik de weken naar de scans toe fit genoeg om weer even ā€œgewoonā€ de dagelijkse dingen in het leven op te pakken. En was ik ook vrij druk bezig op zoek te gaan naar een nieuwe invulling van dit dagelijkse leven qua activiteiten en energieverdeling.

    Ik had bedacht rustig aan te beginnen en besefte mij erg goed dat fulltime werken er nog even niet in zat. Begon met een projectje hier en plakte er een activiteit daar aan vast en voor ik het wist zat mijn vork wel heel erg vol met hooi. Lekker met de kids in de weer, beetje Boho Bands maken, een dag vrijwilligerswerk in de week, de bruiloft plannen, 2 dagen werken aan een parttime project en daarnaast de dagelijkse gezinsdingen. Ik dacht dat wel even te doen. Niet dus. Vele kleine beetjes maken een hele hoop te veel. Maar ach… soms moet je het een beetje pushen om dat te ondervinden.

    Ergens dacht ik natuurlijk ook “hoe drukker, hoe meer afleiding”. Liever stress om teveel dingen te doen dan die stomme aankomende scans. En dat lukte zeker. Tot het 1 november werd en dat is de maand dat ik allang wist dat het ging gebeuren. Toch? Precies welke dag was namelijk nog onduidelijk i.v.m. de verschuivingen en drukte in het ziekenhuis op dit moment. De eerste twee weken van november gingen voorbij en alleen de CT stond gepland.

    Ik zou Kelly natuurlijk niet zijn als ik vanaf de 15e iedere dag aan de telefoon hing bij het VU. Want, ‘Ja Hallo!’ ik zou deze maand scans hebben en het is nu halverwege de maand en die scans zijn nog niet gepland. Uiteindelijk hoor ik gelukkig dat ook de mammografie en de MRI een datum hebben.

    Denk ik eindelijk rust te vinden nu alle scans staan gepland, stort mijn energie helemaal in. Het druk maken om de planning eiste al zo zijn tol. maar de stress om de uitslag is dubbel en dwars terug. De gedachtes, hersenspinsels, jezelf de hele dag maar vertellen dat het goed komt en moet komen is vermoeiend, hƩƩl vermoeiend. Het kost me eigenlijk zoveel energie dat in de avond vlak na het eten ik instort van vermoeidheid. Zo moe, maar tegelijk naar bed met de kids is ook niet helemaal de bedoeling.

    Kortom, 3 controle scans op de planning en 2 weken geleden gestart met de eerste; de CT scan voor mijn longen. Door omstandigheden ging ik hier alleen heen. ā€œDit doe ik wel evenā€ dacht ik. Ik was de eerste die dag, dus dat scheelde weer lange wachttijden. Ze begonnen meteen met het aanleggen van een infuus voor contrastvloeistof en bam daar was ik weer. Terug in de tijd, infuus voor de chemo, infuus voor allesbepalende scans, infuus voor medicatie. Het prikken, die smaak en geur, gatver! Gelukkig is de verpleegster echt mega vriendelijk, vol begrip en voel ik me snel weer ok. Maar dan mag ik de scan in en draait mijn hoofd op volle toeren. Ik blijf mezelf maar vertellen dat dit de vrolijke scan is met alle kleurtjes en dat vrolijke kleuren een vrolijke uitslag geven. Alles om het maar positief te houden.

    De week erna is de mammografie van mā€™n ā€˜goedeā€™ borst. Dit is een scan waar ik wat minder gespannen naar kijk. Statistisch is de kans klein dat het in mā€™n andere borst ook zit, maar goed de kans op dit alles was klein. Ook zagen ze vorige keer relatief weinig met de scan, mede omdat ik nog “jong” weefsel heb. Aangezien we dus weinig spannends verwachten maken we ons dus ook niet heel druk om de uitslag. Die kan bijna niet anders dan goed zijn.

    Eenmaal klaar, vraagt deze assistente of ik even kan wachten in de wachtkamer en dat er naar het resultaat wordt gekeken. Huh? Ik kreeg toch alle uitslagen in 1 gesprek op het einde? Daar ga ik weer van 0 naar 100. Hoezo gaan ze nu opeens kijken? Is er iets mis? 10 minuten lang schiet er van alles door je hoofd. Maar gelukkig komt ze al snel terug om te vertellen dat alles er goed uit ziet.

    Afgelopen vrijdag was dan de MRI scan. Eigenlijk degene waar ik het meest tegenop zag. Deze heeft het meest resultaten met slecht nieuws gegeven en is gewoon vervelend: 30 minuten in een krappe buis met alleen maar herrie om je heen. 30 minuten lang alleen met je gedachtes.

    Eenmaal klaar vraagt de assistente of ik even wilt wachten zodat ze de beelden kunnen controleren. Ik weet dat ze bedoelt; controleren of de scan Ć¼berhaupt gelukt is. Niet controleren of de uitslag goed of fout is. Want het echte leven is niet als is Grey’s Anatomy. Maar toch, mā€™n hart en gedachtes schieten van 0 naar 100. Gelukkig vertelt ze dat de scan goed is gelukt en bevestigd ze nogmaals dat zij inderdaad alleen hierop kan controleren, dus geen indicatie van uitslagen.

    Dus ja, de scans zitten erop. Ik heb gevraagd of ik alle uitslagen tegelijkertijd kan krijgen, dus het is nu nog wachten op de MRI uitslag. Bewust heb ik 2 weken geleden al mijn elektrisch patiĆ«ntendossier op m’n mobiel uitgezet, om hier geen meldingen van te krijgen. Is alleen maar ruis op dit moment, gewoon rustig afwachten tot het gesprek.

    Als alles gaat zoals verwacht hoor ik het einde van deze week. Maar met de drukte in de ziekenhuizen is niks meer een gegeven. De spanning is er zeker. De nare beelden en negatieve gedachtes schieten te pas en te onpas door ons hoofd. Mooie momenten voelen weer even als de laatste, lekker eten als een galgenmaal en we zijn ons mega bewust van hoe fijn we het nu eigenlijk weer even hebben gehad. Ik wil niet dat dat nu weer stopt.

    Welke gedachte er ook voorbij raast, we bespreken onze angsten en proberen deze samen om te buigen naar iets positiefs. Meerdere keren per dag herhaal ik mijn mantra; “Ik ben gezond en ik blijf gezond”. We zijn positief, maar tochā€¦ Soms wil je de dag vangen en herhalen zodat de tijd niet vooruit gaat. Maar goed, we gaan door en het gaat goed komen. Dat moet!

    Klaar voor de start….. Af

    Klaar voor de start….. Af

    Na wekenlang zoeken naar het perfecte paar, kocht ik anderhalf jaar geleden nieuwe laarsjes. Van die hele mooie zwarte leren met een fancy hakje. Drie dagen nadat ze geleverd waren kreeg ik mijn diagnose. Een flinke tijd volgde waarbij er geen leuk moment was om deze laarsjes aan te doen. Als resultaat bleven ze maandenlang in hun doos veilig opgeborgen. Ja in hun doos zodat ze niet vies werden, maar vooral zodat ze makkelijk weer verkocht konden worden als ik helemaal nooit meer een kans zou krijgen ze te dragen.

    Zulke gekke gedachtes heb je tijdens dit proces. Kerstspullen werden extreem geordend opgeborgen met uitleg, zodat Chris het eventueel alleen kon doen als ik de kerst niet zou halen. Afscheidsbrieven zijn er geschreven aan de meisjes. Onze woonkamer heb ik een flinke upgrade gegeven zodat het nog heel lang mijn “touch” zou hebben. Het is een soort nesteldrang welke je vlak voor je bevalling hebt, maar dan anders. Als je nergens meer controle over hebt dan ga je dus blijkbaar je eigen vertrek organiseren.

    Ik ben nu ruim anderhalf jaar na diagnose en 2 maanden klaar met mijn laatste chemobehandeling. Ik voel me iedere week fysiek sterker worden en wordt weer onrustig van thuiszitten. Ik wil weer, maar hoe? Ben ik wel al bij de finish en echt klaar om weer te starten? Wat kan ik? Wat wil ik?

    Online vond ik een te gek programma voor een retraite week voor jong volwassen (18-45) kankerpatiĆ«nten die klaar zijn met hun behandeling. “Regie en vitaliteit na kanker” stond er als thema op de website. Nou dat kan ik wel gebruiken. Een week lang iedere dag twee keer yoga, gezond eten, verschillende therapieĆ«n en dat allemaal op een heerlijke plek dichtbij de natuur. Dit zou het zijn.

    Ik had het idee dat deze week life changing zou zijn. Dat ik, begeleid, heel diep zou gaan en dan als herboren terug zou komen. Klaar om weer vol in het leven te springen. Kortom ik had het alweer helemaal bedacht en toen was het toch heel anders. Dacht ik weer even controle over iets te hebben en wel even te bepalen hoe mijn verwerking zou gaan.

    Maar ook dit onderdeel in mijn proces is niet te controleren. Ja, het was inderdaad een heerlijke plek, de yoga was fantastisch, de groep bestond uit leuke mensen, het eten was puur genieten en de therapeuten waren ook super fijne mensen. Maar het liep niet geheel als ik van tevoren had bedacht. Emoties zijn blijkbaar niet geforceerd op te roepen. Sommige dingen komen zoals ze gaan en gaan zoals ze komen.

    Wel voelt het alsof ik sterker uit die week ben gekomen. Veel nieuwe inzichten gekregen en vooral veel bevestiging waar ik sta. Geen duidelijke finish, maar wel een duidelijke start. De start van de rest van ons leven. Geen controle, geen verwachtingen, gewoon gaan en beleven.

    Cancerversary

    Cancerversary

    Maandag 13 juli 2020 

    Ik zit op werk en tel de uren af. Vandaag werk ik namelijk maar een halve dag. Ik heb alleen een naaste collega verteld wat ik ga doen. Elke keer als ik eraan denk krijg ik een gek gevoel ik mijn buik. Ik probeer mezelf te vertellen dat het wel goed gaat komen, maar vertellen is wat anders dan het ook echt voelen. 

    Het is 12 uur en tijd om te gaan. Voor het Amstelland ziekenhuis staat mijn zusje. Het ziekenhuis raadde namelijk aan iemand mee te nemen naar een uitslag gesprek. Leek mij nogal overbodig gezien het waarschijnlijk toch niks is. Samen lopen we naar binnen, op zoek naar de juiste afdeling. 

