
Donderdagochtend, een ochtend waarbij het soepel verloopt met de meisjes. Snel aangekleed, goed gegeten, tasjes gepakt, ze staan al half buiten terwijl ik nog even moet nadenken of ik alles wel heb. Zo soepel ging het met de meisjes zeg maar. Ondanks dat ook bij hun soms het verdriet en gemis inslaat, zijn dit soort momenten wel fijn. Woensdagavond was Kell redelijk t.o.v. de dagen ervoor, dus ik ging met frisse moed richting het ziekenhuis.
Nietsvermoedend loop ik de afdeling op en loop ik haar kamer binnen. Direct werd me gevraagd niet naar binnen te komen en haar kamer leek steriel afgezet. Dus ik dacht dat dit wellicht nodig was voor de stamcellentransplantatie. Maar helaas, het COVID19-protocol is gestart.
Kell’s kamer is officieel geïsoleerd. Dit betekent Kell mag niet meer buiten haar kamer, dus geen toilet en douche en men moet volledig in pak, mondmasker, bril en handschoenen naar binnentreden. En dan het liefst zo min mogelijk in en uit de kamer.
Doordat ze koorts ontwikkelt, wat wel vaker voorkomt in de situatie waar Kell in zit en dat ze veel hoest, wat weer waarschijnlijk komt door het vele overgeven, moet dit protocol worden gestart. Volledig begrijpelijk i.v.m. de bescherming voor het personeel, de andere patiënten en uiteindelijk ook Kell zelf. Het laait immers op in Nederland. Maar extra ongemakkelijk is het allemaal wel.
Kell voelt zich erg slecht deze dag, het is ongekend hoe ziek je kan worden van hoogstwaarschijnlijk een ‘normale’ koorts. Maar dat is nu helaas een bijkomstigheid met haar lage immuunsysteem op dit moment.
De test wordt afgenomen en we hopen binnen 24 uur antwoord te krijgen. Eigenlijk hopen we sneller want anders zou het betekenen dat ik ’s avonds niet terug naar het ziekenhuis mag komen. Ook wordt er naast de test nog een longfoto genomen, wat in deze situatie als extra controle maatregel wordt genomen.
Gelukkig kan haar stamcellentransplantatie wel worden doorgezet. Hier zijn we wel blij om. Dit duurt niet lang en wordt direct via de PICC lijn (infuus) ingespoten. Op dit soort momenten is die vaste PICC lijn wel een verademing.
Na een dag in pak naast haar hebben gezeten is het allemaal wel even onwerkelijk. Waar we eerst wel dachten, het zal toch niet, begint nu toch wel even de angst dat het ook echt geen COVID-19 moet zijn. Om de duidelijke reden dat dit heel zwaar zal worden voor Kell, maar hoe onpersoonlijk en onmenselijk het wordt met zo’n pak naast haar zitten, knuffelen, etc.
In de middag ga ik naar huis en als ik de meisjes na het eten op bed heb gelegd bel ik even met het ziekenhuis. Helaas nog geen uitslag, dus ik mag niet langskomen. Kell is te zwak om op der telefoon te kijken, dus even geen communicatie. Dat zijn we niet meer gewend in deze tijd.
Elk half uur stuur ik een berichtje in de hoop dat ze het in ieder geval leest. Eind van de avond bel ik nogmaals even met de afdeling om te kijken of er in ieder geval uitslag is en even te checken hoe de avond verlopen is. Er wordt me gemeld dat de 1ste uitslag negatief is, dat is dan weer positief.
Volle goede moed ga ik vrijdagochtend die kant op en neem ik een açai bowl mee. Beetje tegen beter weten in, maar afgelopen weken trok ze dit koude ontbijt als beste. En dan kom ik aan en zie ik dat haar kamer nog steeds geïsoleerd is. Direct check ik bij de verpleging en er is nog een controle vanuit de arts.
Dus pak weer aan en naar binnen. Kell is extreem verdrietig, het is helemaal niks zo alleen op de kamer. Je kan je eigen deur niet uit, geen avondbezoek, minder controles van de verpleging, gewoon eenzaam en extreem stom!
Het duurt dan tot 11:30 dat het verlossende woord wordt gedaan. Geen isolatie meer! Ook de koorts was inmiddels minder en dat is ook al goed nieuws op zichzelf. Direct is Kell onder de douche gegaan en even een half uur genoten van dat moment. Ondanks dat de misselijkheid en zwakheid aanhouden leeft ze wel een beetje op door zo’n douche. Er werd zelfs een beetje geluncht.
Voor het douchen zei de verpleger nog: “volgens de arts mag je naar huis als je weer beter voelt”. We kijken hem aan en lachen een beetje. “Uhm, ik denk het niet meneer, maar laten we eerst even het infuus koppelen dan zien we wel verder”. Na een snelle controle was dit inderdaad niet het geval en even gevalletje iets te voorbarig gesproken. Maar gelukkig gingen we er ook niet vanuit hoor, dus geen teleurstelling hier.
Vandaag staat er nog 1 injectie, niet via infuus, op het programma om haar nog een beetje extra boost te geven. Zo is deze dag ook weer gek, met diepte- en hoogtepuntjes. Maar goed zo zal het waarschijnlijk blijven gaan komende weken.
Mieke Poot
Joke Benard