Iets te voorbarig & iets te positief in het vorige bericht. Zo zal je altijd zien en zo is het toch wel vaak tijdens deze hele tocht. Elke dag kan weer een omslag zijn met goed als slecht nieuws. Zo ging het dinsdag op alle vlakken even mis. In de ochtend met de meisjes hadden we enorme huilbuien, die elkaar bijna muzikaal afwisselde. Dus enorme vertragingen wat resulteerde in ruimschoots te laat voor school.

Aangezien ik vanwege nieuwe regels pas vanaf 11:00 het pand mag betreden probeer ik daar normaal stipt 10:59 naar binnen te lopen. Op deze manier heeft de receptie een minuut de tijd voor mij aan te melden. Alleen deze dinsdag was ik wat later dan normaal. Dan ook hier weer een domper. Kell heeft haar dieptepunt bereikt, zowel fysiek als emotioneel.

Qua eten gaat het nu moeizaam en fysiek is het zwaar om uit bed te komen. Maar vooral ook emotioneel is het zwaar. Dit is het punt wat we na elke kuur altijd even een dag of 2 hebben. Deze dagen is ze fysiek op der zwakst met alle ongemakken van dien, dat zijn de momenten dat de zwaarste gedachten door haar hoofd gaan. Dit is zwaar om te zien, maar positieve oppeppers zijn dan nuttig. Even deze zware dagen accepteren en bedenken dat het over een paar dagen wel anders moet. Qua gedachte en qua herstel.

En dan woensdagochtend. Ik wordt wakker met het bericht van Kell dat ze in de nacht in isolatie is geplaatst. Ze had nu erg hoge koorts en wederom hoesten vanwege de extreme misselijkheid. Deze combinatie is goed voor het corona-protocol, geheel begrijpelijk, maar niet minder ongemakkelijk.

Kell voelt zich niet goed, maar haar ogen zien er wel beter uit dan de dag ervoor. Ook in haar hoofd heeft ze de isolatie geaccepteerd en de verwachting is dat in de middag er uitslag is. Dat is er ook, het is negatief. Maar omdat op de longfoto’s die genomen zijn en andere metingen er geen reden is voor de koorts willen ze nogmaals een COVID19-test doen voor de zekerheid. Ze kunnen immers niet zeker genoeg zijn in het ziekenhuis en op haar afdeling.

Desalniettemin gewoon klote! Ook vandaag mocht ik wel bij haar, volledig in pak etc. Dat is dan toch wel fijn, maar ook met veel ongemakken. Zojuist weer bij haar geweest en zoals wel vaker deze avonden kan ze om 8 uur haar ogen niet meer openhouden. Dus ligt ze weer lekker vroeg te slapen, morgen gaan we weer voor een betere dag zonder het hele isolatiecircus.

Wat doet ze het toch goed, die ‘krullenprinses’ van me. Zo sterk slaat ze zich afgelopen dagen er doorheen. De wil en kracht om zo snel mogelijk naar huis te gaan is groot. Het contrast qua ziek zijn met de vorige kuur is er wel. Kell vroeg ze zich zelf even af of de kuur wel dezelfde was als de vorige keer, of dat het niet te weinig was. Niet dat ze op eigen houtje de afdeling rondloopt, maar er zijn meer ups dan de vorige keer.

Elke maandag, woensdag en vrijdag zijn standaard de metingen om Kell in de gaten te houden. Ook vanochtend weer. De oncoloog en haar medisch team komen op maandag ook altijd even zelf langs voor een persoonlijke check en daarbij de uitslagen van vandaag.

De meeste bloedwaarden zitten vandaag al op z’n laagst en de bloedplaatjes dalen t.o.v. voor het weekend dan nu ook extreem snel. Dus indien Kell zich het nog afvroeg, de juiste kuur is gegeven en ze zit qua labuitslagen midden in de daling. Maar nog niks om ons zorgen over te maken, voorzichtig zijn is noodzakelijk, maar naar huis gaan zit er uiteraard ook nog niet. Zodra de curve omhoog is ingesteld praten we weer over naar huis gaan. Dit kan nog wel een paar dagen duren.

Kell is er afgelopen week, in vergelijking met de vorige keer, beter door heen aan het gaan. Vergis je niet dat het deze keer niet zwaar is, maar alles in perspectief en t.o.v. het gecreëerde verwachtingspatroon. Zo heeft ze deze keer (nog) geen koorts gehad en zet de misselijkheid minder vaak door.

Helaas is die misselijkheid er wel, de hele dag. De eerste dagen zette het zich niet door, maar de laatste dagen is het moeilijk om wat er in gaat ook binnen te houden. Continu de strijd met eten & drinken. De wil is er zeker, en het hongergevoel ook, maar haar lichaam zegt tegen zoveel dingen nee. Dit is wel moeilijk om te zien, de strijd met de kleinste hapjes. De hele tijd op zoek naar het voedsel dat wel binnenblijft. Zelfs het merk water is zorgvuldig gekozen en als het niet koud is, dan komt er lichamelijk al snel een reactie.

Het grote arsenaal aan anti-misselijkheidsmedicijnen is door de vorige keer wel naar een minimum in variatie gekomen. Geheel op Kells eigen verzoek. Kell wil dit tot een minimum beperken om de bijwerkingen die alle medicijnen hebben ook te vermijden, ze vindt het wel goed zo.

Dus voor nu veel slapen, af en toe samen een rondje op de afdeling (want die tellen we op het whiteboard van Kell) en op naar de curve omhoog. De bloedzakken liggen klaar voor als de dip volledig op z’n laagst is. Dus het enige wat we kunnen doen is afwachten en dat is zo in een ziekenhuiskamer helaas erg lang.