    En dan worden we binnengeroepen. Er zit naast de arts nog iemand bij en ik probeer niet afgeleid te worden want de arts begint al te praten. Ze heeft geen goed nieuws helaas, het is kanker. Er komt een heel verhaal over triple negatief, uitzaaiingen, behandelingen en ik snap er niks van. Ze doet alleen wel heel erg ernstig en ik hoor mezelf een paar keer vragen of ik dood ga. Ze zegt maar geen nee als antwoord op deze vraag. Alleen dat ze er alles aan gaan doen, dat ik blijkbaar pech heb met triple negatief en het ook nog eens in mijn oksel zit. Ik snap dus niet wat ze bedoelt en ben in gedachten steeds aan het bedenken of ik nou dood ga of niet. 

    Daarom vraag ik mijn zusje alles op te schrijven. Het lijkt alsof mijn hoofd in een bubbel zit. Ik ben er, maar alles is vaag en gaat langs me heen. In mijn bubbel ben ik maar bezig met twee dingen; hoe sick het is dat dit gebeurd en of ik nou dood ga of niet. 

    Dan haalt de vrouw die erbij zit een map tevoorschijn en begint allemaal dingen uit te leggen. Ik heb echt nog steeds geen idee wat ze zegt. Tot ze met folders aan komt van boekjes voor kinderen. Dan breek ik. 

    Mijn meisjes, mijn twee veel te lieve heerlijke kindjes, ze zijn veel te jong om hun mama te verliezen. Dit kan toch niet allemaal echt gebeuren. Kan dat mens alsjeblieft die folder even wegdoen. Mag ik gewoon naar huis. Onder de dekens in bed liggen en doen alsof dit allemaal niet gebeurd. Morgen weer wakker worden zonder knobbel en me druk maken over totaal onbenullige dingen. 

    De arts heeft volgens mij wel door dat het even niet overkomt en vertelt ons dat het misschien goed is om te gaan. Dat zij alles nu in gang gaat zetten, ik alleen even bloed moet prikken en me morgen belt over de rest. 

    Op de gang bellen we meteen Christiaan en pap. We breken met zā€™n allen en er wordt hysterisch gehuild. Gewoon daar, midden in het ziekenhuis. Ik zie mensen kijken en blijf gewoon hysterisch huilen. Want, ‘ja hallo ik ga volgens mij dood’, want nog steeds heeft ze niet gezegd dat het wel goed komt. Of wel. Ik heb echt geen idee. 

    Dinsdag 13 juli 2021 

    Een jaar verder. We zijn gewoon al een jaar na dit moment. En wat een jaar. Een datum zegt eigenlijk zo weinig. Het is een moment op de kalender. Want er gebeurt niks vandaag wat extra pijn doet of waar ik me ziek van kan voelen. 

    Maar toch, toch doet het zoveel. 

    Het zorgt ervoor dat je het afgelopen jaar probeert samen te vatten, dat je je bewust bent van de persoon die je toen was en de persoon die nu bent geworden. Dat je je extra beseft wat je bent verloren in het afgelopen jaar. Dat het trauma in heel veel flashback langskomt van dingen die ik hoopte voor altijd te vergeten.

    Het gaat goed met me. Of naja steeds beter, zoals ik dat zelf constant antwoord als iemand naar me vraagt. Ik besef me heel goed dat ik me nu beter voel dan ieder ander moment het afgelopen jaar. Ja ik ben moe, kan me slecht concentreren, heb last van mijn gewrichten en mijn voeten voelen elke seconde alsof ik net een marathon heb gelopen. Maar ik heb geen pijn in mijn buik van de angst, ik lig niet kotsend in de hoek en ik jank ook niet constant de ogen uit mijn kop.

    Maar toch… Het is iets wat me maar niet verlaat. Nog iedere dag ben ik mezelf zeker 3 keer aan het overtuigen dat het wel echt goed gaat komen. Dat ik de aankomende 7 jaar gewoon springend en dansend door kan komen zonder ziek te worden. Dat dat ene pijntje niet betekent dat het terug is. Dat die beelden van mijn eigen begrafenis erbij horen, maar voorlopig geen realiteit gaan worden. Dat die ene persoon die ik volg/ken met ongeneeslijke uitzaaiingen geen voorbode is van mijn eigen toekomst.

    Ik wil zo graag uit deze trein stappen, maar voorlopig zit dat er nog helaas niet in. Tot eind augustus slik ik nog chemopillen. November heb ik mijn volgende scans en begin volgend jaar wordt mijn andere borst nog geopereerd. Voorlopig dus nog echt wel even patient.

    Voor buitenstaanders lijkt het misschien alsof ik wel al ben uitgestapt. Dat ik er weer gezond uitzie en het leven weer kan gaan vieren. Dat ik zelfs weer een beetje de oude ben en mijn oude leven kan oppakken. Maar helaas zijn mijn gedachte daar nog niet. Mijn oude leven bestaat namelijk niet meer en ik ben niet meer de oude ik.

    Mijn dag bestaat uit me beter voelen dan elders afgelopen jaar, tot momenten met angst voor de dood of angst voor het leven. Mijn overlevingskans is door de studie gestegen naar 75%. Dat is dus graaien in een bak met 4 ballen waarvan er 1 niet goed is. 1 die betekent dat het terugkomt, met daarbij dan grote kans dat er geen behandeling meer mogelijk is. De artsen hebben mij nogal duidelijk meegegeven dat vooral de aankomende 3 jaar van de 7 het meest kritisch zijn. Dat dat de periode is waarbij de kans op terugkeer het grootste is. 1 op 4, echt sick toch?

    Maar ja dus ook angst voor het leven. Want ja wie ben ik dan nu? Wat kan ik nog? Hoe zorg ik ervoor dat ik leef in het nu en er het meeste uithaal? Wat voor werk kan ik doen? Kan ik Ć¼berhaupt nog een beetje aan mijn carriĆØre werken als mijn energie en concentratievermogen heel ver te zoeken is? Kan ik wel toekomstplannen maken in deze situatie?

    Zoveel vragen en zo weinig antwoorden. Geen script, geen plan of to-do-list om een succesvolle toekomst te garanderen. Vanaf nu is het leven met onzekerheden en vraagtekens. Ik wil heel graag dat er een finish is, dat ik een afsluiting kan vieren en weer kan terug kan naar het oude normaal. Maar helaas, nog even niet. Misschien zelfs wel nooit meer. Voor nu op zoek naar een nieuw normaal en dat kost meer moeite dan ik ooit had kunnen denken.

    Maar ik ga ervoor. Ik kan dit… en dat was #3 voor vandaag šŸ™‚

    Coronavaccinatie in de pocket

    Coronavaccinatie in de pocket

    Via een lotgenootje kwam ik er eind maart achter dat alle patiĆ«nten die een bloedziekte hebben of een stamceltransplantatie hebben gehad werden opgeroepen om zich te laten vaccineren in het ziekenhuis. En zo’n transplantatie heb ik natuurlijk twee keer gehad tijdens mijn ziekenhuisopname.

    Ik natuurlijk meteen alle instanties bellen. De huisarts herkent ondertussen mijn telefoonnummer en antwoordde al meteen dat ze nog geen vaccinatie-oproep voor me had. Na mijn verhaal over de oproep van een lotgenootje vertelde ze dat dit niet via de huisartsen ging en ze mij helaas geen verdere info kon geven over vaccineren rondom borstkankerbehandeling. Mijn oncoloog en de mamacare verpleegkundige waren hiervan ook niet op de hoogte, maar zouden het uitzoeken. Uiteindeljk bleek dit te gaan via de afdeling hematologie en kreeg ik een week later mijn oproep.

    Helaas voor het lotgenootje was dat bij haar de prikafspraak ook weer was geannuleerd, dit omdat de de stamceltransplantatie te recent was. Blijkbaar worden vaccinaties opgeslagen in de geheugencellen in je bloed. Deze zitten bij je stamcellen en die moeten wel goed genesteld zijn na je transplantatie. Gelukkig was het bij mij lang genoeg geleden en kon ik gewoon komen.

    Meteen de allereerste mogelijkheid ingepland en 29 maart zat ik om 07:30 in het ziekenhuis klaar voor mijn prik. De oncoloog had eigenlijk aangeraden de vaccinatie tijdens een rustweek van de chemo in te plannen. Maar ik zou ik niet zijn als dat me allemaal te lang duurde.

    Ik kon namelijk niet wachten om eindelijk weer de lieve mensen om mij heen te knuffelen. Het is zo gek als je in zo een traject zit en je vaak emotioneel bent, dat de mensen om je heen je dan niet kunnen troosten met een dikke knuffel. Een hand op mijn been en een lieve blik doet heel veel, maar niets kan op tegen een goede knuffel.

    Daarnaast heb ik door dit hele traject een soort besef dat niks is wat het lijkt en alles plots kan veranderen. Dat goede dingen soms slecht blijken te zijn en andersom. Ik wilde deze vaccinatie zo graag en wilde niet dat iets of iemand er nog tussen zou komen. Zou je net zien dat ik corona krijg voor de vaccinatie en dat het daarom uitgesteld zou worden. Of dat het opeens op was ofzo.

    De prik ging helemaal goed en naast wat stijfheid had ik nergens last van. Nu, 2 weken later, ben ik voor 80% beschermd. Dat geeft zo’n fijn gevoel. Gewoon als ieder ander een supermarkt in of even naar de massagesalon. Over 2 weken de tweede prik en dan is het helemaal veilig.

    Ik moet zeggen dat ik een paar maanden geleden best sceptisch was ten opzichte van de vaccinatie. Medicijnen rondom de meest normale dingen duren jaren voor ze daadwerkelijk gebruikt mogen worden en dit middel is opeens mega snel verkrijgbaar. Had hele scenario’s a la de film “I’m Legend” in mijn hoofd. Maar als je dan uiteindelijk je oproep krijgt en je de keuze hebt tussen leven in angst voor ziek worden of weer vrijheid terug krijgen en het leven kunnen vieren, dan is de keuze snel gemaakt.

    Zelf vragen? Check de updates van jouw ziekenhuis.

    Creƫer je eigen geluksmomentjes

    Creƫer je eigen geluksmomentjes

    5 weken geleden kreeg ik de uitslag van de scan. Schoon, niks meer te zien. Dankbaar en opgelucht, maar geen euforie en nog geen einde van de behandeling. De volgende dag startte ik namelijk met de eerste van acht kuren chemopillen; Capecitabine. Iedere kuur betekent 10 pillen per dag, 2 weken lang en dan een week rust en dat dus 8x. Geen taart en champagne die avond, maar een handvol pillen en een sloot water.

    Het maakte mij aardig in de war. Sinds het begin dat ik het behandelplan hoorde en het hele proces van maanden onderging, leefde ik altijd naar deze scan. Een schone scan, dat zou betekenen dat ik klaar was. Dat ik deze idiote periode een plek kon gaan proberen te geven. Maar dat lukt dus niet als je nog vol in een behandeling zit, je nog steeds en/of weer last hebt van bijwerkingen en dat de pillen m’n herstel ook aardig in de weg zitten.

