Vandaag is het raar. Tijd is opeens een waardevol iets geworden en nuttig dit invullen lijkt ook meer betekenis te krijgen. Toch weten we nog niet precies hoe dit te doen en blijven de dagelijkse taken ook soms wel een fijne afleiding. 

Desalniettemin een rare dag. Veel vooruit staren en met de meisjes in de weer. Ook weer even meer papa en mama zijn en de kids soms weer even grenzen geven. Maar de 2ijsjes per dag worden nu wel standaard. 

Het is gewoon kut. Beetje ongedwongen zonder veel drama, simpelweg kut. Alle gedachtes gieren nog door het hoofd en ergens heeft Kell het gevoel van ‘start nou maar’. 

Even naar de stadsspeeltuin in de middag en spelen met de kids. Dit doet altijd even goed. Treintje spelen blijft het leukste en wij zijn het meest actieve gezin in de speeltuin. Ook dit lijkt waardevoller dan ooit. 

Na een etentje waar er even wat andere onderwerpen te pas komen en een serie gekeken te hebben lijkt het wat op qua emotie. Maar de gedachtes blijven rondspoken en na een flinke huilsessie in de kast, omdat pip op de slaapbank in de kamer lag, gaan we dan toch emotioneel ons bed in. 

My god hoe kan iemand in dit soort tijden normaal slapen. In de avond zo vermoeid van alles emoties dat ik in slaap val zonder het door te hebben. Maar bij alleen al een licht wakker worden staat alles weer vol aan. Gedachtes en emoties schieten door elkaar heen en verder slapen is er niet meer bij.

Vandaag de PET/CT scan en daarna de echo met puncties om de plekken van de MRI beter te bekijken en beoordelen. Vind het echt zo spannend. De uitslag van gisteren heeft ons er mega van bewust gemaakt dat echt niks zeker is, tot het zeker is. Weet op sommige momenten zeker dat het te laat is en dat het overal zit. Lukt dan niet altijd om positief te blijven.

Vroeg in de ochtend gaan we op pad. Ik moet nuchter aankomen (6 uur niks te hebben gegeten) en moet 1 liter water hebben gedronken in de twee uur voor het onderzoek. Challenge accepted. Chris komt aanzetten met een literfles en die ga ik dus opdrinken in de 35 minuten onderweg naar het ziekenhuis.

Voor de deur staan we even stil; het is vroeg, stil in het huis, stil op straat en even is de angst om de deur te openen. Het gaat beginnen, we spreken nog naar elkaar uit dat wellicht de allerzwartste dag is tot nu toe. Wat gaat er komen weten we niet maar tot op heden is alles pikzwart. 

We stappen in de auto en de radio start met ons liedje. Bijna elke zomer is er weer een hitje dat ik als ‘ons liedje’ bestempeld en meestal ook wel echt een beetje wordt. Bij dit soort dingen breekt er altijd even iets en liedjes komen harder binnen dan ooit.

Bij de PET/CT krijg ik eerst een radio actieve glucose vloeistof ingespoten. Ik wordt mega vriendelijk geholpen door een assistent en hij legt me uit dat mijn nuchtere cellen in mijn hele lichaam behoefte hebben aan glucose. Zodra de vloeistof in mijn bloedbaan zit zullen alle cellen hier een beetje van opnemen. Cellen die extra actief zijn zullen meer opnemen dan normale. Deze extra actieve cellen zijn de cellen die foute boel zijn of die extra hard werken om een ontsteking oid te verhelpen. In de scan licht de radio actieve glucose op en kunnen ze zo de plekken met de actieve cellen in mijn hele lichaam in kaart brengen.

Als het infuus erin zit mag ik een uur lang niet praten, bewegen of lezen. Lig dan ook in een comfortabele stoel in een apart kamertje fijn nog eens even goed door al die ramp scenarios heen te gaan. Alleen zijn met deze gedachtes is kut.