Deze maandag mag Kell weer starten. Een week geleden leek het nog onduidelijk of deze 2de kuur wel door zou gaan. Op dat moment baal je, want ‘het plan’ moet worden doorgezet. Na dagen van spanning werd afgelopen donderdag gebeld door de oncoloog dat er een klein groepje donoren zijn gevonden die hoogst waarschijnlijk moeten aanslaan. De vrijdag erna waren de bloedwaarden goed genoeg, niet zo hoog als verwacht, maar voldoende.

En dan heb je dus weer een ‘go’! De rationale vreugde dat het plan doorgaat komt tegelijk met de emotionele spanning dat we deze weken nog een keer ingaan. Deze kuur was wel echt heftig en dan moeten we weer. Ook het herstel van Kell is niet zo als de andere kuren. Ze is wel echt een stuk zwakker, met af en toe een kleine opleving. Maar over het algemeen een stuk zwakker dan ervoor. Zelfs de bonusweek deed minimaal iets qua aansterking. Dat besef is ook erg confronterend, de andere kuren ging dat nog redelijk.

Afgelopen vrijdag was er ook een gesprek met de plastische chirurg. Niet echt een gesprek waar we uitkwamen met een antwoord. De opties zijn divers en er is niet echt 1 duidelijke optie die je zou moeten kiezen. Alles heeft voor- en nadelen op verschillende niveaus. Eind deze maand moeten we in ieder geval de keuze make of één optie afvalt ja of nee, want er is één die gelijk zal zijn met de geplande operatie. De andere opties zijn voor maanden later en en moeten we kiezen om z.s.m. op de wachtlijst te komen. Hiervoor is dus eigenlijk meer tijd.

En nu is het weer maandag. In het ziekenhuis, weer in dezelfde kamer, alleen zonder Kell’s spulletjes van de vorige kuur. Maar alle kaartjes zijn mee en gaan weer op de muur! Verdriet en spanning hebben vandaag wel de overhand, maar we moeten door. Kell voelt zich wel zwak en heeft slecht geslapen vannacht. Toen ik er even niet was heeft ze even uitgehuild bij de verpleegkundigen. Kell zei toen ik terugkwam: “dan moet je vandaag ook maar niet aan me vragen hoe het gaat”. Gelukkig wordt het dus zo nu en dan afgewisseld met een grapje.

Der infuus is weer aangekoppeld en het vocht en de medicijnen zijn al bezig. Nu is het gewoon even afwachten wanneer haar “toverdrank” binnenkomt en of alles voor de komende dagen (zoals haar stamcellen) goed voorbereid zijn. Deze chemo komt weer in 2 delen verdeeld over maandag en dinsdag. Dan gaan we komende week weer over het zwarte pad, zoals Kell het noemt.

Philou’s verjaardag en de komst van ons neefje later deze maand zijn de dingen waar we deze dagen aan vasthouden als lichtpuntjes.

Eindelijk een stukje schrijven dat wat lichtpuntjes heeft. Sinds donderdag lukt het Kell om iets meer te eten. Nog geen grote hoeveelheden, maar vaker kleine beetjes en blijft het iets meer binnen. De wil om zelf te eten is enorm!

Zo hoeft ze niet via het infuus voedingstoffen binnen te krijgen. Dat zou namelijk weer 24/7 aangekoppeld worden. Buiten het infuus en het regelmaat doorspoelen, wat Kell op z’n zachts gezegd niet heel prettig vindt, zou het ook betekenen dat het minimaal een week vast zou zitten en dus zeker niet naar huis kan.

Na overleg met het medisch team, inmiddels met diëtisten van het ziekenhuis, besluiten ze dat Kell het wel op eigen kracht moet redden.

Op vrijdag begint ze dan echt, maar ook echt honger te krijgen. Veel en vaak kleine beetjes, maar het gaat erin en blijft erin! Het grootste nadeel is nu nog dat er blaasjes in der mond zijn ontstaan, een verwachte bijwerking, en haar kaken pijn doen van 10 dagen goed misselijk zijn.

Desalniettemin, doet ze haar best op dit vlak en ook fysiek gaat het wat beter. Ik tref haar zelfs zittend aan tafel met uitzicht over de groene kant van het VUMC-terrein. Alles uiteraard in perspectief, maar het lijken enorme stappen na zo lang.

Het doel is ook om komende week een paar dagen naar huis te kunnen. Maar dat mag alleen als haar bloedwaarden goed zijn. Om de dag wordt dit gemeten en vrijdag zien ze dat haar bloedplaatjes te laag zijn. Dit wordt toegediend door het infuus, maar ze zien ook weer beweging bij de witte bloedcellen. Minimaal, maar wel iets.

Dat is super, haar lichaam is waarschijnlijk begonnen met herstellen. Met een beetje hulp natuurlijk van de stamcellen en nog een boost tussendoor. Maar het lijkt te zijn begonnen.

Het doel lijkt te gaan lukken, de afweging om beschermd in het ziekenhuis te blijven versus het psychische voordeel van even naar huis te gaan is iets wat het medische team ook in overweging neemt.

Het is dus even afwachten maar zou toch mooi zijn als een paar nachtjes zou lukken. Want over iets meer dan een week gaat ze alweer. Maar die gedachte zetten we voor nu nog maar even weg.

Zacht uitgedrukt kan je wel zeggen dat het een zware week was. De ups and downs volgde elkaar snel op gedurende de dagen. Maar wat is ze toch goed bezig, kan niet anders met trost naar haar kijken!