    Volgens Ans, mijn vriendelijke psycholoog, moet ik deze tijd gebruiken om vooral erg lief voor mezelf te zijn en proberen zelf geluksmomenten te creƫren. Nou dat moet lukken toch?

    Eerste dagen betekende dat een doos vol bonbons, de bank, een kleedje en alles kijken op tv wat er te streamen valt. De misselijkheid bleef gelukkig uit en de tweede doos bonbons kon gehaald worden.

    Ik kon niet goed bedenken waar ik nou echt blij van zou worden. Het is zo gek als je altijd wensenlijstjes hebt gehad en nu maar 1 ding echt heel graag wil; weer gezond zijn. Maar gelukkig wilde Pip wel iets heel erg graag; “een nachtje naar een hotelletje met mama alleen”. We konden dezelfde vrijdag nog terecht bij m’n lieve vriendin Mick in haar hotel.

    Samen met de metro, in de trein en de taxishuttle naar het hotel. Daar een groot bad en een zwembad voor ons alleen, mega luxe! Saampjes eten ophalen in het restaurant en daarna toetjes en filmpjes kijken in bed. Het was de beste dag van haar leven vertelde ze en langzaam deelde ik steeds meer haar geluk.

    Het lukt nu steeds meer om bewust stil te staan bij dit soort momenten en ze eventueel zelf te creƫren. Dat de zon steeds vaker schijnt helpt een hoop en alle veel te lieve mensen om ons heen maken het verschil.

    Kleine stapjes en dan komen we er vanzelf.

    Goed nieuws

    Goed nieuws

    Gisteren hebben we de uitslag van de PET-CT gehad en deze was mega positief! De scan liet helemaal geen ziekte meer zien. Niet in mijn borst, in mijn oksel, mijn borstbeen, mijn longen en nergens anders in mijn lichaam. Wat een opluchting.

    Al 7 maanden leef ik naar dit moment toe en had ik er een mega voorstelling van. Christiaan en ik zouden huilen van blijdschap en opluchting. We zouden de champagne opentrekken, taarten in huis halen en het onwijs vieren. Want dit is nieuws om te vieren. Maar toch blijft het feestgevoel uit. Nu de angst grotendeels weg is, voel ik vooral leegte.

    Ik ben nu namelijk schoon voor het oog, maar helaas nog niet genezen. Dit omdat microcellen (cellen kleiner dan 3mm) niet zichtbaar zijn op een scan. Ze blijven benadrukken hoe onvoorspelbaar mijn tumor is en gaan er altijd vanuit dat er ergens nog microcellen kunnen zitten. Dit maakt de lijn tussen ‘ze leven nog lang en gelukkig’ en het zwartste scenario erg dun. Als er namelijk nog iets zit wat zich doorontwikkeld zullen de behandelmogelijkheden beperkt zijn.

    Om die eventuele aanwezige microcellen aan te vallen krijg ik het allerlaatste onderdeel van mijn behandeling. Dit onderdeel moet zelfs 8% meer overlevingskans geven. “Kleine” moeite en weer een flinke stap de goede richting. De komende 24 weken zal ik 8x een cyclus afgaan van chemopillen. Dat betekent 2 weken lang 2x per dag aan deze pillen en dan 1 week rust, en dat dus 8x. Gemixte geluiden hoor ik over wat dat met je doet. De Ć©Ć©n gaat hier prima doorheen, de ander een stukje minder. Mijn haar blijft ondanks deze chemo gelukkig wel zitten.

    De bijwerkingen van deze chemo zijn relatief minder doordat het in pilvorm wordt gegeven. In plaats van de gehele dosis in 1 keer per infuus, krijg ik diezelfde dosis nu gefaseerd binnen. Iedere dag een beetje. En hopelijk daarmee minder last van de bijwerkingen. Vanmorgen meteen gestart met de eerste kuur en tot nu toe gaat het prima šŸ™‚

    Vanaf nu moet ik iedere 3 weken naar het ziekenhuis voor een controle waarbij ze checken hoe ik door de chemo ga en zullen ze wat lichamelijk onderzoek doen. Echte scans krijg ik de aankomende 7 jaar nog maar 1 keer per jaar of wanneer er een vermoeden is dat het mis gaat.

    Anyways ik mag mezelf dan nog geen overlever noemen, ik ben natuurlijk wel intens dankbaar voor deze uitslag. Ik hoor nu bij de gunstige groep en dat is al heel wat. Het had zoveel erger kunnen zijn. Misschien voel ik het nog niet helemaal, maar ik ga iedere dag er een beetje meer van proberen te genieten. Alle kleine gelukjes bij elkaar brengen samen ook een groot geluk.

    Bestralingen klaar, nu scan

    Bestralingen klaar, nu scan

    Yes, na 3 weken lang iedere werkdag op een harde plaat te worden gepositioneerd om te worden bestraald, is ‘fase 3′ van de behandeling ook weer klaar. Afgelopen vrijdag was de laatste bestraling en dit hebben we ’s avonds ook maar meteen met een glaasje champagne gevierd. Want ja dit moest wel even gevierd worden. Alsof de natuur net zo opgelucht is als wij, breekt vanaf zaterdag ook het mooie weer door. We brengen de dagen heerlijk door in het bos of op het strand en genieten oprecht.

    Helaas mag ik er maar kort van genieten want zondag op maandagnacht word ik opeens ziek. Een buikgriep, gaat t niet. Normaal zou ik er een nacht/dag afliggen en dan weer doorgaan. Maar ik ben nog lang niet op normale krachten en deze buikgriep hakt er flink in. Ook mentaal doet het opeens erg veel. De laatste keer dat ik zo moest overgeven was bij de zware chemokuur en wanneer ik nu thuis boven de pot hang, ben ik in gedachten weer terug in mijn ziekenhuiskamer. Lig ik opgekruld in mijn ziekenhuisbed met mijn spuugzak te wachten tot ik me beter voel.

    Al het verdriet was een aantal weken even ‘weg’, maar deze avond komt dat gevoel keihard terug. Maandag ben ik gelukkig een beetje minder misselijk. Ik voel me alleen gebroken en heb nul energie. Gelukkig doet een dag en een nacht slapen me goed en dinsdag ben ik weer ok. En dan komt in de ochtend plots een belletje dat er een plek is vrijgekomen voor de scans en dat ik woensdagochtend direct om 07:30 me mag melden.

    Wel fijn dat het zo plots komt, dan kan ik er niet te lang mee bezig zijn. In eerste instantie zou het enkel gaan om een CT scan van m’n longen. Normaliter komt er namelijk geen full body scan na het behandelplan, want op dit punt zou alles weg moeten zijn wat eerder op scans te zien was. Inmiddels weten we natuurlijk dat de tumor in m’n borst goed is weg geopereerd, de tumoren plus microcellen in m’n oksel weg zijn gehaald en de bestralingen hun werk moeten hebben gedaan in het restgebied en borstbeen.

    De CT moet alleen nog bevestigen dat de plekjes in mijn longen nog kleiner zijn geworden en hopelijk zelfs helemaal weg zijn. En daar hebben we goede hoop op. Mijn bestralingen waren CT geleid. Dit betekende dat ik voor iedere bestraling een CT scan kreeg om zeker te weten dat ik in exact de juiste positie lag voor de ingestelde machine. Deze CT is niet van kwalitatief genoeg om een diagnose te stellen, maar ze zagen wel dat de plekken op mijn longen nog minder leken. Geen zekerheden, maar dus wel extra hoop.

    Op mijn aanvraag heb ik gelukkig wel een ‘full body scan’ gekregen en wordt de long CT nu een volledige PET/CT scan. Hiermee checken ze mijn hele lichaam om verdachte plekken. Hoe spannend ik dit ook vind, het voelt ook iets wat nodig is om de afgelopen 7 maanden af te kunnen sluiten. Ik heb zoveel behoefte aan een soort ‘finish’. Aan een soort eind van wat we de eerste weken in juli hebben gehoord wat ik heb. Een bewijs dat ik straks weer door kan. Niet wachten tot wanneer het terug komt, maar doorgaan met alleen wetende dat het terug kan komen. En daarnaast natuurlijk ook dat het niet stiekem ondertussen ergens anders al heen is gegaan.

    Inmiddels hebben we wel geleerd dat alles onder de 3mm niet te zien is op scans, en dat voorstadium van kanker niet wordt behandeld met de huidige gezette stappen. Maar goed, met dat in ons achterhoofd moeten we leven en zullen de komende 7 jaar nog wel spannend zijn, zeker wanneer er controlescans zijn.

    Maar… eerst maar morgen goed uit de scan komen en dan wachten op de uitslag (duurt minimaal 1 week). Daar hoor ik niet alleen de uitslag van de scan, maar ook hoe de komende periode eruit gaat zien. Sowieso gaan ze preventief nabehandelen met chemopillen voor 6 maanden. Nog geen idee welke dosis dit zal worden, wat dit met mij doet of hoe ik reageer. Dat gaan we wel weer zien, het schijnt gelukkig wel minder heftig te zijn dan de chemo infusen. Wel geleerd de behandelmethode en de reactie erop altijd in perspectief is.

    First things first. Morgen de scan en dan een weekje flink hopen en positief denken. Kunnen we!

    5 down, 10 to go

    5 down, 10 to go

    Ik ben inmiddels bijna 7 maanden verder, al ruim 8 weken niet meer misselijk van de chemo, slik al zeker 20 dagen geen pijnstillers meer voor de pijn en voel me ik elke fysio-training sterker worden. De afgelopen weken heb ik zelfs aardig wat momenten gehad dat alles even normaal leek en ik geen patiĆ«nt voelde. Ja ik heb veel kleine pijntjes en ongemakken, maar daar kom ik tot nu best de dag mee door. Belangrijkste… het was even rustig in ons hoofd en dat was zo fijn. Ik vond het stiekem dan ook niet heel erg dat de bestraling later startte dan de bedoeling was. Het voelde als een mini vakantie van ziek zijn.

    Maar dan ineens was het zover, afgelopen maandag was mijn eerste dag van het bestralen. Iedereen die ik hierover sprak gaf aan dat dit het minst zware onderdeel van mijn behandelplan was. Dus zenuwachtig was ik niet. ‘I’ve been through worse’ zeg maar. Tot ik daadwerkelijk de auto in stapte om naar het ziekenhuis te gaan. Daar waren ze, die vervelende kriebels in mijn buik, die rilling in mijn ademhaling en dat gekke gestaar met al die gedachtes. Geen zenuwen voor het bestralen zelf, maar voor het weer patiĆ«nt zijn. Drie weken lang weer iedere werkdag naar het ziekenhuis… als patiĆ«nt. Weer even vol met je neus op de feiten worden gedrukt en beseffen dat, hoe goed ik me ook voelde, ik toch echt nog steeds ziek ben.