Het gaat gelukkig sneller dan verwacht en ik mag de scan in. Stuk comfortabeler dit keer met gewoon mijn kleren aan en onder een deken. Ik vraag de assistent of hij meteen mee kan kijken in de hoop dat hij achteraf meteen iets bemoedigends ofzo kan zeggen. Ik moet namelijk nog tot na het weekend wachten op de uitslag en kan de spanning niet aan. Maar dit schijnt niet goed te kunnen.

De scan is echt helemaal prima en voelt als een grote kantoor scanner waar ik doorheen wordt gerold. De vriendelijke assistent komt me weer losmaken en ik voel dat hij mijn blik ontwijkt. Hij heeft iets gezien. Ik weet het zeker en er ontstaat een mega grote knoop in mijn maag.

De echo met punctie onderzoek is pas 3 uur later, dus we gaan lekker naar het Amsterdamse bos. Even weer die gedachtes wegwandelen en nog daarna maar een pannenkoek eten. I need comfort food! Het is fijn om samen rond te lopen en vragen te bespreken, angsten te uiten en soms over stomme dingen praten. We zijn bang. Bang voor de uitslagen, bang voor bevestiging van onze grootste angst die middag. 

Met ruimschoots tijd over doen we nog een theetje en lachen we nog om het oude Amsterdamse stel naast ons dat een ongare pannenkoek heeft en iedereen die langs loopt het moet laten weten. We komen iets meer tot rust. Het is even wat het is en we accepteren de onzekerheid.

Eenmaal terug in het Imaging Center van het VU horen we dat er veel uitloop is en we daarom wat langer moeten wachten. Ik heb ondertussen zoveel water gedronken om dat radioactieve spul in mijn bloed te laten verdwijnen dat ik nu elke 10 min even naar de wc moet. Als ik dan eenmaal naar binnen mag moet ik al snel weer. Lig ik dan, half naakt en moet echt nodig naar de wc. Gelukkig kan het nog even snel en dan gaan ze beginnen.

Ook hier weer super fijne mensen. De verpleegsters en artsen zijn kalm en vrolijk het neemt even het gespannen gevoel bij ons weg. Het lijkt alsof ze niet de ergste verwachtingen hebben. 

Ze beginnen bij de plek in de rechterborst en concluderen al snel dat dit gewoon een opgezette klier is. YES, goed nieuws. 1 boob is helemaal schoon. Daarna kijken ze naar mijn borstbeen lymfe en het gebied rondom de tumor. Hierbij kunnen ze helaas minder stellig antwoord geven en moeten er biopten genomen worden. Door de verdoving gelukkig niet mega pijnlijk maar voel je wel even.

Plots geeft de arts aan dat ze de PET-CT scan heeft bekeken en dat er nog iets zichtbaar was bij mijn rechter heup/lies. Huh wat? De PET/CT zou toch pas over 5 dagen een uitslag hebben. De arts geeft aan dat dat inderdaad het geval is gezien ze pas een uitslag mogen geven als er meerdere specialisten uitvoerig hebben gekeken. Maar dat ze de beelden nu al snel heeft kunnen zien en er naast alles rondom mijn borst alleen 2 nieuwe plekken bijkwamen; 1 in mijn neus en 1 in mijn heup/lies. Dat als ze nu toch bezig waren ze meteen die heup/lies plek meenam in de biopten, zodat ik daarvoor niet terug hoefde te komen.

Deze naald moet door een spier heen wat alles flink pijnlijker maakt. De arts moet aardig kracht zetten om er doorheen te komen en ondanks de verdoving doet dit mega pijn. Ik begin van pijn te lachen, een reactie die ze nog niet eerder hadden gezien.

Desalniettemin heb ik net te horen gekregen dat ik niet helemaal onder de uitzaaiingen zit en met alleen deze plek ben ik zo gerustgesteld dat ik alles ok vindt. Ook gaf ze aan dat uitzaaiing zo ver van de oorsprong niet heel normaal is en dus de kans klein acht dat het kwaadaardig is. Maar alles kan, dus niks is uitgesloten.

