My god hoe kan iemand in dit soort tijden normaal slapen. In de avond zo vermoeid van alles emoties dat ik in slaap val zonder het door te hebben. Maar bij alleen al een licht wakker worden staat alles weer vol aan. Gedachtes en emoties schieten door elkaar heen en verder slapen is er niet meer bij.
Vandaag de PET/CT scan en daarna de echo met puncties om de plekken van de MRI beter te bekijken en beoordelen. Vind het echt zo spannend. De uitslag van gisteren heeft ons er mega van bewust gemaakt dat echt niks zeker is, tot het zeker is. Weet op sommige momenten zeker dat het te laat is en dat het overal zit. Lukt dan niet altijd om positief te blijven.
Vroeg in de ochtend gaan we op pad. Ik moet nuchter aankomen (6 uur niks te hebben gegeten) en moet 1 liter water hebben gedronken in de twee uur voor het onderzoek. Challenge accepted. Chris komt aanzetten met een literfles en die ga ik dus opdrinken in de 35 minuten onderweg naar het ziekenhuis.
Voor de deur staan we even stil; het is vroeg, stil in het huis, stil op straat en even is de angst om de deur te openen. Het gaat beginnen, we spreken nog naar elkaar uit dat wellicht de allerzwartste dag is tot nu toe. Wat gaat er komen weten we niet maar tot op heden is alles pikzwart.
We stappen in de auto en de radio start met ons liedje. Bijna elke zomer is er weer een hitje dat ik als ‘ons liedje’ bestempeld en meestal ook wel echt een beetje wordt. Bij dit soort dingen breekt er altijd even iets en liedjes komen harder binnen dan ooit.
Bij de PET/CT krijg ik eerst een radio actieve glucose vloeistof ingespoten. Ik wordt mega vriendelijk geholpen door een assistent en hij legt me uit dat mijn nuchtere cellen in mijn hele lichaam behoefte hebben aan glucose. Zodra de vloeistof in mijn bloedbaan zit zullen alle cellen hier een beetje van opnemen. Cellen die extra actief zijn zullen meer opnemen dan normale. Deze extra actieve cellen zijn de cellen die foute boel zijn of die extra hard werken om een ontsteking oid te verhelpen. In de scan licht de radio actieve glucose op en kunnen ze zo de plekken met de actieve cellen in mijn hele lichaam in kaart brengen.
Als het infuus erin zit mag ik een uur lang niet praten, bewegen of lezen. Lig dan ook in een comfortabele stoel in een apart kamertje fijn nog eens even goed door al die ramp scenarios heen te gaan. Alleen zijn met deze gedachtes is kut.
Het gaat gelukkig sneller dan verwacht en ik mag de scan in. Stuk comfortabeler dit keer met gewoon mijn kleren aan en onder een deken. Ik vraag de assistent of hij meteen mee kan kijken in de hoop dat hij achteraf meteen iets bemoedigends ofzo kan zeggen. Ik moet namelijk nog tot na het weekend wachten op de uitslag en kan de spanning niet aan. Maar dit schijnt niet goed te kunnen.
De scan is echt helemaal prima en voelt als een grote kantoor scanner waar ik doorheen wordt gerold. De vriendelijke assistent komt me weer losmaken en ik voel dat hij mijn blik ontwijkt. Hij heeft iets gezien. Ik weet het zeker en er ontstaat een mega grote knoop in mijn maag.
De echo met punctie onderzoek is pas 3 uur later, dus we gaan lekker naar het Amsterdamse bos. Even weer die gedachtes wegwandelen en nog daarna maar een pannenkoek eten. I need comfort food! Het is fijn om samen rond te lopen en vragen te bespreken, angsten te uiten en soms over stomme dingen praten. We zijn bang. Bang voor de uitslagen, bang voor bevestiging van onze grootste angst die middag.
Met ruimschoots tijd over doen we nog een theetje en lachen we nog om het oude Amsterdamse stel naast ons dat een ongare pannenkoek heeft en iedereen die langs loopt het moet laten weten. We komen iets meer tot rust. Het is even wat het is en we accepteren de onzekerheid.
Eenmaal terug in het Imaging Center van het VU horen we dat er veel uitloop is en we daarom wat langer moeten wachten. Ik heb ondertussen zoveel water gedronken om dat radioactieve spul in mijn bloed te laten verdwijnen dat ik nu elke 10 min even naar de wc moet. Als ik dan eenmaal naar binnen mag moet ik al snel weer. Lig ik dan, half naakt en moet echt nodig naar de wc. Gelukkig kan het nog even snel en dan gaan ze beginnen.
Ook hier weer super fijne mensen. De verpleegsters en artsen zijn kalm en vrolijk het neemt even het gespannen gevoel bij ons weg. Het lijkt alsof ze niet de ergste verwachtingen hebben.
Ze beginnen bij de plek in de rechterborst en concluderen al snel dat dit gewoon een opgezette klier is. YES, goed nieuws. 1 boob is helemaal schoon. Daarna kijken ze naar mijn borstbeen lymfe en het gebied rondom de tumor. Hierbij kunnen ze helaas minder stellig antwoord geven en moeten er biopten genomen worden. Door de verdoving gelukkig niet mega pijnlijk maar voel je wel even.
Plots geeft de arts aan dat ze de PET-CT scan heeft bekeken en dat er nog iets zichtbaar was bij mijn rechter heup/lies. Huh wat? De PET/CT zou toch pas over 5 dagen een uitslag hebben. De arts geeft aan dat dat inderdaad het geval is gezien ze pas een uitslag mogen geven als er meerdere specialisten uitvoerig hebben gekeken. Maar dat ze de beelden nu al snel heeft kunnen zien en er naast alles rondom mijn borst alleen 2 nieuwe plekken bijkwamen; 1 in mijn neus en 1 in mijn heup/lies. Dat als ze nu toch bezig waren ze meteen die heup/lies plek meenam in de biopten, zodat ik daarvoor niet terug hoefde te komen.
Deze naald moet door een spier heen wat alles flink pijnlijker maakt. De arts moet aardig kracht zetten om er doorheen te komen en ondanks de verdoving doet dit mega pijn. Ik begin van pijn te lachen, een reactie die ze nog niet eerder hadden gezien.
Desalniettemin heb ik net te horen gekregen dat ik niet helemaal onder de uitzaaiingen zit en met alleen deze plek ben ik zo gerustgesteld dat ik alles ok vindt. Ook gaf ze aan dat uitzaaiing zo ver van de oorsprong niet heel normaal is en dus de kans klein acht dat het kwaadaardig is. Maar alles kan, dus niks is uitgesloten.
De plek in mijn neus kunnen de dames hier niet bekijken en zal op een later moment door de KNO arts bekeken moeten worden. Maar ook daarvoor geldt dat het een onwaarschijnlijke plek is.
Met gemengde gevoelens lopen we de deur uit. Kans is groot dat de tumor dus veel groter is en er nog een lymfe bij is gekomen. Maar aan de andere kant zit het dus niet “overal” en wordt ik niet meteen opgegeven. Het is heftig, maar er is enigszins duidelijkheid en een plan is in de maak. Dat brengt gek genoeg voor nu even rust.
Onze begeleidend arts van het Amstelland zal niet langer onze uitslagen doorgeven en heeft ons direct gekoppeld aan de oncoloog van het VUMC. Maandag hebben we de afspraak met de oncoloog en zal ze een totaal ziektebeeld geven met een behandelplan. Voor nu dan maar even een paar dagen zorgeloos genieten.