    Straling is niet goed voor “normale” mensen en daarom heeft het Polikliniek gebouw van het VUmc een soort bunker, 2 verdiepingen onder de grond. Slecht voor “normale” mensen, maar goed voor mij want dit moet ervoor zorgen dat de laatste aanwezige (op de foto-niet-zichtbare) microcellen in het gebied van en rondom mijn oksel, borst en borstbeen kapot gaan.

    Blijkbaar zijn er mega veel mensen die bestraling hebben want geen ziekenhuisafdeling is zo efficiƫnt opgezet als deze. Een lopende band is er niks bij. Er zijn 3 bestralingskamers en iedere kamer heeft 2 kleedkamers. Op het moment dat de ene patiƫnt bijna klaar is wordt de volgende al opgeroepen om zich om te kleden om zo direct de voorgaande af te wisselen zodra het kan. En dit alles volgens het krappe tijdschema, de hele dag door. Waar ik op de andere afdelingen altijd moet wachten, loopt het hier zelden uit.

    Een lieve verpleegster roept me op en ik mag me ontdoen van mijn bovenkleding. Ondanks dat ik al zo vaak ontbloot rondloop blijft het gek om als enige steeds in mijn blote tetten rond te lopen terwijl de rest gewoon een shirt aan heeft. Dus doe ik vaak net alsof ik het koud heb en hou mijn armen een gekruist voor mijn borst terwijl ik over mijn bovenarmen wrijf. Alsof ze dat niet doorhebben haha.

    Ik heb de afgelopen weken meerdere keren moeten oefenen om ervoor te zorgen dat ik snel in de juiste positie op een enorme harde smalle tafel ga liggen. Een hoofdsteun, beensteun en armsteunen zorgen ervoor dat ik ook de gehele sessie in deze houding blijf. De exact zelfde houding als dat ik aannam bij het maken van de planningsscan en waarop mijn bestralingsplan is gemaakt. Aangezien die straling niet zo heel goed is voor mijn gezonde weefsel is het belangrijk dat het apparaat dus exact de juiste plekken bestraald. NIET BEWEGEN DUS.

    Wanneer het erop lijkt dat ik goed op de tafel lig worden er CT scans gemaakt om dit te bevestigen. Mijn arm wordt toch nog een millimeter naar links getrokken en als het dan helemaal klopt start het bestralen. Een kastje op mijn buik monitort mijn ademhaling en geeft dit weer met een lijn op een scherm. Als er een grote groene lamp aangaat moet ik mijn adem inhouden en de lijn op het scherm proberen vast te houden als een strakke lijn. Kan ik. Door mijn adem in te houden zet mijn borstkas uit en creƫer ik ruimte tussen mijn borstbeen (wat bestraald wordt) en mijn hart. Zodra ik dit voor elkaar heb start het supersonische apparaat en draait helemaal om mij heen. Ik moet dit ongeveer 8 keer 20 seconden doen en dan is het alweer klaar. Een van de lieve medewerkers verteld me dat ik het super goed heb gedaan en ik mag weer naar huis.

    Heel gek, ik voel dus niks tijdens het bestralen, hoor geen gekke geluiden en ook de verwachte lasershow blijft uit. Schijnt normaal te zijn, maar betwijfelde bijna of dat ding wel deed wat het moest doen. Tot ik dag 2 helemaal instort. Blijkbaar is mijn lichaam van binnen hard aan het werk en kost het veel energie. De rest van de week plan ik dus mooi een paar uurtjes rusten in na het bestralen en dat is nodig zeg pff…

    Maar het gaat goed en daar gaat het om. Week 1 zit er alweer op, nog maar 2 te gaan. Daarna komt pas weer het zware gedeelte. Dan wordt er namelijk een PET/CT scan gemaakt die toch echt schoon moet zijn. Mijn behandeling zit er dan zo goed als op en ik krijg alleen nog 6 maanden chemopillen om eventuele onzichtbare microcellen te bestrijden. Hoe dan ook, zal de dagelijkse gang van zaken nog niet helemaal hetzelfde zijn.

    Ook voelt de PET/CT scan als een soort D-day, een dag waarop je moet presteren alleen zonder zelf invloed te hebben op je prestatie. Om vervolgens weer een week lang in mega spanning het resultaat af te wachten. Krijg al slapeloze nachten als ik er alleen maar aan denk, dus voor nu maar even full focus op het bestralen. Toch maar weer even proberen het proces klein te houden, eerst komende week.

    Fase 3: Bestraling

    Fase 3: Bestraling

    Het heeft even geduurd, maar we hebben ook even moeten wachten sinds de planningsscan. We hebben sindsdien gewacht of Kell in aanmerking komt voor de bestralingsmethode met protonen in Delft. Zo niet zal het gaan met de normale bestralingsmethode fotonen in het VUmc.

    Door allerlei omstandigheden gingen hier een aantal weken overheen. Eerder deze week was er nog niets bekend vanuit Delft en hebben ze in het VUmc wel vast een eerste afspraak gepland voor maandag. Het advies van onze oncoloog, de hoofdonderzoeker in het AvL en de radiotherapeut in het VUmc om ook wel te gaan starten en niet al te lang meer te wachten. De keuze ligt wel volledig bij ons.

    In de tussentijd moest Kell om de 3 dagen de tekeningen op lichaam laten bijtekenen. De tekeningen zijn er om altijd dezelfde scan te maken t.o.v. de planningsscan. De tekeningen werden behouden om direct te kunnen starten in het VUmc indien nodig.

    In de eerste scan zijn de tekeningen gezet en moest Kell oefenen met haar ademhaling vast te houden voor 20-25 seconden. In de eerste scan had Kell gevraagd of het uitmaakte wat voor ademhalingstechniek ze toepaste. Buikademhaling of borstademhaling. Deze periode was Kell nog iets minder mobiel met haar arm en werd er aangegeven dat dit niet zou uitmaken.

    In het telefonisch gesprek met de radiotherapeut van afgelopen week vroeg Kell zich nogmaals hardop af of ze haar ademhaling niet kon aanpassen om meer winst te behalen. I.p.v. buikademhaling bij de eerste scan wilde ze nu graag een borstademhaling proberen. Dit leek de radiotherapeut het proberen waard. Dit i.c.m. met een betere mobiliteit van haar arm zorgde voor de winst die nodig was. Op de manier in Delft niet per se meer nodig. Ze moest wel even opnieuw getekend worden, want er was immers een nieuw nulpunt. Uiteindelijk voor niks om de zoveel tijd laten bijtekenen, maar goed ze heeft nu wel wat ervaring met de afdeling.

    Dus vanaf maandag mag Kell starten met bestralen. De bestraling is van toepassing op alle micro kankercellen (alles onder 3mm) die aanwezig zijn. Deze microcellen zijn niet zichtbaar op de foto, maar na eerder pathologisch onderzoek zijn ze wel aanwezig.

    De dosis van de bestraling is bepaald en de hoge dosis lijkt goed toegepast te kunnen worden met minimale schade aan het hart. Dus komende 3 weken, 5 dagen per week, totaal ‘maar’ 15 bestralingen in het VUmc.

    Na de bestraling komt er nog een PET/CT scan om een check te doen, erg spannend. Want de lijn tussen goed en slecht is erg dun, er is wat minder grijs gebied over. Na de scan nog een half jaar chemopillen. Maar goed, eerst maar komende 3 weken kijken hoe dat gaat.

    En… door!

    En… door!

    Vorige week was de planningsscan, deze gaat i.c.m. de uitslagen van het verwijderde weefsel/klieren bepalen hoe het bestralingsplan gaat worden. Ondanks dat dit geen officiƫle scan was, voelden we beiden toch aardig spanning deze week. Dit vooral door de plekken in de longen. Ze waren dan wel afgenomen op de laatste scan voor de operatie. Toch blijven artsen sindsdien elk gesprek benadrukken dat ze pas kunnen uitsluiten dat het kwaadaardig is als het weg is of als ze weefsel hebben kunnen onderzoeken. Kortom, als de longen ernstig zijn, zien ze het en wordt het bestralingsplan niet doorgezet.

    De scan welke de radiotherapeut maakt om een goed beeld te krijgen van het bestralingsgebied liet ook de longen zien. Niet duidelijk genoeg om een definitieve uitslag te geven, maar wel duidelijk genoeg om te zien dat de vlekjes nog verder waren afgenomen. Dat ze er nog steeds zitten schijnt niet vreemd te zijn bij verschijnselen van een infectie of bacterie. Het vermoeden dat het niet kwaadaardig is, is er dus nog steeds en daarmee mag ik weer door met het behandelplan; de bestralingen.

    Helaas blijkt alleen wel dat mijn aangedane lymfeklieren in mijn borstbeen te dicht op mijn hart liggen. Hierdoor is het bijna onmogelijk om mijn borstbeen te bestralen zonder mijn hart te raken. Bestraling wat het hart raakt zorgt voor littekenweefsel op het hart wat weer hartklachten tot gevolg kan hebben (met name in de toekomst). Maar hier is wellicht een alternatief voor.

    Normaliter wordt bestraling gedaan met fotonen, wat een soort rƶntgenstralen zijn. Nu zijn er studies waarbij er wordt bestraald met protonen. Het verschil zit in de energie afgifte. Fotonen komen op het tumorweefsel aan, maar stralen nog door in het omliggende gebied. Protonen doen dat veel minder, waardoor er gerichter bestraald kan worden met minder schade aan omliggende organen. Gezien het nog een soort studie is in Nederland zijn er verschillende criteria om in aanmerking te komen, maar daar voldoe ik voor alsnog aan.

    Ze doen deze behandeling maar op een paar plekken in Nederland en de dichtstbijzijnde voor ons zit in Delft. Deze week zal ik bericht krijgen wanneer ik terecht kan voor een voorbereidende scan. Op basis hiervan zullen ze bepalen of ik daadwerkelijk een voordeel zal hebben aan de protonen bestraling en wat het behandelplan zal worden.

