Afgelopen week hebben we goed de tijd genomen om weer even op adem te komen. De laatste kuur inclusief ziekenhuisopname en het heftige nieuws hadden enorme impact op ons beiden, en ook de kindjes hebben dit goed gemerkt. Daarom besloten we last minute om lekker even een weekend erop uit te gaan. Even alleen maar samen zijn, spelen, knuffelen en lachen. En wat was het fijn. Het werd een weekend CenterParcs De Kempervennen (mede mogelijk gemaakt door Christiaan zijn dispuut, mega thanks) en we hebben onwijs genoten. De meiden waren door het dolle met de speeltuinen, zwembad, skihal, kidsclub, kinderboerderij, bezoek bij Sinterklaas en nog veel meer.

Maandag waren we weer terug en meteen full focus op de operatie. “Fase 1: Chemotherapie” is inmiddels afgesloten en nu “Fase 2: Operatie”. Deze staat gepland voor donderdag 17 December 08:00. Hierbij hebben we gekozen voor een ander ziekenhuis namelijk het Antoni van Leeuwenhoek (AvL). Het VUmc heeft vanaf moment één mega fijn gehandeld en gezien de SUBITO studie onderdeel is van het AvL, vond ik het eerder niet nodig om te wisselen. Echter is het plastische gedeelte van de operatie wel echt een apart iets met mega veel opties, mogelijkheden en keuzes. En ja als we dan toch een nieuwe tiet maken, dan maar wel een beetje een knappe.

Gezien mijn tumor verspreid door mijn hele borst zat, was het al heel snel duidelijk dat er niet borst besparend geopereerd zou kunnen worden. Borstamputatie it is, helaas. Dit betekent dat al mijn borstklierweefsel (de gehele vulling van de borst) verwijderd moet worden inclusief de tepel, want ook daar zit klierweefsel in. Op een klein laagje vet na wordt de borst dus helemaal leeg geschraapt.

Bij het VUmc gaven ze aan dat een directe reconstructie (hierbij wordt al het weefsel verwijderd en in dezelfde operatie vervangen door een silicone prothese) niet mogelijk was. Dit met het oog op de bestraling, die na de operatie nog volgt, en de daarbij behorende risico’s. Ik zou dus sowieso wakker worden zonder borst met een groot litteken dwars over mijn borstkas. Ze gaven 3 verschillende opties voor een reconstructie welke weken tot maanden later pas kon worden gerealiseerd. Maar je kan je voorstellen dat wanneer je daar geen huid meer “over” hebt en je tepel ook weg is, dat de beelden niet heel aantrekkelijk waren. We liepen hier dan ook beide met een gek gevoel weg. Dit moest toch anders kunnen?

Van lotgenoten begreep ik dat er andere ziekenhuizen zijn waar ze wel directe reconstructies deden, ook als erna nog bestraling zou plaatsvinden. En zo kwamen we uit bij het AvL. Hier proberen ze om niemand te laten wakker worden zonder borst(en). Nou en dat zocht ik dus, mits dit geen gevaar meebracht voor de genezing van de tumor natuurlijk.

We hadden meerdere super fijne gesprekken bij het AvL waar we echt het gevoel hadden dat de chirurgen met mij begaan waren. Dat ze ook echt bezig waren met wat het beste was voor mij, zowel psychisch als fysiek. Ze gaven aan dat er inderdaad risico’s zijn bij een directe reconstructie, zeker met het oog op de bestralingen. Zo kan de prothese worden afgestoten, kan de doorbloeding in de huid stoppen waarbij de huid afsterft, en nog meer risico’s. Maar dit is allemaal niet levensbedreigend op zichzelf en betekent in het ergste geval dat de prothese vervangen moet worden of er achteraf toch huid vervangen moet worden. Zou mega kut zijn, maar dan hebben we het in ieder geval geprobeerd en word ik volgende week in ieder geval met een borst wakker.

Daarnaast mag ik bij het AvL mijn tepelhof behouden (de pannenkoek zeg maar). Het klierweefsel loopt namelijk tot in de tepelknop, maar het hof er omheen is in principe gewoon huid en daardoor niet gevaarlijk. Bij de operatie checkt een patholoog het weefsel in de top van mijn tepelknop. Als dit schoon is laten ze de knop zitten. Als hier nog actieve tumorcellen worden gevonden halen ze de knop weg. Het gat wordt dan dichtgemaakt met een grove knoop. Hallo nieuwe tepelknop.

Bij de operatie wordt niet alleen mijn borst gedaan, maar ook de lymfeklieren in mijn oksel. De chirurg legde uit dat deze klieren in je oksel als een soort druiventros bij/aan elkaar zitten. Bij het allereerste onderzoek was de grootste verdachte klier (en ook enige zichtbaar op de echo) getest op kwaadaardig weefsel. In deze klier hebben ze ook meteen een marker achtergelaten, zodat ze nu precies weten hoe de chemo heeft gewerkt op deze specifieke klier. Bij de operatie verwijderen ze deze klier en wordt deze tijdens de operatie naar de patholoog gestuurd. Deze expert bekijkt de klier onder de microscoop om te bepalen of er nog actieve tumor cellen in zitten.

Als dit niet het geval is, wordt mijn oksel verder met rust gelaten en gaan de artsen er vanuit dat eventuele andere resten door de bestraling worden aangepakt. Als er wel nog actieve tumorcellen in de klier zitten wordt het wat ingewikkelder. Dit gezien er niet één maar vijf besmette klieren werden gezien op de allereerste scans. De regel is dat bij vijf of meer besmette klieren bij de start, er een okselkliertoilet moet worden gedaan wanneer er actieve tumorcellen bij de operatie worden gevonden. Dit betekent dat alle okselklieren verwijderd moeten worden, die gehele druiventros zeg maar.

Ze kunnen vanaf de scans namelijk niet zien welke klieren precies die andere vier besmette klieren waren. Dat zou wel een rot scenario zijn gezien de 20% kans op een lymfoedeem arm. Maar we gaan natuurlijk weer uit van het beste scenario en ik ben in ieder geval gestopt met Googlen.

Sinds het betere nieuws vorige week hebben we allemaal verschillende afspraken in het AVL gehad ter voorbereiding op de operatie. Alles is nu zo goed en wel gecheckt en besproken. Donderdag de 17e moet ik om 07:00 in het ziekenhuis zijn en zal dan om 08:00 geopereerd worden. Best een fijne tijd aangezien je 8 uur nuchter moet zijn. Die kan ik dan mooi slapend doorbrengen. Na de operatie moet ik zeker 3 nachten blijven zodat ze goed kunnen checken of er geen complicaties optreden. Vervolgens schijnt het litteken binnen 2 weken genezen te zijn. Wel duurt het zeker 6-8 weken voordat je fysiek een beetje hersteld bent.

Alles rondom de operatie en de opvolging/controles blijven bij het AVL. Ondertussen zal ik in het nieuwe jaar (eind jan/begin feb) me weer melden bij het VUmc voor “Fase 3: Radiotherapie”.

Nu nog even een weekje proberen te genieten van de rust. Geen chemo, geen chemo-ziek zijn, nog geen fysieke pijnen. Gewoon even mezelf zijn. Of nou ja een versie van mezelf.