De plek in mijn neus kunnen de dames hier niet bekijken en zal op een later moment door de KNO arts bekeken moeten worden. Maar ook daarvoor geldt dat het een onwaarschijnlijke plek is.

Met gemengde gevoelens lopen we de deur uit. Kans is groot dat de tumor dus veel groter is en er nog een lymfe bij is gekomen. Maar aan de andere kant zit het dus niet “overal” en wordt ik niet meteen opgegeven. Het is heftig, maar er is enigszins duidelijkheid en een plan is in de maak. Dat brengt gek genoeg voor nu even rust.

Onze begeleidend arts van het Amstelland zal niet langer onze uitslagen doorgeven en heeft ons direct gekoppeld aan de oncoloog van het VUMC. Maandag hebben we de afspraak met de oncoloog en zal ze een totaal ziektebeeld geven met een behandelplan. Voor nu dan maar even een paar dagen zorgeloos genieten.

Ik ben al twee dagen verder, maar nog steeds verslagen. Wakker worden is het moeilijkste. Dan is het besef groot en het verdriet nog groter. Maar nu gaan we in ieder geval starten. Beginnend met een volledig onderzoek om exact te weten wat ik heb, zodat er een specifiek behandelplan gemaakt kan worden.

Vandaag heb ik de MRI scan in het VUMC. Ze brengen dan mijn hele borst (beide boobs, oksels en alles er omheen) in kaart om zo goed zicht te krijgen van de tumor en de lymfe. Zo kunnen ze precies zien waar die zit, hoe groot hij echt is etc. In de auto stijgt de spanning zodra we langs het VU Cancer Centre rijden. My god daar hoor ik dus nu bij. Hoe dan?! We breken allebei en rijden het laatste stukje naar het VUMC.

Ook hier worden we weer super vriendelijk geholpen. Zoveel lieve mensen. Bovenkleding mag uit en ik mag dan in een soort stellage gaan liggen op mijn buik met de boobs door twee grote gaten. Heel oncomfortabel, maar moet het er maar mee doen want de aankomende 40 min lig ik in een mini cabine en mag ik niet bewegen. En daar gaan we. Alsof je vast zit in een bonkende stofzuiger. Wat een herrie.

Na afloop mogen we nog even bloedprikken en krijg ik een telefoontje dat ik morgen al terecht kan voor de PET/CT scan. Yes, goed nieuws. Vervolgens meer telefoontjes met afspraken en meer. Het circus is echt begonnen en we gaan full speed.

Thuis even wat quality time met de meisjes bij de kinderboerderij. Ik geniet van elke seconde met Pip en Philou en het overvalt me hoe breekbaar alles is. Pip wil samen op de grote schommel en op ons rug liggend kijken we naar de wolken. Alsof ze weet wat er allemaal gebeurd komt ze tegen me aan liggen en blijven we zo zeker 10 minuten schommelen.

Alle emoties en de vreemde houding in de MRI geeft mega hoofdpijn en als ik net even lig belt de arts. Ze heeft de uitslag van de MRI al binnen en wil de afspraak voor morgen graag veranderen naar een echo onderzoek om geen tijd te verliezen. Het is helaas slecht nieuws. De tumor blijkt meer te zijn dan alleen de knikker. Een groot stuk weefsel eromheen kleurt ook op in de scan. Daarnaast zien ze ook dat er iets mis is met mijn borstbeen lymfe en in mijn rechter borst is ook iets aan de hand.

Als je denkt dat je wereld niet verder kan instorten gebeurt dat. Hoe dan? Misschien naïef maar ik had niet verwacht dat het nog erger kon worden. Ben ik dan nog wel goed behandelbaar? De allerzwartste scenarios vliegen weer door ons hoofd. Die onzekerheid is zo slopend. Dit alles maakt de zenuwen voor de PET/CT nog hoger. Bij deze scan brengen ze mijn hele lichaam in kaart op te zien of er verder nog actieve plekken zijn in het lichaam. Als het nu al zo ver is, wat licht er straks nog meer op?