    Weer even in afwachting dus. Ze hebben ons verteld dat deze extra weken wachten geen nadelige gevolgen zullen hebben. Alles wat zichtbaar was in de oksel en borst is natuurlijk succesvol weggesneden bij de operatie. De chemo heeft de aangedane lymfeklieren in mijn borstbeen zoveel laten krimpen (van macro naar micro), dat deze vrijwel niet meer zichtbaar waren op de PETscan. De bestraling is dus voor alles wat op de scans niet meer te zien is (microcellen). Ook niet onbelangrijk is de deelsnelheid. Deze is normaal extreem hoog bij triple negatief, maar ook dit is aangetast door mijn chemotherapie. De deelsnelheid is nu gemeten door de patholoog in het weggesneden borst weefsel naar minder dan 5% was. Dit alles zorgt ervoor dat een paar weken geen verschil zou moeten maken.

    Misschien helemaal niet verkeerd om even een kleine periode “rust” te hebben. Even alleen maar werken aan herstellen en niet steeds weer opnieuw “zieker” gemaakt worden. Vooral genieten van er zijn en samenzijn. En misschien, heel misschien weer een klein beetje nadenken over de toekomst, misschien.

    Gelukkig nieuw haar

    Gelukkig nieuw haar

    Afgelopen Oud en Nieuw werd gevierd met lieve vrienden die heerlijk kunnen koken. Mijn drain is die ochtend verwijderd, dus ik kan eindelijk iets anders aan dan een groot shirt met een vest. We besluiten Petit Chique het nieuwe jaar in te gaan. Wanneer ik na een lange tijd mijn make-up tas weer te voorschijn haal en voor de spiegel sta zie ik het nu echt goed; mijn haren komen terug. Mijn wenkbrauwen zijn het duidelijkst aanwezig, mijn wimpers al op de helft van de lengte en op mijn hoofd ligt een donkere donslaag. Yes, nieuw jaar, nieuw haar!

    We hebben een heerlijke avond met mega lekker eten en niet teveel pijn in mijn borst. Ik geniet en even vergeet ik dat ik ziek ben. Die avond lijkt alles weer even gewoon normaal. Alleen ben ik wel nog erg moe door de operatie. Het aftellen doen we Zuid-Afrikaans (een uur eerder) en als het dan 12 uur is liggen we al in bed. Nog helemaal in de roes van een heerlijk diner tellen Chris en ik nog een keer af, geven elkaar een kus en vallen in slaap.

    Bij het wakker worden komt steeds meer het besef van de datum. Wat een schril contrast ten opzichte van afgelopen jaar. Toen waren we bijna high van het idee dat alles anders zou worden. Dat we onze carriĆØres hadden stil gezet, ons huis achter zou laten en gewoon maandenlang zouden gaan reizen. Het begin van 2020 was een grote droom en helaas eindigde het in een grote nachtmerrie.

    De nieuwjaarswensen stromen binnen en ik merk dat ik niet goed weet wat ik ermee moet. Ik zie iedereen om mij heen zorgeloos zijn als altijd, met goede voornemens en plannen voor de toekomst. Mensen sluiten gevoelsmatig een jaar af en maken met het nieuwe jaar een nieuwe start. Maar ik kan mijn rotjaar nog niet afsluiten en al helemaal geen nieuwe start maken. Ook dit jaar ben ik nog ziek en moet ik nog harde strijd leveren.

    En plannen voor de toekomst. Durf ik dat? Er is niemand die mij kan vertellen hoe mijn aankomende jaar er precies uit zal zien. Niemand die met zekerheid kan zeggen dat de finish van mijn behandelplan ook betekent dat alles 100% heeft gewerkt. Ik heb geen idee of ik dit jaar zal genezen en voor hoe lang dat dan is. Kan je dan Ć¼berhaupt plannen maken?

    Ik heb afgelopen jaar geleerd dat mijn ziekte zich niet houdt aan een plan. Dat wanneer je enigszins denkt ok te zijn met de situatie er altijd iets veranderd. En dat zijn vaak geen leuke verassingen. Er is mij maar wat duidelijk gemaakt hoe venijnig triple negatieve kankers zijn. Dat mijn kansen zijn vergroot door de studie, maar dat dit verre van zekerheid kan geven. Zeker ook nog met mijn longen dat nog niet 100% goed is verklaard.

    Mijn jaar start met een nieuwe stap in mijn behandelplan; de bestralingen. De voorbereidende afspraken heb ik afgelopen week gehad. Hierbij wordt ook een scan gemaakt om te bepalen hoe ze het bestralingsapparaat moeten instellen en hoeveel bestralingen ik nodig zal hebben. Einde van komende week zullen ze bellen met het plan. Wat ze nu wel al weten is dat het 3 of 4,5 weken zal duren. 15 of 22 bestralingen welke iedere werkdag in het ziekenhuis zullen plaatsvinden. Het omkleden, positioneren en bestralen schijnt alles samen niet meer dan 20 minuten te duren. Klinkt allemaal best te doen toch.

    De voorbereidende scan is een soort CT scan. Hierop zien ze dan mijn borst, mijn aangedane lymfeklieren en hoe dichtbij mijn andere organen hierbij zitten. Zo kunnen ze goed proberen mijn gezonde organen niet te raken en daarmee te beschadigen met de bestraling. Gezien ze de andere organen kunnen zien, komen mijn longen ook in beeld. Nu is de resolutie helaas niet zo sterk als de daadwerkelijke CT scan welke wordt gebruikt voor het stellen van diagnoses. Ze kunnen dus niet direct mijn longen beoordelen, maar als het allemaal erger is geworden zien ze dat wel. Dat zou dat betekenen dat de bestralingen niet zullen doorgaan.

    Toch wel weer even spanning dus deze week. Ik kan me bijna niet voorstellen dat de plekken in mijn longen groter en meer zijn geworden. Dan had ik toch wel iets gevoeld? Maar het blijft onzeker. En het feit dat de gehele behandeling stopt en ik per direct niet meer genezend behandelbaar ben, maakt het toch een enge situatie.

    Mijn leven staat denk ik gewoon even stil. Geen verre toekomstplannen, maar gewoon leven van dag tot dag. Proberen echt elke minuut te beleven met maar Ć©Ć©n doel; overleven. En dat ga ik doen. Met straks weer een bos met krullen.

    Uitslagen van het weefsel en klieren

    Uitslagen van het weefsel en klieren

    Kerst zit erop en direct maandag mogen we ons weer melden in het AvL ziekenhuis. Het weefsel en de klieren zijn onderzocht door de patholoog en de uitslagen worden nu toegelicht door de oncologisch chirurg. Spannend, want dit is meest accurate benadering van hoe de kanker zich heeft gevormd.

    Enkele vragen zijn: zijn de snijranden van het weefsel schoon? Dit zou betekenen dat in de borst alles is weggehaald. Zijn er bij de lymfeklieren in der oksel voldoende of te veel klieren weggehaald? Hoeveel klieren zijn er daadwerkelijk besmet met actieve kankercellen? Kortom, vragen hoe het nou echt zit.

    Zelf heb ik meer spanning richting het gesprek dan Kell. Dit soort gesprekken zijn niet meer hetzelfde sinds het ā€˜longgesprekā€™. Kell kiest ervoor zonder verwachtingen in te gaan en blijft daardoor rustiger in haar hoofd.

    Eenmaal op gesprek beginnen de termen en in een split second schiet mā€™n gevoel even alle kanten op en maken we ons klaar voor de uitslagen. ā€œOk daar gaan we weer…ā€

    Over het algemeen is het positief nieuws. Eerst de borst: hiervan zijn de snijranden schoon, de actieve cellen zijn in een kleiner gebied t.o.v. de allereerste scan. Ook is er een gebied gevonden met een voorstadium van kanker, iets wat op de scan minder te zien is en wat niet goed reageert op chemo. Het kan maar allemaal weg zijn.

    Dan de klieren: totaal zijn er 11 weggehaald waar de 5 klieren die actief leken op de scans ook daadwerkelijk dit waren. Daarbovenop waren er nog 2 klieren die micro kankercellen hadden. Kortom, het lijkt er op dat de juiste hoeveelheid weg is gehaald. Hoop was dat er 0 activiteit zou zitten in de klieren, want dat is wel de doel van de studie. Alleen nog niet realistisch met deze vorm van borstkanker. Wel is de verwachting dat de okselklieren die hoger zitten ook micro activiteit bevatten. Dit zal de bestraling moeten doen.

    En niet onbelangrijk is dat de deelsnelheid op beide plekken dit moment nu ā€˜laagā€™ is, minder dan 5% (schaal 0:100). Dit zorgt toch voor een minder gehaast gevoel. Met zoā€™n agressieve vorm wil je soms niet rusten en gewoon iets doen. Maar goed, al met al positief nieuws voor nu.

    Nu weer focus op herstel. Kells drain zit er nog steeds in en mag donderdag na 2 weken er eindelijk uit. Zeulen met een fles bloed in een tasje is ook niet echt fijn, dus blij als die weg is. Volgende week starten we het nieuwe jaar met een check bij de plastisch chirurg en dan daarna weer naar het VUmc om bestralingsplannen te maken. Ergens eind januari zal de bestraling starten, het element dat de borstbeen lymfeklieren, micro activiteit en restanten moet aanvallen.

    Home sweet home

    Home sweet home

    Een dag sneller dan gedacht en Kell is weer thuis. Deze zaterdagochtend zag de wond na de operatie er goed uit en er mocht 1 van de 2 drains (een slangetje aan een fles die wondvocht afvoert) losgekoppeld worden. Dus met nog 1 drain aan Kell vast in een tas naar huis.

    Superfijn dat dit plots 1 dag eerder mag. De pijn thuis uitzitten is toch fijner. Binnen nu en 2 weken zal de laatste drain ook losgekoppeld worden en even 6 weken niks tillen gaat wel lukken. De pijn zal de komende dagen nog wel blijven, maar ook dat zal voorbij gaan.

    Eind deze maand komt er nog een gesprek met de oncologisch chirurg van het AvL om de uitslag van de patholoog te bespreken. Het weefsel en klieren worden nu accuraat gemeten en bekeken. Daaruit komt er duidelijkheid over in hoeverre er nog activiteit is van de kankercellen en het exacte plan voor de bestraling (sterkte, gebied, etc). Best spannend nog.

    En dan op naar de bestraling, deze zal starten over 6 weken (eind januari). Dit gaat weer opgepakt worden in het VUmc. Maar voor nu dus weer even focus op herstel en even van de kerstdagen genieten.

    Dag van de operatie

    Dag van de operatie

    Deze donderdagochtend moesten we al om 07:00 melden bij het AvL ziekenhuis. De meisjes bij opa en oma en Kell werd redelijk ontspannen wakker. De afgelopen week had Kell al een soort van rust als het gaat om de operatie.

    De verwachting was dat dit vandaag wel anders zou zijn maar dat viel alleszins mee. De rust die was er nog toen we wakker werden. Vroeg eruit en de voorbereidingen begonnen direct. Na een desinfecterende douche te nemen met speciale douchegel en de laatste spullen en het koffertje gingen we richting het ziekenhuis.