Sinds zondag is Kell langzaam iets scherper en was ze veel meer bij. De vermoeidheid wordt wel erger, maar dat schijnt bij het proces van de stamceltransplantatie te horen. Dit krijgt in de komende week naar verwachting nog wel een dieptepunt.

Helaas is de misselijkheid er ook nog, maar sinds 24 uur wel een stuk minder. Alleen komt het met regelmaat terug als er weer een infuus of medicatie in beeld komt. Haar reuk- en smaakvermogen (wat zich vertaald in misselijkheid) hebben wel een nieuw niveau gehaald. De extreme snelle reactie op ‘dingetjes’ hebben ze hier in het ziekenhuis nog niet echt gezien.

Gelukkig kan Kell zo’n heel vervelend moment direct omzetten in lach met een grapje: “Ow wat zijn we weer bijzonder”. De grapjes zijn er gedurende week wel hier en daar geweest, ene moment vaker dan het andere, maar dat zit er gelukkig wel in.

Nu ze vaker scherp is komt ook het gemis naar de meisjes vaker naar boven. Dit begint nu wel echt toe te nemen. Vandaag overleg gehad, maar aangezien de gevoeligheid voor infecties e.d. wordt het toch wel ten zeerste nog even afgeraden. Het is een duivels dilemma; ze mist ze enorm, maar koorts zoals eerder deze week is ook echt niet te doen.

Door middel van het meenemen van de knuffels uit de bedjes van de meisjes heeft Kell dan toch iets van thuis. Een geur die niet omzet tot misselijkheid, maar haar even ‘uit het ziekenhuis’ haalt.

Het zal nog wel even allemaal duren, want fysiek is ze nu extreem zwak. Ze wordt continue gemeten, gecontroleerd en in de gaten gehouden. Als de meting van haar bloed weer beter wordt en dat ze iets meer afweer heeft komen er wellicht een paar dagen verlof. De verwachting is in ieder geval dat deze week nog niet gaat gebeuren. Maar de hoop is er dat het volgende week misschien wel even lukt.

Kaartje? klik voor adres

Donderdagochtend, een ochtend waarbij het soepel verloopt met de meisjes. Snel aangekleed, goed gegeten, tasjes gepakt, ze staan al half buiten terwijl ik nog even moet nadenken of ik alles wel heb. Zo soepel ging het met de meisjes zeg maar. Ondanks dat ook bij hun soms het verdriet en gemis inslaat, zijn dit soort momenten wel fijn. Woensdagavond was Kell redelijk t.o.v. de dagen ervoor, dus ik ging met frisse moed richting het ziekenhuis.

Nietsvermoedend loop ik de afdeling op en loop ik haar kamer binnen. Direct werd me gevraagd niet naar binnen te komen en haar kamer leek steriel afgezet. Dus ik dacht dat dit wellicht nodig was voor de stamcellentransplantatie. Maar helaas, het COVID19-protocol is gestart.

Kell’s kamer is officieel geïsoleerd. Dit betekent Kell mag niet meer buiten haar kamer, dus geen toilet en douche en men moet volledig in pak, mondmasker, bril en handschoenen naar binnentreden. En dan het liefst zo min mogelijk in en uit de kamer.

Doordat ze koorts ontwikkelt, wat wel vaker voorkomt in de situatie waar Kell in zit en dat ze veel hoest, wat weer waarschijnlijk komt door het vele overgeven, moet dit protocol worden gestart. Volledig begrijpelijk i.v.m. de bescherming voor het personeel, de andere patiënten en uiteindelijk ook Kell zelf. Het laait immers op in Nederland. Maar extra ongemakkelijk is het allemaal wel.

Kell voelt zich erg slecht deze dag, het is ongekend hoe ziek je kan worden van hoogstwaarschijnlijk een ‘normale’ koorts. Maar dat is nu helaas een bijkomstigheid met haar lage immuunsysteem op dit moment.

De test wordt afgenomen en we hopen binnen 24 uur antwoord te krijgen. Eigenlijk hopen we sneller want anders zou het betekenen dat ik ’s avonds niet terug naar het ziekenhuis mag komen. Ook wordt er naast de test nog een longfoto genomen, wat in deze situatie als extra controle maatregel wordt genomen.

Gelukkig kan haar stamcellentransplantatie wel worden doorgezet. Hier zijn we wel blij om. Dit duurt niet lang en wordt direct via de PICC lijn (infuus) ingespoten. Op dit soort momenten is die vaste PICC lijn wel een verademing.

Na een dag in pak naast haar hebben gezeten is het allemaal wel even onwerkelijk. Waar we eerst wel dachten, het zal toch niet, begint nu toch wel even de angst dat het ook echt geen COVID-19 moet zijn. Om de duidelijke reden dat dit heel zwaar zal worden voor Kell, maar hoe onpersoonlijk en onmenselijk het wordt met zo’n pak naast haar zitten, knuffelen, etc.

In de middag ga ik naar huis en als ik de meisjes na het eten op bed heb gelegd bel ik even met het ziekenhuis. Helaas nog geen uitslag, dus ik mag niet langskomen. Kell is te zwak om op der telefoon te kijken, dus even geen communicatie. Dat zijn we niet meer gewend in deze tijd.

Elk half uur stuur ik een berichtje in de hoop dat ze het in ieder geval leest. Eind van de avond bel ik nogmaals even met de afdeling om te kijken of er in ieder geval uitslag is en even te checken hoe de avond verlopen is. Er wordt me gemeld dat de 1ste uitslag negatief is, dat is dan weer positief.

