Na lang wachten hebben we eindelijk te horen gekregen dat ik aan de voorwaarden voldoe om mee te doen aan de SUBITO studie behandeling. Hierbij testen ze of een alternatieve behandeling mogelijk beter werkt dan de huidige. Na toelating word je ingeloot voor dan wel de “standaard” behandeling of de “nieuwe”. En guess what… ik mag in de nieuwe behandeling meedoen.

SUBITO staat voor: ‘SUBstantially Improving The cure rate Of high-risk BRCA1-like breast cancer patients with personalized therapy’.  In het Nederlands staat dit voor: ‘Het fors verbeteren van de genezingskans van patiënten met BRCA1-like borstkanker met gepersonaliseerde behandeling’. Het is een onderzoek vanuit het AVL waar een aantal academische ziekenhuizen aan meedoen. Waaronder dus het VU.

De intro van de website over SUBITO geeft een duidelijk doel; genezingskans verbeteren. Verder staat er eigenijk vrij weinig, dus we hebben geprobeerd wat antwoorden te geven die een beeld geven zonder dat we direct cijfers noemen (dit omdat nergens bevestigd is en nogal verandert in de afgelopen jaren).

Waarom is de Subito studie er?
Simpelweg om de genezingskans te verhogen. Één van de eerste dingen die de oncoloog tegen ons vertelde was dat de genezingskans bij mijn type kanker te laag is. Te laag om te accepteren als specialist op het vakgebied en het moest aanzienlijk hoger. Vanaf die dag liet ze ook al doorschemeren dat ze graag wilde dat ik in deze studie kwam, maar dat het lot dit zou bepalen.

Hoe kom je in de Subito studie?
Het begint met dat je aan een aantal voorwaarden moet voldoen. De tumor moest T3, N3, M0 zijn. Nou check! Daarnaast moet je een gen drager zijn of de tumor moest een HRD bevatten. In mijn geval ging het dus nog enkel of ik op HRD (homoloog recombinatie deficiëntie) getest werd (aangezien ik geen gen drager ben). Dit bleek het geval en daarmee werd ik toegelaten.

Hierna kwam de loting. 50-50 kans om in arm A (standaard behandeling) of in arm B (nieuwe behandeling) te komen. Op de site van deze studie staat dat er 174 vrouwen meedoen en ik kreeg een nummer toegewezen 172. Het heeft wellicht niks met elkaar te maken, maar wij zagen het in ieder geval wel als een gelukje in dit hele geheel.

‘Arm A’ of ‘Arm B’?
De studie bestaat uit 2 armen, arm A en arm B. In arm A krijg je de standaardbehandeling (4x chemo ddAC en 4x chemo CP) die er nu is met daarbij extra controles en extra nabehandeling. Waarin arm B alleen start met hetzelfde is (4x chemo ddAC) en daarna overgaat in de nieuwe chemotherapie (2x chemo Mini-CTC, dit heet mini omdat 1 behandeling in 2en is gesplitst).

Deze nieuwe chemo kuur is korter (6 weken ipv 12 weken), maar wel aanzienlijk zwaarder dan de 1ste chemo ddAC kuur. 5x zo zwaar werd ons zelfs verteld. En dat is dus zo intens dat je er niet zomaar van herstelt. Om te zorgen dat ik hier doorheen kom word ik de gehele periode opgenomen in het ziekenhuis en krijg ik na iedere chemo mijn eigen stamcellen terug met een transplantatie. Al met al een periode van zo een 6 weken. 3 weken na de eerste chemo krijg ik de tweede. Ze verwachten dat ongeveer 2 weken nodig heb voor herstel en dan zou ik dus tussendoor misschien een paar dagen naar huis mag. Dit hangt volledig van herstel, met name van de bloedwaardes, af.

Stamceltransplantatie?
Chemo is gemaakt om celdeling te stoppen. Helaas is dit niet alleen van toepassing op de kankercellen, maar op alle cellen in je lichaam. Gelukkig maakt je beenmerg continu heel veel stamcellen aan welke vervolgens allemaal verschillende soorten goede cellen in je bloed worden, zodat dit de goede cellen weer aanvult.

Bij de eerste chemo die ik kreeg (ddAC kuur) kreeg ik 24 uur na de kuur een injectie om de stamcellen te helpen weer op gang te komen en nieuwe cellen aan te maken.

Nu zal ik na mijn aanstaande chemo (ddAC kuur) een week lang injecties krijgen. Hierdoor zal er een soort overvloed van stamcellen worden aangemaakt zodat mijn beenmerg als het ware overstroomt met stamcellen en deze in mijn bloed terecht komen. Hier kunnen ze dan vervolgens worden uitgehaald. Ik mag dan 1-2 dagen 6 uur lang aan de machine. Hier krijg ik dan in beide armen een infuus welke aan elkaar verbonden zijn, waardoor mijn bloed als het ware wordt omgeleid. In het midden van deze omleiding zit een soort centrifuge waarmee de stamcellen eruit worden gehaald. Deze worden dan mooi opgeslagen zodat ik ze na beide keren nieuwe chemo (Mini-CTC kuur) terug kan krijgen en ik beter kan herstellen.

Planning?
Volgens de huidige planning gaan ze in de week van 21 september mijn stamcellen oogsten. Iedere dag van die week wordt mijn bloed getest op stamcellen en als de test goed is mag ik meteen aan de machine.
2 oktober mag ik vervolgens inchecken voor een voorbereidingscontrole in het ziekenhuis om 5 oktober de eerste Mini-CTC kuur te krijgen. Dat weekend van 3-4 oktober mag ik dan nog naar huis op weekendverlof (yeah).

26 oktober krijg ik als het goed is, hangt van herstel af, dan mijn tweede en laatste Mini-CTC kuur. Afhankelijk van mijn herstel ben ik dan 2-3 weken later weer thuis en hopelijk voor altijd klaar met chemo.

Yeah?
Wow mega blij, toch? Vanaf het eerste moment werd de studie door de artsen benoemd en benadrukt als een enorme kans. Een kans op betere resultaten. Een verminderde kans op terugkeer. De oncoloog zei letterlijk: “Er overlijden helaas nog teveel mensen aan deze vorm en de studie kan hier iets in veranderen.” Dus lot uit de loterij toch? Ja, maar my god de behandeling is wel echt next level. Iets met hoe zwaarder de weg, hoe mooier de bestemming?

Dus ja eerste reactie was mega blij, maar direct sloeg ook de spanning voor de kuur toe. 6 weken weg van huis, nog zieker worden dan ik tot nu toe ben geweest en dat allemaal alleen doen (nu wijkt Christiaan geen seconde van mijn zijde als ik ziek ben, wat echt heel erg fijn is).

Via via 2 dames gevonden die exact dit traject al doorlopen hebben, waarvan 1 zelfs is het VU. Extreem toevallig want sinds de start in 2017 zijn er maar 4 andere vrouwen geweest in het VU. Deze gesprekken stelde mij onwijs gerust. Ja het is mega zwaar, maar beide vrouwen waren hierna wel “schoon” en dat was alles waard.

Dus we gaan het gewoon doen. Knop op 0 en focus op het eindresultaat. Ik word gewoon beter. Let’s do this!