    Redelijk goed gestemd, maken we nog wat grapjes in de auto. Kell lijkt het gevoel, dat het ‘gewoon’ iets is wat moet, te behouden. Het is immers 1 van die stappen waar ze al maanden weet dat het kwam en nu wordt die stap eindelijk gezet. Het gevoel dat het de grote stap is waarbij de tumor wordt weggehaald en niet meer verder kan groeien vanuit haar core blijft ook overeind.

    Eenmaal in het ziekenhuis melden we ons bij de receptie. Kell moet nog even bloedprikken. Dit wist Kell niet en sinds een paar weken is bij elke verandering rondom het ziekenhuis haar eerste reactie ‘schrik’. Ondanks dat we rationeel beter weten dat het logisch dat alle bloedwaardes voor een operatie nog even worden gecheckt. Die schrik-reactie zal nog wel even zo blijven bij dit soort dingen.

    Eerst naar de afdeling om voorbereid te worden. Meerdere patiƫnten op 1 kamer en de verpleegkundigen doorlopen alle stappen. Medicatie om de vooraf al wat pijnstillers in je bloed te hebben, een operatie-outfitje aan, wat wil je eten als je wakker wordt, bandje om zodat ze weten wie je bent, diverse keren de controle welke operatie je krijgt, diverse keren je naam en geboortedatum om te kijken of jij wel jij bent in hun systeem. Kortom, dit zit allemaal wel goed.

    Dan wordt Kell met bed en al gerold naar de lift waar onze wegen scheiden. Zij richting de operatiekamer (OK) en ik richting huis. Tot op het allerlaatste moment zit ze op der bed met enkel gezonde spanning. Dan sluiten de liftdeuren en moet ik naar huis. De eerste keer dat we in het hele proces niet samen kunnen zijn, toch voelt dat wel gek. Wachten op het telefoontje van de chirurg die direct na de operatie een update doorgeeft.

    Redelijk rustig zit ik thuis, maar dan komt toch wel het moment dat het belletje ongeveer moet komen. Na wat gefoeter tegen een belletje van een call center wat gewoon zeer ongelegen belt, belt de chirurg. Ze geeft aan dat de operatie van haar kant klaar is, maar dat plastisch chirurg nog bezig is.

    Operatief gezien ging het eigenlijk om 3 dingen, waarvan de laatste 2 ter plekke werd bekeken aan de hand van weefsel:
    1. Is het weghalen van weefsel in de borst volgens plan gelukt?
    2. Had de tepel nog actieve kankercellen of is het behouden?
    3. Had de lymfeklier nog actieve kankercellen, is het behouden of in hoeverre verwijderd?

    De verwijdering van het weefsel in de borst is volgens plan gegaan en ze hebben gedaan wat ze wilden doen. Het goede nieuws was dat er tegen de tepelknop geen kankercellen waren gevonden en dit is behouden. Het slechte nieuws is dat de grootste geteste lymfeklier wel nog actieve kankercellen bevatte. Door de gradatie vooraf is de procedure dat alle lymfeklieren in haar oksel verwijderd zijn. Dit laatste zal de tijd ons leren of hier bekend leefongemak bijkomt, zoals potentieel een lymfeoedeem. Ook gaan we nu in afwachting van de patholoog die de klieren en weefsel gaan bekijken op activiteit. Dit wordt de meest nauwkeurige benadering van deze tumor.

    Voor nu is het dus even afwachten dat de plastisch chirurg klaar is. Dan gaat Kell naar de uitslaapkamer, om ergens rond 14:00 naar eigen kamer gebracht te worden. Vanaf nu krijg ik geen updates meer en is het afwachten tot 16:30 dat ik naar haar toe mag. Maar voor nu is er weer een grote stap gezet met beetje goed en een beetje slecht nieuws.

    Van wie is dat ‘blote hoofd’?

    Van wie is dat ‘blote hoofd’?

    Ik word aangekeken door twee bekende ogen in een onbekend gezicht. Ik ken de kleur van die ogen als geen ander, maar toch herken ik ze niet. Hetzelfde geldt voor de vorm van het gezicht, de neus en de lippen. Bekende vormen maar met een onbekend lijstje eromheen. Mijn eigen spiegelbeeld lijkt niet van mij.

    Mijn krullen zijn al maanden weg. Een bloot hoofd noemen de meisjes het. Maar mijn wenkbrauwen en wimpers mocht ik nog best lang houden. Tijdens die eerste ziekenhuisopname begin oktober zag ik het gebeuren… mijn wenkbrauwen werden minder. Bij de tweede ziekenhuisopname was het gedaan. EĆ©n haar blijft tot de dag van vandaag stug zitten, de rest is vertrokken. Net als mijn wimpers en veel andere haren op mijn lichaam.

    In het ziekenhuis was er alleen een spiegel in de badkamer. Maar aangezien ik niet zelfstandig kon douchen, nam ik nooit de tijd om hierin te kijken. Wat een schok toen ik eindelijk thuis kwam en alleen in de badkamer was. Ik wist dat wie ik zag dat “ik” dat was, maar herkende mezelf niet. Ik zag mijn kleur ogen, mijn neus en mijn lippen. Maar het klopte niet.

    Alles wat mij, mij maakte leek weg. Niet alleen door de afwezigheid van alle haren, maar vooral omdat de persoon die terugkeek gebroken leek. Want dat was precies hoe ik mij voelde. Gebroken. Ik keek recht in de ogen van een patiƫnt. Alles wat ik zag was mijn ziekte.

    De chemo’s, en vooral de laatste twee ziekenhuisopnames, hebben hun tol geĆ«ist. De mini-CTC kuren zouden vijf keer zwaarder zijn dan de eerste ddAC chemokuren en dat was niet gelogen. De eerste ziekenhuisopname overviel alles me nogal waardoor het besef minder was. De tweede keer was dit helaas niet het geval. Het ziek zijn, de isolatie, het missen van de meisjes, de vermoeidheid, het spugen, de pijn, het niet kunnen slapen… het viel me zo zwaar, dat ik ergens halverwege begon met mijn gevoel uit te zetten. Verdoofd en gebroken, geen ruimte voor gevoel. Maar daarmee was ook mijn spirit weg. En dat was ook in mijn gezicht te zien.

    Tijd om mezelf te herpakken wanneer ik uit het ziekenhuis kwam was er niet. Nog geen 5 dagen later kwam namelijk het slechte nieuws over de hoogstwaarschijnlijke uitzaaiingen in m’n longen. De angst, het niet slapen en het verdriet tekende mijn gezicht nog meer. Doffe blik, rode randen, vlekken en groeven. Niet eerder waren ze zo aanwezig.

    Nu ruim anderhalve week nadat de afwijkingen in m’n longen toch geen uitzaaiingen konden zijn kan ik weer lachen. Soms vergeet ik zelfs even dat ik ziek ben. Ik voel me van binnen steeds meer mezelf tot ik in de spiegel kijk. Het spiegelbeeld zal deze week nog meer veranderen met de operatie die eraan komt. De eerste grote permanente veranderingen aan mijn lichaam om mij er altijd aan te blijven herinneren.

    Gelukkig zag ik vanmorgen wel de eerste mini stipjes in mijn wenkbrauwen waar de haren weer gaan groeien. Een goed teken. Hopelijk starten de haren op mijn hoofd ook ergens deze of aankomende week. Ik verlang zo naar mijn krullen. In mijn dromen heb ik ze ook gewoon. En zolang ik niet in de spiegel kijk ben ik in de veronderstelling dat ze opgebonden in een knotje op mijn hoofd zitten. Nog heel even, vertel ik mezelf vaak, en dan kan ik weer met mijn krullen spelen.

    Maar zal mijn spiegelbeeld ooit weer echt vertrouwd aanvoelen? Zelfs als al mijn haren terug zijn? Zal ik weer naar mezelf kunnen kijken zonder de pijn, de angst en het verdriet te zien. Zonder geconfronteerd te worden met mijn ziekte. De tijd zal het leren. Stapje voor stapje. Nooit weer helemaal terug naar hoe het was, maar hopelijk wel naar een nieuwe net zo leuke versie van mezelf. Iets met het nieuwe normaal.

    Tussenstop: Antoni van Leeuwenhoek

    Tussenstop: Antoni van Leeuwenhoek

    Afgelopen week hebben we goed de tijd genomen om weer even op adem te komen. De laatste kuur inclusief ziekenhuisopname en het heftige nieuws hadden enorme impact op ons beiden, en ook de kindjes hebben dit goed gemerkt. Daarom besloten we last minute om lekker even een weekend erop uit te gaan. Even alleen maar samen zijn, spelen, knuffelen en lachen. En wat was het fijn. Het werd een weekend CenterParcs De Kempervennen (mede mogelijk gemaakt door Christiaan zijn dispuut, mega thanks) en we hebben onwijs genoten. De meiden waren door het dolle met de speeltuinen, zwembad, skihal, kidsclub, kinderboerderij, bezoek bij Sinterklaas en nog veel meer.

    Maandag waren we weer terug en meteen full focus op de operatie. “Fase 1: Chemotherapie” is inmiddels afgesloten en nu “Fase 2: Operatie”. Deze staat gepland voor donderdag 17 December 08:00. Hierbij hebben we gekozen voor een ander ziekenhuis namelijk het Antoni van Leeuwenhoek (AvL). Het VUmc heeft vanaf moment Ć©Ć©n mega fijn gehandeld en gezien de SUBITO studie onderdeel is van het AvL, vond ik het eerder niet nodig om te wisselen. Echter is het plastische gedeelte van de operatie wel echt een apart iets met mega veel opties, mogelijkheden en keuzes. En ja als we dan toch een nieuwe tiet maken, dan maar wel een beetje een knappe.

    Gezien mijn tumor verspreid door mijn hele borst zat, was het al heel snel duidelijk dat er niet borst besparend geopereerd zou kunnen worden. Borstamputatie it is, helaas. Dit betekent dat al mijn borstklierweefsel (de gehele vulling van de borst) verwijderd moet worden inclusief de tepel, want ook daar zit klierweefsel in. Op een klein laagje vet na wordt de borst dus helemaal leeg geschraapt.

    Bij het VUmc gaven ze aan dat een directe reconstructie (hierbij wordt al het weefsel verwijderd en in dezelfde operatie vervangen door een silicone prothese) niet mogelijk was. Dit met het oog op de bestraling, die na de operatie nog volgt, en de daarbij behorende risico’s. Ik zou dus sowieso wakker worden zonder borst met een groot litteken dwars over mijn borstkas. Ze gaven 3 verschillende opties voor een reconstructie welke weken tot maanden later pas kon worden gerealiseerd. Maar je kan je voorstellen dat wanneer je daar geen huid meer “over” hebt en je tepel ook weg is, dat de beelden niet heel aantrekkelijk waren. We liepen hier dan ook beide met een gek gevoel weg. Dit moest toch anders kunnen?