Volle goede moed ga ik vrijdagochtend die kant op en neem ik een açai bowl mee. Beetje tegen beter weten in, maar afgelopen weken trok ze dit koude ontbijt als beste. En dan kom ik aan en zie ik dat haar kamer nog steeds geïsoleerd is. Direct check ik bij de verpleging en er is nog een controle vanuit de arts.

Dus pak weer aan en naar binnen. Kell is extreem verdrietig, het is helemaal niks zo alleen op de kamer. Je kan je eigen deur niet uit, geen avondbezoek, minder controles van de verpleging, gewoon eenzaam en extreem stom!

Het duurt dan tot 11:30 dat het verlossende woord wordt gedaan. Geen isolatie meer! Ook de koorts was inmiddels minder en dat is ook al goed nieuws op zichzelf. Direct is Kell onder de douche gegaan en even een half uur genoten van dat moment. Ondanks dat de misselijkheid en zwakheid aanhouden leeft ze wel een beetje op door zo’n douche. Er werd zelfs een beetje geluncht.

Voor het douchen zei de verpleger nog: “volgens de arts mag je naar huis als je weer beter voelt”. We kijken hem aan en lachen een beetje. “Uhm, ik denk het niet meneer, maar laten we eerst even het infuus koppelen dan zien we wel verder”. Na een snelle controle was dit inderdaad niet het geval en even gevalletje iets te voorbarig gesproken. Maar gelukkig gingen we er ook niet vanuit hoor, dus geen teleurstelling hier.

Vandaag staat er nog 1 injectie, niet via infuus, op het programma om haar nog een beetje extra boost te geven. Zo is deze dag ook weer gek, met diepte- en hoogtepuntjes. Maar goed zo zal het waarschijnlijk blijven gaan komende weken.

Kaartje? klik voor adres

Vandaag moeten we ons vroeg melden in het ziekenhuis, om 08:00 op de afdeling Hematologie. Stamcellen oogsten, die later nodig zijn in het herstel van de chemotherapie in de SUBITO Studie.

We waren vroeg uit de veren, na een onrustige nacht voor Kell. Onrustige benen en pijn aan haar bovenbenen, bekken en ruggengraat. Afgelopen 5 dagen had de thuiszorg en ik prikjes gezet in de ochtend om een overvloed aan stamcellen aan te maken. De bijwerking kan zijn dat je pijn in de botten krijgt. Eerste dagen viel het mee, maar afgelopen nacht dus niet.

Maar goed, wakker en daar gaan we dan voor iets wat mee moet vallen qua pijn en bijwerkingen. Alleen urenlang ongemak i.v.m. het infuus, achteraf blijkt niets minder waar.

De ochtend… Philou is al bij opa en oma dus dat scheelde wat opstarttijd. Pip vroeg wakker gemaakt en alles schoolspulletjes klaargezet. Bob (zwager) mocht vast wennen aan het ontbijtritueel met een kind en bracht erna Pip naar school. Pip vond het fantastisch dat iemand anders haar ging brengen, dus dat verliep soepel.

Dan onze spullen nog, alles in de tas en niet te vergeten de prikjes van de dag die daar gezet zouden worden. In de auto richting het ziekenhuis en nog even zoeken naar de afdeling. Eenmaal op de kamer met 2 andere patienten hangt een relaxte sfeer. Eerst wordt er gekeken of iedereen wel door mag met deze behandeling. Bloed wordt geprikt en het duurt 1,5 uur voor de uitslag er is.

We besluiten even richting het restaurant van het ziekenhuis te lopen voor een ontbijtje. Kell wordt weer beetje verdrietig, niet de naalden maar het geprik en de mededeling dat zoutoplossing onvermijdbaar is in dit proces zorgen voor een angst en ongemak.

Afleiding met een verhaaltjes over de meisjes zorgen weer voor wat rust. Na het ontbijtje gaan we weer naar de afdeling en wachten we op de uitslag. Alsof er een winnaar bij de bingo is wordt er in de kamer omgeroepen: “Iedereen mag door met de behandeling!”. De ‘whiehoe’-reactie komt niet terug vanuit de kamer.

En dan gaan we weer prikken. Kell is al moeilijk prikbaar gebleken bij alle voorgaande metingen. Desalniettemin gaan ze er toch weer voor. Dit keer 5 naalden, 2 verpleegkundigen, heel wat verband, bloed en tranen verder geven ze het toch op. De voorkeur heeft om de armen te prikken, maar dit lukt niet.

De naalden zijn behoorlijk en Kell ondervindt dan ook pijn bij het prikken en het ongemak van het ‘pielen’. De tranen vloeien rijkelijk en er wordt besloten dat er een lieslijn gelegd moet worden. We lopen even een klein rondje, waarna we even in hoekje gaan staan en Kell even in huilen uitbarst.

Ze vind het maar stom dat ze de enige is die zo’n last heeft van dat gedoe, en kan er niks aan doen. Zoals de verpleegkundige aangaf, anatomisch bepaald, je kan er niks aan doen. Desalniettemin is de ‘stress’ er omheen gewoonweg vervelend en vermoeiend.

Na even 5 minuten uit te huilen en weer tot rust te komen gaan we weer terug. De specialist op het gebied van lieslijnen komt aan bed en de ruimte rondom het bed wordt afgebakend en steriel gemaakt. Het lijkt bijna een operatiekamer en de lieslijn wordt gezet. Gelukkig met verdoving, want dit infuus moet ‘flink’ zijn aangezien het de de in- als de uitgang van het bloed betreft.