We worden wakker en het blijkt geen droom. Huilend begint de ochtend en Pip ligt al bij ons in bed. “Waarom huil je mama? Als je ziek bent dan moet je gewoon wensen voor een unicorn-zeemeermin, die maakt alles weer goed! En een prinsessenpleister voor op je tiet!”

De meisjes, Philou (1) en Pippa (4), zijn zelf grieperig. Waar Philou bijna klaar is, begint Pippa met koorts. Iets wat ineens iets is waar we op moeten letten want griep krijgen betekent vertraging aangezien we dan het ziekenhuis niet in mogen (COVID-19).

De meisjes brengen we naar oma Jojoos (zoals Philou dat zegt) en wij gaan even uitwaaien bij de Klimduin van Schoorl. Bij de kindjes probeer je toch de hele tijd zo normaal mogelijk te doen. Dus vanaf het moment dat we samen zijn barsten de emoties los en praten we veel. We zijn gespannen, angstig voor wat komen gaat en zo verdrietig. Al wandelend worden we steeds rustiger en om af te sluiten besluiten we de Klimduin af te rennen als een stel kinderen, heerlijk!

Beneden wil ik niets liever dan een pannenkoek. Een grote met spek, kaas en stroop. Even wat comfort food zeg maar. Een halve pannenkoek voor 2 was genoeg geweest, eten was nog niet echt ons ding. Daarna durf ik eindelijk mijn telefoon weer aan te zetten. De vorige avond hebben een update gestuurd naar iedereen die wist van de afspraak in het ziekenhuis. Meteen erna mijn telefoon uitgezet om even de reacties af te houden. Maar nu gaat ie aan en gaat het los met alleen maar lieve berichten. Iedere keer dat ik een nieuwe reactie open schrik ik zelf weer van hoe echt het is. Ik voel me fysiek helemaal goed waardoor ik nog niet kan beseffen hoe ziek ik blijkbaar ben.

Het ziekenhuis belt dat ik woensdag al terecht kan voor de MRI scan en ik krijg meteen een afspraak voor de dag erna om de uitslag te bespreken. De PET-CT scan wordt voor donderdag ingepland en de uitslag daarvan kan de na het weekend besproken worden. Ook wordt er meteen een onderzoek gestart naar erfelijkheid aangezien dat vaak de aanleiding is voor borstkanker op jonge leeftijd. Het circus gaat beginnen.

3 weken geleden voelde ik opeens een knobbel in mijn borst. Van de één op de andere dag. Eerst was er niks en toen opeens een soort kleine knikker aan de bovenkant van mijn borst. Ik wilde niet meteen hysterisch bij de dokter aankomen, dus besloot een paar dagen te wachten voor ik ook echt ging.

Gelukkig nemen ze alles rondom knobbels en borsten vrij serieus en mocht ik snel langskomen. Goed nieuws, hij was glad, rond en bewoog goed mee. Waarschijnlijks iets hormonaals. Ik maakte een afspraak voor 3 weken later en moest even bellen als er iets veranderde.

Ruim een week later begon ik ’t toch echt te voelen tijdens het hardlopen. Niet enorm pijnlijk, maar ’t was duidelijk aanwezig en ’t was het niet eens met het rennen. Lieve vriendinnen spoorden mij aan meteen naar de dokter te gaan en niet nog een week te wachten. Weer kon ik snel terecht en dit keer werd ik doorverwezen voor een mammografie en echo.

Wat een drama, eerste ziekenhuis had een wachttijd van 8 weken. HOE DAN?! De onzekerheid gaf toch aardig spanning dus ik besloot 3 andere ziekenhuizen te bellen. Ook allemaal 6-10 weken wachttijd, vaak door Corona. Ik herinnerde me dat een goede vriendin ergens binnen een week werd geholpen en zij raadde het Amstelland ziekenhuis aan. Meteen gebeld en kon dezelfde dag nog terecht.