    Van lotgenoten begreep ik dat er andere ziekenhuizen zijn waar ze wel directe reconstructies deden, ook als erna nog bestraling zou plaatsvinden. En zo kwamen we uit bij het AvL. Hier proberen ze om niemand te laten wakker worden zonder borst(en). Nou en dat zocht ik dus, mits dit geen gevaar meebracht voor de genezing van de tumor natuurlijk.

    We hadden meerdere super fijne gesprekken bij het AvL waar we echt het gevoel hadden dat de chirurgen met mij begaan waren. Dat ze ook echt bezig waren met wat het beste was voor mij, zowel psychisch als fysiek. Ze gaven aan dat er inderdaad risico’s zijn bij een directe reconstructie, zeker met het oog op de bestralingen. Zo kan de prothese worden afgestoten, kan de doorbloeding in de huid stoppen waarbij de huid afsterft, en nog meer risicoā€™s. Maar dit is allemaal niet levensbedreigend op zichzelf en betekent in het ergste geval dat de prothese vervangen moet worden of er achteraf toch huid vervangen moet worden. Zou mega kut zijn, maar dan hebben we het in ieder geval geprobeerd en word ik volgende week in ieder geval met een borst wakker.

    Daarnaast mag ik bij het AvL mijn tepelhof behouden (de pannenkoek zeg maar). Het klierweefsel loopt namelijk tot in de tepelknop, maar het hof er omheen is in principe gewoon huid en daardoor niet gevaarlijk. Bij de operatie checkt een patholoog het weefsel in de top van mijn tepelknop. Als dit schoon is laten ze de knop zitten. Als hier nog actieve tumorcellen worden gevonden halen ze de knop weg. Het gat wordt dan dichtgemaakt met een grove knoop. Hallo nieuwe tepelknop.

    Bij de operatie wordt niet alleen mijn borst gedaan, maar ook de lymfeklieren in mijn oksel. De chirurg legde uit dat deze klieren in je oksel als een soort druiventros bij/aan elkaar zitten. Bij het allereerste onderzoek was de grootste verdachte klier (en ook enige zichtbaar op de echo) getest op kwaadaardig weefsel. In deze klier hebben ze ook meteen een marker achtergelaten, zodat ze nu precies weten hoe de chemo heeft gewerkt op deze specifieke klier. Bij de operatie verwijderen ze deze klier en wordt deze tijdens de operatie naar de patholoog gestuurd. Deze expert bekijkt de klier onder de microscoop om te bepalen of er nog actieve tumor cellen in zitten.

    Als dit niet het geval is, wordt mijn oksel verder met rust gelaten en gaan de artsen er vanuit dat eventuele andere resten door de bestraling worden aangepakt. Als er wel nog actieve tumorcellen in de klier zitten wordt het wat ingewikkelder. Dit gezien er niet Ć©Ć©n maar vijf besmette klieren werden gezien op de allereerste scans. De regel is dat bij vijf of meer besmette klieren bij de start, er een okselkliertoilet moet worden gedaan wanneer er actieve tumorcellen bij de operatie worden gevonden. Dit betekent dat alle okselklieren verwijderd moeten worden, die gehele druiventros zeg maar.

    Ze kunnen vanaf de scans namelijk niet zien welke klieren precies die andere vier besmette klieren waren. Dat zou wel een rot scenario zijn gezien de 20% kans op een lymfoedeem arm. Maar we gaan natuurlijk weer uit van het beste scenario en ik ben in ieder geval gestopt met Googlen.

    Sinds het betere nieuws vorige week hebben we allemaal verschillende afspraken in het AVL gehad ter voorbereiding op de operatie. Alles is nu zo goed en wel gecheckt en besproken. Donderdag de 17e moet ik om 07:00 in het ziekenhuis zijn en zal dan om 08:00 geopereerd worden. Best een fijne tijd aangezien je 8 uur nuchter moet zijn. Die kan ik dan mooi slapend doorbrengen. Na de operatie moet ik zeker 3 nachten blijven zodat ze goed kunnen checken of er geen complicaties optreden. Vervolgens schijnt het litteken binnen 2 weken genezen te zijn. Wel duurt het zeker 6-8 weken voordat je fysiek een beetje hersteld bent.

    Alles rondom de operatie en de opvolging/controles blijven bij het AVL. Ondertussen zal ik in het nieuwe jaar (eind jan/begin feb) me weer melden bij het VUmc voor ā€œFase 3: Radiotherapieā€.

    Nu nog even een weekje proberen te genieten van de rust. Geen chemo, geen chemo-ziek zijn, nog geen fysieke pijnen. Gewoon even mezelf zijn. Of nou ja een versie van mezelf.

    Opluchting…

    Opluchting…

    My god wat een week. Maar we zijn gisteren gelukkig (voor nu) even gerustgesteld en mijn behandelplan wordt weer in gang gezet.

    Het is onbeschrijfelijk wat er met je gebeurt als iemand je met een serieus en aangedaan gezicht verteld dat ze slecht nieuws heeft en uitzaaiingen vermoedt in je longen. Dat je in dat geval niet meer genezend te behandelen bent. Dat we het hebben over een levensverwachting van maanden tot een jaar.

    Pijn in je buik, een steen in je maag, een gebroken hart, tranen die niet meer stoppen, een hoofd waar alle scenario’s doorheen schieten en zoveel angst & verdriet. Het was moeilijk om positief te blijven, maar we hebben elkaar er doorheen getrokken. Samen zijn we sterk.

    Afgelopen weekend zijn Christiaan en ik nog een weekendje naar de bossen gegaan. Even samen wandelen, zwemmen, eten, proberen te ontspannen. En vooral op zoek naar zoveel mogelijk frisse lucht, want we wilden zo gezond mogelijk weer terug naar het ziekenhuis.

    Maandagochtend mocht ik mij weer melden op mijn “oude” afdeling waar ik mijn “eigen” kamer weer terug kreeg. Infuus werd aangelegd en bloed werd afgenomen. Nog geen uur later kreeg ik het goede nieuws dat mijn bloedplaatjes voldoende waren om de punctie door te laten gaan zonder transfusies. Yes!

    3 uur later werd ik eindelijk opgehaald. Dit keer een stuk minder emotioneel dan de vorige keer. Het weekend samen had me veel goeds gedaan. Eenmaal daar begon de spanning wel te komen. Dit was letterlijk een moment van leven of dood. In mijn hoofd ging ik van een droomscenario waarbij ze opeens geen plekken meer zagen. Tot een horrorscenario waarbij mijn hele longen nu opeens vol zaten.

    Ze maken eerst een scan met markeringen op je rug om goed te bepalen waar ze moeten gaan prikken. Daarna zouden ze onder CT begeleiding daadwerkelijk een van de plekken opzoeken om daar met een naald cellen weg te nemen. We bespraken nog een keer de risico’s van de ingreep en daar ging ik.

    Toen de scan klaar was trok de radioloog zich terug in de kamer ernaast waar de scan bekeken werd. Tussen ons in zat een raam, dus ik kon hem zien zitten. Opeens werd iedereen uit de kamer geroepen en stonden ze met z’n allen naar de schermen te kijken. En vervolgens zag ik de arts iemand bellen. Mijn hartslag zat zo ver in mijn keel dat ik dacht dat ik zou ontploffen. Wat gebeurde er allemaal?

    Eindelijk was de arts klaar met bellen en kwam hij terug. Hij vertelde dat de punctie toch niet door kon gaan omdat de plekken in mijn longen waren afgenomen. De drie grootste plekken die ik eerder op de scans had gezien waren niet alleen kleiner geworden, maar ook minder compact. Dit zou ervoor zorgen dat het niet alleen nog moeilijker was om de plek goed te vinden, maar dat als ze er al in prikte de juiste cellen niet met zekerheid konden meten. En meest belangrijke… alles kan, maar in principe worden kankercellen niet opeens kleiner. En al helemaal niet binnen 2 weken.

    Voor nu mocht ik dus weer terug naar mijn kamer waar de oncoloog al op mij zat te wachten samen met Christiaan. Ze was zelf ook nogal in de war en gaf aan dat het medisch team hier absoluut niet op had gerekend. Eigenlijk ging het hele medische team al van het ergste uit. Een beetje verbaasd wordt ons verteld dat het goed nieuws is dat het kleiner was geworden, want dit is geen manier waarop kankercellen normaal reageren. Maar dat ze ook niks kunnen uitsluiten gezien er niet geprikt kan worden.

    Ondanks dat mogen we voor nu even opgelucht zijn en uitgaan van het goede. De scans krijgen de ‘voordeel van de twijfel’, iets wat medisch niet zomaar gebeurt. Mijn voorbereidingen voor de operatie bij het AVL zijn per direct weer gestart in de hoop dat ik binnen 2 weken geopereerd kan worden. Daarna komen de bestralingen en daarna zullen ze weer een extra CT scan maken van de longen om zeker te weten dat het weg is gegaan. Blijft tot die tijd dus nog wel een klein beetje spannend, maar ik heb er vertrouwen in dat het goed komt.

    Onderzoek uitgesteld

    Onderzoek uitgesteld

    Afgelopen dagen zijn vooral verdrietig en staan vol spanning. Gedachtes die alle kanten op gaan, onze hoofden zorgen voor weinig rust, slapen is minimaal en ochtenden beginnen huilend.

    Dan is het zover, donderdagochtend. De dag van de longbiopsie. Ergens het gevoel dat de gedachtes even stoppen, want we ‘mogen’ weer iets doen. Tegelijkertijd enorme spanning voor wat er te wachten staat en voor je het weet zijn de gedachtes er weer.

    Eenmaal in het ziekenhuis start het weer met bloedprikken, aangezien Kell nog steeds herstellende is en haar waardes gecheckt moeten worden. Vervolgens weer een uur wachten op de uitslagen en dan klaarmaken voor de longbiopsie.

    De afspraak loopt extreem uit. Maar achteraf, gelukkig ook. Want Kell moest toch een aantal uur nuchter zijn voor aantreden. Door de uitloop was dit per ongeluk goed gegaan, want die vereiste hadden we deze keer even gemist in de hectiek.