Uiteindelijk is dit allemaal gelukt en door de verdoving een stuk minder pijnlijk. Door dit is het qua tijd behoorlijk uitgelopen, maar het apparaat kan aan en het oogsten kan beginnen. Met een lieslijn kan het zijn dat ze een nacht moet blijven als eind van de dag niet genoeg is geoogst.

In Kells geval zijn er 4 miljoen stamcellen nodig. De begincijfers van Kell waren goed met de verhouding stamcellen in het bloed, dus er is hoop dat het in 1x lukt. Ze had ruim de hoeveelheid dan nodig is om überhaupt te mogen starten en meerdere dagen blijven lijken dus wellicht niet nodig. De verpleegkundigen lijken onder de indruk om de hoeveelheid die Kell heeft aangemaakt en in de eerste meting naar voren komt.

Enkele uren aan het infuus, en er komt een kleine kink in de kabel. Apparaat die piept en de verpleegkundige die even snel doorspoelt. Direct wordt Kell misselijk en over tot de spuugbak. De verpleegkundigen had dit nog niet eerder gezien. Maar geloofde Kell nu 100%. Het was geen fabeltje, geen placebo, daar was het bewijs. Helaas. Maar de kink is uit de kabel en we gaan weer door met oogsten. Nog maar een paar uur te gaan…

Dan is het zover; het apparaat is klaar met oogsten en zakjes met stamcellen uit de kamer gaan naar het lab om gemeten te worden. Ook dit duurt ongeveer 1,5 uur en dan horen of Kell naar huis mag of niet.

Ondertussen rust Kell wat waar lukt, maar ze lijkt weer extreem moe, zwak en misselijk. Beetje terug bij af. De bloedwaardes waren daarnaast ook wat laag, dus een extra zakje bloed wordt gegeven via de lieslijn. Deze kan er pas uit als de uitslag er is en definitief bekend is dat ze naar huis mag.

En dan het verlossende woord, ruim 5,5 miljoen stamcellen geoogst. Kell is extreem blij dat ze naar huis mag. Kell’s lichaam maakt blijkbaar goed stamcellen aan, tevens verklaart het de pijn in der botten die ze nog steeds heeft. Dit had eigenlijk nu wel iets minder kunnen zijn.

Vervolgens de lieslijn eruit, 15 minuten afdrukken door de verpleegster en 45 minuten afdrukken met een gewicht. Vervolgens een klein beetje bewegen in de kamer, kijken of wond goed geheeld is en in de rolstoel naar de auto. Dan nu naar huis en snel weer even bed in. Hopelijk herstelt ze de komende dagen weer snel naar afgelopen weekend. We gaan het zien.

Daar gaan we dan weer, chemotherapie #1 chemokuur #4. De laatste van de A/C chemotherapie. Een donderdag i.p.v. een maandag, gewoon omdat de planning vol zat op maandag. Eerder dachten we nog: ‘wat vervelend’, voornamelijk omdat het anders ging dan de vorige keren. Kell houdt immers van routine. Maar vandaag zijn we toch wel blij. Simpelweg blij met een paar goede dagen, wat eerder door griep en voedselvergiftiging weer even geleden was. Het voelde echt even als bonusdagen die ook nodig waren.

Vanochtend even de meisjes naar school & kinderdagverblijf gebracht voor we weggaan. Als ik thuis kom van de drop-offs zie ik al aan Kells gezicht dat ze het zwaar vindt. Ze wordt wat bleker en benauwder. De gedachte aan het infuus, de geur op de afdeling dagbehandeling en de gedachte aan de zoutoplossing zorgen voor Kell dat ze het warm krijgt en de spanning vervelend wordt.

Vandaag ook nog de extra spanning voor de uitslag van de MRI. Dus op weg naar het ziekenhuis doen we nog maar even koetjes & kalfjes praat. Ter afleiding, maar werkt wel.

Meer dingen gaan net iets anders vandaag, zo beginnen we vandaag vroeg en moeten we ons melden bij de Research verpleegkundigen op de afdeling waar Kell wordt opgenomen over een paar weken. Dit is aan de andere kant van het ziekenhuis (niet waar we normaal waren) en daar worden wat basisdingen gemeten. Geen bloedprikken deze keer, want gister heeft Kell dit al gedaan tijdens het bezoek aan de kaakchirurg (dit was een algemene controle). Tot slot krijgen we een minitour van de afdeling en de familiekamer. De familiekamer opent met een cijferslot en oogt leeg. BUSTED! Om het hoekje een schoonmaakster die even stiekem zat te chillen. Kell en ik hebben toch weer even lol hierom.

Daarna direct door naar de oncoloog. We zitten alleen in de wachtkamer verderop. De oncoloog komt aan, Kell en ik schateren net van het lachen om iets doms. Dat soort geluid horen ze niet vaak op deze afdeling.

Eenmaal in de spreekkamer valt de oncoloog gelijk met de deur in huis over de uitslag van de MRI. Ondanks dat de uitslag geen invloed heeft op het behandelplan, zijn we wel even toe aan goed nieuws. Doel van de eerste chemotherapie is voornamelijk dat het niet groter mag worden, dus gelijke grootte of kleiner is goed nieuws!

Een week eerder had Kell voor het eerst sinds tijden gevoeld aan de knobbel en voelde het een stuk minder. Ze had even de angst dat het soort van ‘leeggelopen’ was maar al snel werd aangegeven dat niet mogelijk is. Nu was dan de uitslag: de knobbel is dezelfde grootte, maar leek wel minder ‘stevig’. Soort van dat er delen in de tumor zijn afgebroken. Dit verklaart ook het minder goed voelen van de knobbel. Dus dat is positief.