Ik werd hier echt super fijn geholpen en iedereen was enorm behulpzaam. De vrouw van de Mammografie voelde de knobbel nog even voor de scans en zei nog “Oh fijn, wel mooi glad”. Dat haalde in ieder geval wat zenuwen weg. Borsten werden alle kanten op getrokken om vervolgens goed geplet te worden. Gelukkig waren de boobs wel wat gewend na twee keer borstvoeding en deed de scan totaal geen pijn.

Mammografie zag er goed uit op de knobbel na, die moest bij de echo maar wat beter bekeken worden om een uitslag te geven. De radioloog gaf aan dat er op het eerste blik niet direct iets alarmerends werd gezien. Maar ze kon ook niet helemaal zeker zeggen dat het helemaal goed was. Ze besloot nog even verder te kijken en toen vond ze een verdikking in mijn oksel lymfe. Nog steeds geen paniek, maar om zeker te weten hoe en wat toch even een punctie van beide plekken.

Dit soort uitslagen geven ze blijkbaar niet telefonisch en ik moest daarom een afspraak inplannen voor na het weekend in het ziekenhuis. Of ik ook al meteen mijn begeleider kon aanmelden ivm Corona. Huh? Hoezo moet er iemand mee dan? Ze gaven aan dat ze bij weefsel onderzoeken altijd aanraden om samen met iemand te komen, gezien er altijd een kans bestaat dat het niet goed is. Shock! Die had ik even niet zien aankomen. Punctie was toch alleen voor de zekerheid?

Na deze shock en al het geprik in de boobs was ik toch aardig emotioneel geworden en de hele rit naar huis gebeld met goede vriendin om even tot rust te komen. Het zou toch zeker wel goed komen en over 5 dagen zou ik het vanzelf horen.

Misschien naïef, maar Chris en ik vonden het beide niet nodig om helemaal oppas te fixen voor de meiden om samen te horen dat er niks met me aan de hand was. Werkte immers toch in de buurt. Ik twijfelde überhaupt of ik wel iemand mee moest nemen. Zou toch allemaal wel goed komen. Zo overdreven. Mijn zusje (Mick) dacht daar gelukkig anders over en zou mee gaan.

Licht gespannen, maar lachend en kletsend kwamen Mick en ik de artsenkamer binnen. De arts vroeg wie van ons de betreffende persoon was en toen opeens werd alles serieus. Ze hadden het weefsel onderzocht en ze had slecht nieuws. In beide plekken waren kwaadaardige cellen ontdekt. Ze begon een verhaal over triple negatief, uitzaaiingen, chemo, scans en agressieve tumoren. Het leek een grap. Er moest een moment komen dat iemand ging zeggen dat het niet zo was. Maar dat kwam niet, vanaf dat moment was alles anders. 

Gelukkig was Mick mee en noteerde ze alles wat we moesten weten en doen. Startend met direct bloed prikken zodat de MRI en PET scan ingepland konden worden. Met een pakket vol info werden we op pad gestuurd en op de gang stortte ik in. We kregen een kamertje om bij te komen en waar we ook eventueel rustig konden bellen. My god ik moest het Chris vertellen die thuis met de meisjes was.

Na twee emotionele korte gesprekken met pap en Chris loodste Mick mij naar het bloedprikken en regelde ze dat ze mij naar huis kon brengen. Onderweg kwam het steeds meer binnen. Ik had twee keer gevraagd of deze diagnose betekende dat ik dood zou gaan. Ik realiseerde me steeds meer dat ze daar niet direct Ja of Nee op had geantwoord. Het enige duidelijke was dat we snel, heel snel moesten handelen. Wat betekende dat ik asap aan de chemo moest.

Chemo gaat het niet. Echt sick?!