    Kell gaat naar binnen en ik haal gelijk even iets te eten voor als ze er uitkomt. Eenmaal terug in de wachtkamer zie ik Kell aan komen lopen. Voor een seconde ben ik even blij, want ze zou met een bed nog naar een andere afdeling geplaatst worden. Geen bed was volgens mij geen zichtbare dingen meer op de scan, dus geen longbiopsie, dus niks nada noppes. Maar nee, eenmaal door de deur zie ik haar huilen. Het onderzoek kan niet doorgaan.

    Haar bloedplaatjes zijn weer gedaald en daarmee te risicovol om dit onderzoek te doen bij haar longen. Voor nu is het naar de afdeling was ze afgelopen weken lag en in afwachting van het vervolgplan. De oncoloog is direct gaan bellen of er een bloeddonor die matcht met Kell direct kan komen zodat we vandaag of morgen door kunnen gaan.

    Op een bed op de afdeling wachten we op de oncoloog. Het lijkt niet gelukt en alles wordt verplaatst naar maandag. Extreem balen. We maken van het moment gebruik om nog even alles na te bespreken, want het vorige gesprek was op z’n allerminst gezegd nogal roerig. Er wordt niet iets anders gezegd, ook niet iets anders gedaan, maar toch valt er even een beetje spanning weg. Even kunnen vragen wat we toen niet konden.

    Na weer een lange dag in het ziekenhuis even langs het Amsterdamsche Bos om een wandeling te maken. Dit doet altijd goed; wandelen en kletsen. Over wat er allemaal gebeurt en over koetjes en kalfjes. Komende dagen maar proberen de spanning en gedachtes een beetje onder controle te houden, maandag ‘mogen’ we weer iets doen.

    Uitslag scans na CTC chemotherapie

    Uitslag scans na CTC chemotherapie

    Enorme spanning op een dag als vandaag. Het voelt een beetje als de eerste dagen en met lood in de schoenen gaan we weer richting het ziekenhuis. Ditmaal voor de uitslagen van de scans na de mini-CTC chemotherapie.

    Deze ochtend is de spanning weer goed te voelen. Pippa naar school, Philou met oma mee en Kell komt verdrietig bij me zitten. We weten niet zo goed hoe we ons voelen.

    Aan de ene kant zijn we er van overtuigd dat het gewerkt moet hebben en aan de andere kant is de angst er zoals in de eerste week. Wetend hoe een klein moment je hele leven op zā€™n kop kan zetten.

    Na even te kletsen komen we weer tot rust. Het was qua slapen een rommelige nacht en Kell besluit nog even op bed te gaan liggen. Op dat moment zie ik een gemiste oproep van het ziekenhuis en Kell kijkt ook op haar mobiel met dezelfde gemiste oproep.

    De paniek keert gelijk even terug. Even duurt het om de juiste persoon te pakken te krijgen, maar dan spreekt Kell de Mamacare. Zij geeft aan dat de gesprekken van de oncoloog en chirurg zijn omgedraaid.

    Kell stelt direct de vraag of dat te maken heeft met een eventuele negatieve uitslag. Maar er wordt aangegeven dat dit qua planning logischer is dat ze de uitslag eerst ontvangt van de oncoloog om vervolgens de chirurg te spreken over de operatie. De operatie zal in het AvL zijn, desallenietemin spreken we de oncologisch chirurg in het VUmc om goed geĆÆnformeerd af te sluiten.

    Weer met lood in de schoenen stappen we in de auto richting het ziekenhuis. Laatste 2 maanden rij ik dagelijks heen, maar vandaag is weer zoals de eerste week. Gespannen en met tegenzin.

    Na de bloedafname gaan we richting de oncoloog. Daar moeten we even een uurtje wachten want in het gesprek worden de uitslag van de bloedwaardes meegenomen.

    Dan het gesprek… het is slecht nieuws. Er zijn afwijkingen gevonden in de longen, wat mogelijk metastasen zijn. 3 kleine afwijkingen van 5mm.

    Alle vervolgstappen worden gestopt. Eerst moet er gemeten worden in de longen wat dit is. Ze gaan wel van het ergste uit. Mede omdat het erg verdacht is en dat het heeft kunnen ontstaan tijdens zware chemo.

    De metingen worden donderdag gedaan en als het goed gaat is er volgende week uitslag. Dan wordt alles definitief bevestigd of eventueel uitgesloten.

    Kell heeft hoop tussen haar verdriet door. Haar hoop is dat het een onderliggende bacterie is wat tijdens de chemo is ontstaan. En dit is waar we deze week in gaan en moeten geloven.

    Indien het erger is hebben we het niet meer over genezing, maar over levensverlenging. Maanden tot een jaar, vertelde de oncoloog.

    De chemo heeft wel ā€˜goedā€™ gewerkt op de bekende elementen. Maar dit zal niet van toegevoegde waarde zijn als de afwijkingen in de longen slecht uitvallen. Kortom, het nieuws is gebracht als erg slecht nieuws en we zijn ook logischerwijs van slag.

    Week van de scans

    Week van de scans

    Woensdagochtend stuurt Kell me een berichtje met dat haar bloedplaatjes op 11 zitten. De verpleegster had dit stiekem al verteld. Naar huis volgens protocol is 50, van het medisch team was vorige 30 voldoende en na een paar dagen ook 20, en dit keer gaven ze aan dat Kell met 10 weg mag. Wel met de hele grote kanttekening dat ze voorzichtig doet en verantwoordelijk met de situatie omgaat. Waar ze na haar zolang gezien te hebben wel vanuit gaan.

    Dus Kell is nu thuis, een beetje blij natuurlijk. Gewoon weer met de meisjes en je eigen bed en alles, maar nog steeds verre van goed herstelt. Dat gaat nog wel maanden duren zijn we achtergekomen. Deze 2 kuren hebben er extreem hard ingehakt.

    Een beetje blij om thuis te zijn? Hoezo niet superblij? Dat komt omdat dit ook een hele spannende week is. De week van de scans. Volgende week volgt pas uitslag, maar deze week zijn de chemotherapieƫn en alles aan het infuus klaar volgens dit behandelplan. Soort van Fase Chemo is klaar (wellicht nog chemopillen in de toekomst, maar dat t.z.t.) en nu afwachten wat deze kuren gedaan hebben.

    Dit maakt het allemaal spannend en emotioneel zwaar voor wat er nog komen gaat. Binnen nu en 1,5 week moeten we ook beslissingen maken rondom de chirurgische ingreep op plastisch niveau. En horen we wat het operatieplan Ć¼berhaupt gaat inhouden. Amputatie lijkt al onvermijdelijk, maar in hoeverre kan er iets behouden worden? En hoe goed kan het gereconstrueerd worden?

    Al met al weer een emotioneel zware week. Maar in december wordt er geopereerd, mits de scans ok zijn. Hoe en wat weten we eind volgende week.

    Ziekenhuis dag #12 kuur #2

    Ziekenhuis dag #12 kuur #2

    Donderdag duurt het allemaal nog lang voor de uitslag van de COVID19-test. Het nieuwe protocol is dat als een patiĆ«nt negatief test en er uit andere metingen geen logische verklaring is voor de koorts er nog een test wordt gedaan. Waar het begrip er echt is voor alle maatregelen, zijn we donderdag allebei op z’n zachts gezegd gewoon even geĆÆrriteerd. Heel veel extra ongemak, waarbij het protocol niet rekening houdt met het feit dat koorts een bijwerking is bij deze kuur. Prima voor 1 zekerheidstest, maar 2 is in dit geval gewoon echt heel ongemakkelijk.

    We blijven beleefd, maar je wilt het liefst degene die de protocollen heeft bedacht even op de onvolledigheid aanspreken. De mensen van de afdeling zijn het ook wel eens dat een 2de test wat overdreven is in dit geval. Uitzondering voor de protocollen-maker; ‘als het een bijwerking is, is 1 test voldoende’ lijkt me te volstaan. Typisch geval van leuk in theorie, in praktijk wat minder.

    Gelukkig kunnen we die middag wel doorgaan met bloedplaatjes geven. Van de 11 donoren die er waren en zijn opgeroepen, zijn er 2 opgedaagd en zijn er dus 2 zakjes. Aangezien bloedplaatjes niet lang kunnen worden opgeslagen is dit in Kells’s geval op oproepbasis. Op donderdag wordt de eerste zak gegeven in de hoop dat ze vrijdagochtend zijn blijven ‘plakken’.

    En dan, na een lange dag wachten, na het avondeten is het zo ver… Wederom een negatieve uitslag en de isolatie wordt opgeheven. Nadat ik de kids op bed heb gedaan ga ik terug en wil Kell zoals verwacht direct even douchen. Gelijk nog maar even een rustig rondje sloffen over de afdeling om vervolgens te slapen.

    Wel met een infuus bloed (voor HB-waardes) en antibiotica tegen een bacterie rondom de PICC-lijn. De bacterie is nog ongevaarlijk voor Kell zelf, maar geen risico is te nemen dus vandaar de antibiotica.

    Dan is het vrijdag, dag 12 in het ziekenhuis en Kell is goed gemutst. Der ogen staan weer scherper en daar zie ik altijd wel aan wat de stand van haar gemoedstoestand is. De scherpte in grapjes komen weer terug en we kletsen wat bij. Onze hoop om vrijdag weg te zijn, is vervlogen en we zetten het voor nu op maandag.

    Samen doen we een rondje en blijven even hangen op het bankje voor van de afdeling. We kletsen wat en maken wat grapjes tot we ons in de situatie begeven van een ouderwets slappe lach. Een geluid wat je niet vaak hoort op zo’n afdeling, maar wellicht een fijne afleiding voor iedereen.

    Dan komt de dokter erbij zitten en ons inlichten over onder andere de bloedwaarden. De bloedplaatjes ‘op maat’ zijn weer afgebroken. Kell’s kieskeurigheid zit niet alleen in geur, smaak of zelfs merk water, maar tot in haar bloed stoot ze af wat niet bij haar past. “A true princes” zeg ik gekscherend en we lachen weer een beetje. Het ziet er helaas naar uit dat ook de maandag niet zal gaan lukken.

    Het extra zakje bloedplaatjes wordt bewaard voor noodgevallen i.v.m. de beperkte beschikbaarheid en risicobeperking voor het weekend. Dit zal uiterlijk dinsdag worden gegeven, dus tot die tijd hopen dat Kell’s Cellenfabriek snel opstart. Er is een ieniemienie kleine meting dat de curve omhoog lijkt te gaan. Dus daar houden we aan vast en gaan we dan nu maar voor als het positieve puntje van vandaag.

    Balen dat het niet sneller gaat, maar het is gewoon eenmaal zo. Nu nog maar even deze dagen doorkomen en afwachten tot er maandag weer gemeten wordt. Want woensdag en vrijdag zijn de scans al, donderdag gesprek met de plastische chirurg, dus de trein raast gewoon door.