Extra positief is dat de lymfeklier in der oksel en de lymfeklier op der borstbeen kleiner zijn geworden. Zoals de oncoloog dan ook zegt, we zijn er nog lang niet, maar wel fijn dat er positief nieuws is.

Ook had Kell aangegeven dat ze nogal misselijk wordt van de zoutoplossing, iets waar medisch gezien bijna niemand van gehoord heeft. Normaal blijven we een beetje weg van Googlen rondom de ziekte, maar toch een soort van onderzoek gevonden rondom dit onderwerp. De oncoloog heeft dit nader bekeken en Kells probleem hiermee serieus genomen. In samenspraak met de apotheker de zoutoplossing aangepast naar 5% glucose om door te spoelen, aangezien het wel moet kunnen werken i.c.m. de kuur die ze nu krijgt. Nu moet het blijken of dit beter werkt.

Kell moet alleen naar de dagbehandeling en naar aanleiding van een gesprek met de psycholoog moest ze op zoek gaan naar iets wat mij plaatsvervangend in de kamer zet. Zodat ik er toch bij kan zijn. Lang leve videobellen! Met iPad en headset ligt Kell op de dagafdeling en zit ik boven in de lounge te wachten. Kell stelt me keurig aan iedereen voor die haar komt helpen en komt checken.

Beginnend aan de kuur lijkt de glucose-spoeling wel beter te werken dan de zoutoplossing. Tijdens de kuur slaat de misselijkheid toch toe, ironisch genoeg lijkt het meer rondom de toevoeging van de anti-misselijkheidsmedicatie. Na de eerste van de twee zakjes ‘chemo’ wil Kell wel graag naar huis. “Nog maar een uurtje” zegt ze hoopvol.

Ze ligt in haar bed al een beetje vermoeid, en dan zegt ze: “een broodje kroket”. Ik zeg dat gaan we zo fixen. Nog geen seconde later staat de lunchkar voor haar neus. Ze krijgt nog een broodje en rust/slaapt nog even verder. Het videobellen werkt wel rustig, we zeggen niet veel, maar toch soort van beetje erbij.

Eerder vandaag bedacht ik me even hoe snel het allemaal gaat. Op 13 juli hoorde we het nieuws en op 10 september zit de 4de kuur er alweer in. Nog geen 2 maanden verder, toch ook alweer 2 maanden verder, maar ook al weer 2 maanden echt ziek. Het is maar net hoe we het bekijken. Maar vandaag bekijken we het weer even positief:
1. MRI nieuws was positief
2. Wellicht een oplossing voor zoutoplossing
3. Laatste kuur van deze chemotherapie
4. Over een week gaan we naar een langere periode van goede dagen!

Nu even Kell ophalen en op naar huis!

Afgelopen week kwam onze peuter Philou met een klassieke kinderdagverblijfsnottebel thuis. Zo’n kleintje een week weghouden bij haar moeder is geen optie, dus het was op hoop van zegen dat het goed ging.

Maar helaas, afgelopen weekend sloeg de griep toe bij Kell. Iets wat normaal voor vele geen probleem is, maar midden tussen de chemokuren een aanslag lijkt. Het weekend waar er normaal opgekrabbeld wordt is er een terugval. Buiten het extreem verzwakt worden van de griep is natuurlijk COVID19 een probleem i.v.m. de afspraken op maandag.

Dus deze ochtend direct de oncoloog gebeld en na intern overleg gaf ze aan dat de MRI scan wordt verplaatst naar vrijdag en dat Kell een coronatest moet doen. Laat dit nu net heel druk zijn, dus even afwachten wanneer dat allemaal kan.

De MRI scan is wel iets waar we ons op hadden ingesteld, de uitslag duurt sowieso een week. Maar helaas moeten we dus nog even wachten. Tevens is ook de afspraak bij de oncologisch diëtist omgetoverd naar een videoafspraak.

Voor nu dus even afwachten wanneer we terecht kunnen voor de test om vervolgens weer door te gaan met de afspraken.

Deze maandag gaan we dan weer, na een mindere ‘betere week’ dan gehoopt. Buiten dat Kell last van hoofdpijn kreeg in de betere week (niet vanwege de kuren), hadden Kell, Pip en ik ook nog last van voedselvergiftiging. In principe zelden gebeurt in ons leven en dan nu net in het goede weekend. Maar goed, aan de andere kant ook wel liever dat weekend dan komende week.

Vandaag is weer een dag vol gesprekken. Startend met de chirurg die de operatie gaat uitvoeren. Een fijne en positieve chirurg, precies waar Kell van houdt. Ondanks dat de kans groot is van borstamputatie blijft er hoop en worden beslissingen pas gemaakt als het zover is. Tijdens het gesprek werd ons duidelijk dat de verwachting is om binnen 6 weken na de laatste kuur te opereren.

Daarna door naar het research team waar we even een update gaven over Kells verloop afgelopen 2 weken, extra informatie en heel veel bloedafname (met name voor het onderzoek + of ze sterk genoeg is voor de dagbehandeling).

Afgelopen donderdag was Kell gebeld door de research verpleegkundige met het nieuws dat ze voldoet aan alle voorwaarden om mee te doen aan de studie en dat ze daarbij ook nog is ingeloot voor de experimentele behandeling binnen deze studie (hierover later meer).

Na het gesprek bij de research afdeling zijn we bij de oncoloog geweest voor het gesprek voor de dagbehandeling. Ze gaf aan dat ze in het team erg blij waren dat Kell hiervoor is ingeloot. Onze opluchting bij het horen van dit nieuws was dus wel terecht.

