Vorige week was de planningsscan, deze gaat i.c.m. de uitslagen van het verwijderde weefsel/klieren bepalen hoe het bestralingsplan gaat worden. Ondanks dat dit geen officiële scan was, voelden we beiden toch aardig spanning deze week. Dit vooral door de plekken in de longen. Ze waren dan wel afgenomen op de laatste scan voor de operatie. Toch blijven artsen sindsdien elk gesprek benadrukken dat ze pas kunnen uitsluiten dat het kwaadaardig is als het weg is of als ze weefsel hebben kunnen onderzoeken. Kortom, als de longen ernstig zijn, zien ze het en wordt het bestralingsplan niet doorgezet.
De scan welke de radiotherapeut maakt om een goed beeld te krijgen van het bestralingsgebied liet ook de longen zien. Niet duidelijk genoeg om een definitieve uitslag te geven, maar wel duidelijk genoeg om te zien dat de vlekjes nog verder waren afgenomen. Dat ze er nog steeds zitten schijnt niet vreemd te zijn bij verschijnselen van een infectie of bacterie. Het vermoeden dat het niet kwaadaardig is, is er dus nog steeds en daarmee mag ik weer door met het behandelplan; de bestralingen.
Helaas blijkt alleen wel dat mijn aangedane lymfeklieren in mijn borstbeen te dicht op mijn hart liggen. Hierdoor is het bijna onmogelijk om mijn borstbeen te bestralen zonder mijn hart te raken. Bestraling wat het hart raakt zorgt voor littekenweefsel op het hart wat weer hartklachten tot gevolg kan hebben (met name in de toekomst). Maar hier is wellicht een alternatief voor.
Normaliter wordt bestraling gedaan met fotonen, wat een soort röntgenstralen zijn. Nu zijn er studies waarbij er wordt bestraald met protonen. Het verschil zit in de energie afgifte. Fotonen komen op het tumorweefsel aan, maar stralen nog door in het omliggende gebied. Protonen doen dat veel minder, waardoor er gerichter bestraald kan worden met minder schade aan omliggende organen. Gezien het nog een soort studie is in Nederland zijn er verschillende criteria om in aanmerking te komen, maar daar voldoe ik voor alsnog aan.
Ze doen deze behandeling maar op een paar plekken in Nederland en de dichtstbijzijnde voor ons zit in Delft. Deze week zal ik bericht krijgen wanneer ik terecht kan voor een voorbereidende scan. Op basis hiervan zullen ze bepalen of ik daadwerkelijk een voordeel zal hebben aan de protonen bestraling en wat het behandelplan zal worden.
Weer even in afwachting dus. Ze hebben ons verteld dat deze extra weken wachten geen nadelige gevolgen zullen hebben. Alles wat zichtbaar was in de oksel en borst is natuurlijk succesvol weggesneden bij de operatie. De chemo heeft de aangedane lymfeklieren in mijn borstbeen zoveel laten krimpen (van macro naar micro), dat deze vrijwel niet meer zichtbaar waren op de PETscan. De bestraling is dus voor alles wat op de scans niet meer te zien is (microcellen). Ook niet onbelangrijk is de deelsnelheid. Deze is normaal extreem hoog bij triple negatief, maar ook dit is aangetast door mijn chemotherapie. De deelsnelheid is nu gemeten door de patholoog in het weggesneden borst weefsel naar minder dan 5% was. Dit alles zorgt ervoor dat een paar weken geen verschil zou moeten maken.
Misschien helemaal niet verkeerd om even een kleine periode “rust” te hebben. Even alleen maar werken aan herstellen en niet steeds weer opnieuw “zieker” gemaakt worden. Vooral genieten van er zijn en samenzijn. En misschien, heel misschien weer een klein beetje nadenken over de toekomst, misschien.
Joke Benard
Rosien
Inge de Vlieger
Nicoline
Yvonne