Nu terug naar de spanning van vandaag, de rest is ‘pas’ in oktober. Kell is blij met alle gesprekken, iedereen die ze vandaag spreekt zegt de juiste dingen en Kell is positief met veel grapjes. Tot dat ze bijna naar binnen moet bij de dagbehandeling.

Het bloedprikken ging gepaard met het schoonmaken i.c.m. zoutoplossing. Van deze smaak en geur wordt Kell helemaal niet goed. Totaal onbekende bijwerking hier in het ziekenhuis. Voor Kell komt door deze smaak en geur het ziek zijn van de eerste keer helemaal terug. Het lijkt meer psychisch wat fysiek ongemak brengt. Dit en de spanning zorgen dat verdriet weer naar boven komt.

Het duurt even voordat ze dagbehandeling op mag. Voordat ze naar binnen gaat komt de smaak en geur nog naar boven en ze wilt en moet opeens limonade. Of ik beneden niet iets kan vinden bij het restaurant wat in de buurt komt. Geen probleem, maar dan wordt net haar naam geroepen. ‘Heeft u ook limonade?’, vraagt Kell direct. De verpleegkundige lacht en zegt ‘Ja hoezo?’ Ze lopen naar binnen en ik hoef niet meer 7 verdiepingen naar beneden, het lijkt geregeld..

Het is weer begonnen ze ligt weer op de afdeling. Af en toe een berichtje met een update of de limonade er wel was en of ze zich wel vermaakt. Lezen of filmpje kijken zit er niet in, deze concentratie valt te zwaar. Rustig een muziekje in de oren lijkt wat wel werkt.

Zodra alle toverdrankjes (zoals het in Pip’s kinderboekje heet) erin zitten komt ze weer terug. De laatste op de afdeling lijkt het, want eerder toen ik wegging zat de hele wachtkamer nog vol. Nu was de schoonmaakster de laatste spullen aan het opruimen.

Het verdriet slaat net als vorige keer weer toe. Nog niet helemaal te bevatten wat het is, maar het lijkt een combinatie van alles. Alles wat het even echt maakt en dat de slechte week weer is begonnen. Eenmaal het ziekenhuis uit nog even 1 huilbui en een dikke knuffel lopen we door naar de auto.

Thuis begint weer hetzelfde liedje:
1. proberen nog even goed te eten
2. ijskoud water en limo met rietjes naast het bed
3. spuugbakje ready
4. crackers klaar, fruit ready
5. beetje afleiding met film/muziek
en dan slaat de vermoeidheid weer in. Het zal weer een zware nacht worden, maar alles voor het goede doel. Van deze chemotherapie komt er nog 1 chemokuur (donderdag 10 september), dus vandaag zijn we soort van over de helft van dit gedeelte. Daarna gelukkig even wat meer rust voor de volgende chemotherapie (begin oktober).

Zo proberen we het nog even klein te houden en positief te blijven.

Deze week maandag was kuur #2 van de 1ste soort chemo en begon de maandagavond weer zoals eerder. Het begin van zoals we het hebben bestempeld als de ‘slechte week’. Ergens in de avond werd Kell wel iets beter aanspreekbaar en leek ze fysiek beter dan de vorige keer.

Ook de dagen erna leek ze fysiek wat beter. Maar alles in perspectief, de vermoeidheid, duizeligheid en misselijkheid waren nog gewoon aanwezig.

Wellicht waren we gewoon beter voorbereid, zo was alles in huis wat ze in deze tijd wel kon eten en drinken. En hulp van familie en vrienden was van tevoren goed verdeeld. Kinderen opvangen, koken, met Kell naar de fysio, met Pip naar zwemles, erg blij met al deze hulp!

Naast dat het fysiek beter gaat, gaat het emotioneel wat zwaarder deze week. De rollercoaster van plannen, afspraken, uitslagen en nieuwe informatie is iets minder en er is meer tijd om na te denken. Het is overzichtelijk wat er nu gaande is, maar dat zet ook aan het denken.

De angst voor kuur zelf, de waarom-vraag, het niet meer ziek willen zijn, de hitte van afgelopen week en de start van haaruitval. Allemaal emotioneel zware elementen die deze week door ons hoofd gaan. Deze dagen horen er ook bij. Het positief blijven is zeker iets waar we door de tijd naar toewerken, maar soms mag je het ook gewoon even k** vinden. Die verdrietige momenten horen er helaas ook bij.

Gister is de tondeuse aan het werk gezet. Een erg verdrietig moment, omdat dit in je hoofd het heel echt wordt. Precies zoals je normaal in films ziet en nu in leven gebeurt. Gelukkig vind ik al snel een moment om Kell aan het lachen te krijgen met een stom grapje.

Maar het haar is er echt helemaal af… zoals Kelly zegt, van Kellie Lust naar Sugar KelLee Hooper. Maar zoals ik het zie van Kalle Berry naar Keli Moore!

Morgen weer naar A’dam en dan gaat voor Pip school begin. En dan snel begin aan de betere week en hopelijk net als vorige keer naar een paar hele goede dagen!

Afgelopen weekend had Kell een goed herstel. Sinds vrijdag tot en met vandaag leek ze bijna weer haarzelf. Zelfs haar krullen waren even terug (hierover later meer).

Vandaag is het dan weer zo ver, Kell aan het infuus voor kuur #2. Weer een dag in het ziekenhuis wat bestaat uit bloedprikken, om te kijken of Kell wel sterk genoeg is, en gesprekken met Research afdeling + de oncoloog.

Bloedprikformulier stond ‘6 uur nuchter’ voor aanvang. Maar dit was een foutje en even voor niks de ochtend met honger doorgekomen. Een klein foutje, waar we afgelopen weekend nog voor wilde bellen maar helaas niet gedaan hadden.

Dus direct een broodje erin na het bloedprikken een Munch groentesapje om weg te spoelen. Verdriet slaat even toe, het gaat weer gebeuren. Ondanks dat het gevoel zegt dat je het moet doen en dat het ook wel fijn is dat we weer iets er aan gaan doen, toch even verdriet.

Op naar het gesprek met de Research afdeling en helaas nog geen nieuws of de tumor HRD bevat (het element om mee te kunnen doen aan de studie). Dus wat standaardmetingen en een kort gesprek zijn we hier klaar. Wel is duidelijk dat als het geen HRD bevat, dat de studiemogelijkheden ook aanzienlijk minder goed werken. Dat maakt de uitkomst wel beter te accepteren, wat de uitslag ook is.

Vervolgens hebben we de lounge ontdekt van het ‘informatie & lifestylecentrum’ in het VUMC. Met lekkere loungestoelen en een buitenterras op de 6de verdieping van het ziekenhuis. Onderweg nog een bevriende dokter tegen gekomen en we bleken ons te bevinden in het mooie gedeelte van het ziekenhuis. Waren we inmiddels wel achter, maar grappig dat het achter de schermen ook zo bevonden wordt. Hij zat in het andere gedeelte van het ziekenhuis, zeg maar…

We vergeten zelfs even de tijd in de lounge, ons gesprek was 20 minuten geleden. Shit, even niet aan het opletten. Eenmaal uit de lounge en bij de juiste receptie komt de oncoloog naar buiten. Haar gesprekken waren uitgelopen. Dus eigenlijk niet 20 minuten te laat voor ons gesprek, maar gewoon op tijd. We kregen zelfs nog een excuses voor de vertraging van de oncoloog. Excuses geaccepteerd!

I.v.m. vakanties treffen we een andere oncoloog aan en zoals we begrijpen 1 van de hoofdoncologen in het VUMC. Het was ons al bekend dat alles in het team besloten wordt, dus dat maakt in principe niet uit. Wederom erg aardige vrouw die duidelijk toelicht en onze vragenlijst van deze week even kort en snel beantwoord. I.v.m. de tijd moet Kell wel even door en voor ons is voor nu alles weer even duidelijk.

Het proces met het inplannen en toelichting voor de behandeling t.o.v. de studie gaat voor nu allemaal nog door en kan beter maar ingepland zijn. Dus ook zal komende week ingepland zijn.

Deze keer mag ik helaas niet mee naar dagafdeling en moet Kell alleen i.v.m. COVID-19. Zelf zit ik in de lounge, zonder M&M’s service die ik gok dat Kell wel heeft. Later zullen we dit vast nog bevestigen, maar Kell kennende zal ze dit wel gefixt hebben. (update: het is een roze glace koek geworden)

Bijna klaar en weer richting huis. Kell komt verdrietig terug van de dagbehandeling. Het is maar confronterend op zo’n afdeling en in haar eentje lukt samen grapjes maken ook niet echt goed. Verdrietig verlaten we het ziekenhuis en rijden even snel langs de groenteboer. Soepjes zijn toch wel de producten die nu nog even lukken.

Eenmaal thuis snel even een soepje gegeten en alles slaat weer redelijk snel in. Dan maar weer richting bed wat de komende dagen “the place to be” wordt. Even echtsick zijn…

Na 36 uur echt doodziek te zijn geweest hielpen de nieuwe misselijkheid medicijnen enorm weer te herstellen. Woensdag hele dag kunnen slapen en een beetje kunnen eten. Sindsdien ging het iedere dag een iets beter.

Nog wel aardig verzwakt, maar kan weer een beetje wat. Gisteren zelfs met Chris 20 min gewandeld in het park en daarna lekker op een terrasje gezeten. Deze week full pull focus op herstel inclusief twee keer fysio. Even proberen zo fit mogelijk aanstaande maandag weer aan het infuus te gaan.

Vandaag gebeld door de KNO arts met goed nieuws. Die plek in mijn neus op de PET scan was niet kwaadaardig. Hiermee is het zeker dat ik geen uitzaaiingen heb naar andere delen in het lichaam. YES! Hierdoor kan ik gewoon doorgaan met het gemaakte behandelplan.

Ook de genetische arts belde met de uitslag voor het erfelijkheidsonderzoek. Gelukkig voor de meisjes en mijn zusjes is er geen sprake van een van de 8 bekende genen die in verband staan met borstkanker. Dit was alleen wel een van de voorwaardes om mee te kunnen doen aan de SUBITO studie. Een mogelijkheid is nog dat de tumor zelf een specifiek DNA heeft wat HRD heet. Ze hebben dinsdag weer biopten genomen om te checken of dat het geval is en ik zo alsnog mee kan doen.

Al snel na de chemo kuur mega duizelig en misselijk geworden en helaas ging dit niet zomaar over. Na een hele nacht en ochtend overgeven, moesten we weer naar het ziekenhuis voor een laatste punctie. Dit om te checken of de tumor het HRD* bevat wat nodig is voor de studie.

In het ziekenhuis gelukkig meteen nieuwe misselijkheid medicijnen kunnen krijgen en deze sloegen aan. Geen kotsen meer en eindelijk slapen.

*Bij ongeveer 50% van de triple negatieve tumoren werkt een bepaald DNA- reparatiemechanisme niet (homologe recombinatiedeficiëntie, HRD); bron